28岁，男，大概10年前第一次查出白塞病，**症，严重期间口腔和喉咙全烂，用***概持续一个月治好。7年前左右第二次复发，用的甲泼尼龙、沙利度胺等治疗好，病情好像也持续了两周。最近几年经常性口腔溃疡而且是多处溃疡，去年年底的时候嘴角开裂，反反复复裂到现在，
疾病详情
我最近出现了口腔溃疡和外阴溃疡的症状，是否可能是白塞病？我之前被诊断出白塞病，目前的症状是否需要重新分析？患者男性27岁
医生建议
根据您提供的症状和既往诊断，初步判断为白塞病。治疗方案将采用中西医结合的方法，包括使用沙利度胺、白芍总苷等西药和中药的搭配使用。同时，生活上需要注意多吃水果，保持口腔清洁，避免辛辣刺激性食物。请按照医嘱用药，并定期复诊以调整治疗方案。
孔祥民医生和患者的交流
患者
28岁，男，大概10年前第一次查出白塞病，**症，严重期间口腔和喉咙全烂，用中**概持续一个月治好。7年前左右第二次复发，用的甲泼尼龙、沙利度胺等治疗好，病情好像也持续了两周。最近几年经常性口腔溃疡而且是多处溃疡，去年年底的时候嘴角开裂，反反复复裂到现在，眼睛有血丝不确定是不是这个病引起的，还有最近几年肛门附近反复瘙痒，现在没有**症但是阳过之后口腔多处溃疡，嘴角开裂，眼睛血丝，肛门瘙痒，脸上脓包
患者
我这是不是白塞病复发了，用*药能治疗吗，因为觉着西药副作用*大
孔祥民医生副主任医师
您好
孔祥民医生副主任医师
现在确实是白塞病的症状又起来了
孔祥民医生副主任医师
用*药能治疗，但大部分情况我们是中西药搭配。
患者
我这现在没有**症，主要是哪几个症状确定是白塞病的呀
孔祥民医生副主任医师
您还有其他病史吗？有什么药物过敏史吗？现在大小便饮食睡眠正常吗？
患者
都正常
孔祥民医生副主任医师
我说的白塞病，是根据您提供的“曾诊断过白塞病”来判断的。 要是没诊断过，现在您的情况就得重新分析了。
患者
那您看看开点副作用小的药吧
孔祥民医生副主任医师
口腔溃疡必须有，按现在的标准再有外阴或肛周溃疡，或有过附睾炎，就能诊断白塞病。 皮肤丘疹红斑，眼睛炎症，这些也常见。
孔祥民医生副主任医师
您现在正在吃药吗？
患者
吃止咳的药，因为刚阳过
孔祥民医生副主任医师
那您得先把阳过去啊，先多饮水，吃咳嗽药，消除了新冠症状。 新冠痊愈后，我觉得可以*药+沙利度胺+白芍总苷。
患者
已经不阳了，就是有点咳嗽的后遗症
孔祥民医生副主任医师
嗯，我说的药物是不是您都用过？
孔祥民医生副主任医师
沙利度胺、白芍总苷
患者
只用过沙利度胺，甲泼尼龙，香菇菌多糖
孔祥民医生副主任医师
按说网诊只能给患者开用过的药，*药只能开给见过的病人。这样比较准确。 如果您需要，发过来舌苔照片，我们也可以判断一下，中西**开一下试试。 再就是平素多吃水果，能让口角发炎口腔溃疡等问题好的快一些。
患者
照片得晚上发，现在在外面😂
孔祥民医生副主任医师
那行。我们就稍微等等。这个问诊持续48小时呢。 您发舌苔照片的同时，看看还有哪些症状病史可以补充，尽量多说说，这样我们才能判断得更准确一些。
孔祥民医生副主任医师
我先忙着其他事情，看到您的信息后我尽量早一点回复您。
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
舌头右上方有个小坑，还有舌头下面，口腔两面都有坏的地方
孔祥民医生副主任医师
收到了。我们建议的中西药物，都在这里开吗？西药您手头还有吗？
孔祥民医生副主任医师
另外，如果需要开*药，是开草药您自己熬药？还是开冲服的*药**？
患者
啥**没有，****吧
孔祥民医生副主任医师
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孔祥民医生副主任医师
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孔祥民医生副主任医师
这个，是7付****，*药先开这些，可以吗？
患者
可以
孔祥民医生副主任医师
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孔祥民医生副主任医师
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孔祥民医生副主任医师
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患者
怎么吃啊，什么时候递减
患者
吃多久
孔祥民医生副主任医师
*药用完后再续。西药开的是沙利度胺和白芍总苷两种，说明书上都不是治白塞病的，但我们按药理用。这两者互相搭配可以减少副作用。 沙利度胺一盒是24天量，白芍总苷也就相应开了3盒27天量。
患者
不用多少天之后**减量吗
孔祥民医生副主任医师
*药是每天一副，分两次用，如果每付给装成的是两包就是每次一包每天两次。
孔祥民医生副主任医师
沙利度胺和白芍总苷就是图中那个用法。沙利度胺每晚睡前两粒，白芍总苷每次2粒每天两次。如果吃药拉肚子，就减去白芍总苷一半剂量。
孔祥民医生副主任医师
这本身是个小剂量，很长一段时间内是不减量的。 如果用药后有不适应的症状，再考虑改换药物。
患者
之后还用复诊吗，如果没事了是不是就可以停药了
孔祥民医生副主任医师
按说中西药用完都应该来续的，白塞病是慢性病，吃药是长期的。 不过可以逐渐简化，而且在症状缓解后如果内脏也没受累也可以尝试停药看看。
患者
*药一般要续多少天的
患者
我怎么续，还得复诊开药呗
孔祥民医生副主任医师
*药再开的时候，就可以开多一些了，一般也不超过两周量
孔祥民医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
孔祥民医生副主任医师
我试了试，有这个功能。您看看到时候能不能用。
孔祥民医生副主任医师
*药用完前时间**。
患者
我这个吃秋水仙碱有用吗
患者
想着西药快递*慢了，就线下买了，但是那个医生给我开的秋水仙碱让我先吃三天，严重再吃沙利度胺
孔祥民医生副主任医师
秋水仙碱有用的，完全可以先用秋水仙碱。
孔祥民医生副主任医师
秋水仙碱说明书也不是治疗白塞病。但按药理，对白塞的粘膜症状是有效的。
患者
如果我一周左右好了，*药是不是也可以继续吃，没什么副作用吧
孔祥民医生副主任医师
可以的，到时候根据症状和舌苔看是否需要调一调方
患者
好的，明白了，我想知道沙利度胺，秋水仙碱，白芍总苷，和硫唑嘌呤有啥区别
患者
对于治疗白塞病来说
孔祥民医生副主任医师
沙利度胺和硫唑嘌呤都是免疫抑制剂，沙利度胺抑制血管炎症比较好，硫唑嘌呤力量稍弱一些有时候会引起骨髓抑制。
孔祥民医生副主任医师
秋水仙碱是控制粘膜病变的。 白芍总苷比较缓和，一般当配角用，能加强疗效并**其他药对肝脏的影响。
患者
那我是不是不管吃什么都可以配上白芍总苷一起吃，白芍总苷副作用有什么啊
孔祥民医生副主任医师
白芍总苷也有它的适应症，白芍总苷我们观察到的副作用主要是吃多了拉肚子。
孔祥民医生的问诊记录
接诊医生
擅长: （一）风湿性疾病的中西医诊断治疗：强直性脊柱炎、类风湿关节炎、痛风、高尿酸血症、系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、干燥综合征、白塞病、硬皮病、骨质疏松、雷诺病、抗磷脂综合征、自身免疫性肝病、骨关节炎、纤维肌痛综合征等。 （二）其他内科疾病的中西诊断治疗：慢性肾小球肾炎、肾病综合征、高血压肾病、糖尿病肾病、慢性肾衰竭、尿路感染、间质性肾炎；慢性支气管炎、肺纤维化，冠心病、心绞痛、高血压，甲状腺功能亢进、甲状腺功能减退、代谢综合征、胃炎、胃溃疡、十二指肠溃疡、反流性食管炎等。 （三）中药治疗内科疑难病；咳嗽、失眠、头痛、眩晕、心悸、胃痛、腹痛、便秘、多汗、不明原因发热等。
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孔祥民
副主任医师
已认证
济宁市中医院 中医风湿免疫科