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之前吃过甲钴胺，叶酸片，生血宝，升血小板胶囊，其中生血宝吃的时间最长，从7月份开始基本一直在吃，中间断了一两个星期。其余三种药吃了两三个月。吃药前感觉没力气，气短，胸闷，爱出长气，吃药后症状并没有*大改善，医生建议骨穿，骨穿结果怀疑再障

疾病详情

mds（骨髓增生异常综合征）是一种骨髓造血功能障碍性疾病，可能会转化成白血病。治疗上可以使用环孢素和促红素等药物，或者考虑造血干细胞移植。患者需要注意健康生活方式，避免感染和过度劳累。对于月经不止的问题，建议咨询妇科医生。

医生建议

丛佳医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考，不构成任何诊疗建议
患者
之前吃过甲钴胺，叶酸片，生血宝，升血小板胶囊，其中生血宝吃的时间最长，从7月份开始基本一直在吃，中间断了一两个星期。其余三种药吃了两三个月。吃药前感觉没力气，气短，胸闷，爱出长气，吃药后症状并没有*大改善，医生建议骨穿，骨穿结果怀疑再障
丛佳丛佳医生副主任医师
您好，我是主任的助理全科张晓主治医生，主任正在忙，您有什么不舒服或者开药需求以及做过的检查（发图片）、就诊病历资料，可以留言在这里，主任忙完就可以给您回复（最迟24小时内），我会把您的情况通知给他。@** 
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
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患者
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患者
麻烦您啦，请问1.这边医院现在让继续做基因检查，请问有没有必要做?2.再障的可能性有多大?3.如果是再障怎么治疗比较好。
丛佳丛佳医生副主任医师
您的资料我们已经收集，主任现在正在忙，我已把您的信息发给他，等他忙完了立马给您回复，希望你能够耐心等待@** 
患者
收到，感谢
丛佳丛佳医生副主任医师
这两天疫情，主任线上挂号比较多，主任正在努力一个一个回复当中，可能有点慢，请您耐心等待一下，您有什么补充继续留言就行，主任看到会帮您一一回复@** 
丛佳丛佳医生副主任医师
这个情况像是mds
丛佳丛佳医生副主任医师
不*考虑再障
丛佳丛佳医生副主任医师
*隆性造血
丛佳丛佳医生副主任医师
基因突变测序有条件可以做一个
丛佳丛佳医生副主任医师
可以试着用点***
患者
嗯嗯，好的，谢谢您，您说的这个药怎么吃麻烦您给开一下好吗，需要搭配什么药吃? 家里条件不*好，能不能暂时不做，先吃药试试？
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
这是这次医生开的药，您看还有必要吃吗？
患者
主要还有两个问题?麻烦您1.暂时不做继续检查可以吗？吃药一段时间后什么情况下必须检查?2.麻烦您给开一段时间的药可以吗？
丛佳丛佳医生副主任医师
已经开了就吃吧 生血宝基本没什么用 其他有用 ***是针剂，自己能打吗？ 打之前最好测一下EPO浓度，浓度低于500，有效率高一些
丛佳丛佳医生副主任医师
另外，建议吃点环孢素，要监测血药浓度
患者
哦哦，好的，***是可以自己买了打吗
丛佳丛佳医生副主任医师
你是患者本人吗？
患者
不是
患者
是我姐姐
丛佳丛佳医生副主任医师
那我说一下，mds本质上是恶性病
丛佳丛佳医生副主任医师
治疗效果不会*好
患者
比再障还要坏吗
丛佳丛佳医生副主任医师
再障也不好治，但不算恶性病
患者
那这个有生命危险吗
丛佳丛佳医生副主任医师
短时间一般没事
患者
一般是怎么治疗?
患者
就是吃药吗
丛佳丛佳医生副主任医师
环孢素配合***治疗看看
丛佳丛佳医生副主任医师
有条件的话要考虑造血干细胞移植
丛佳丛佳医生副主任医师
有的病人过几年可能会转化成白血病
患者
那应该注意点什么
丛佳丛佳医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
有必要到**去治疗吗
丛佳丛佳医生副主任医师
各个地方差不多
患者
不同地方治疗有差异吗
丛佳丛佳医生副主任医师
大同小异吧
患者
哦哦，好的
丛佳丛佳医生副主任医师
我建议先环孢素配合***治疗
丛佳丛佳医生副主任医师
如果效果好，可能还能稳定几年
患者
那转白血病是必然吗？还是治疗效果好也许没事
患者
这个病是什么原因，遗传病吗
丛佳丛佳医生副主任医师
目前认为是后天获得性疾病
患者
那是不是再做一下进一步检查方便治疗
患者
病人还很年轻，您能不能给个大体的方案尽量不要发病，或晚发病
患者
这个跟心情和营养什么的是不是有关系
患者
最好的情况是什么样的
患者
这个病*因一般是什么呀
患者
除了用药一般应注意什么
丛佳丛佳医生副主任医师
这个病原因不清楚 和大部分肿瘤一样
丛佳丛佳医生副主任医师
健康生活方式，少生气，不用劳累，别感染
丛佳丛佳医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
丛佳丛佳医生副主任医师
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丛佳丛佳医生副主任医师
这个评估系统，要有3.5分
丛佳丛佳医生副主任医师
中危
丛佳丛佳医生副主任医师
要想长期生存，要想法做移植
患者
请问做移植大概费用多少
患者
想做就能做吗还是说需要资源
丛佳丛佳医生副主任医师
三十万左右吧 兄弟姐妹可以配型试试
患者
越早做**还是等发病做
患者
这个就是捐脊髓是吗？对捐献者有影响吗
丛佳丛佳医生副主任医师
已经发病了 可以药物治疗几个月试试，稳定的话可以拖个一年半载 但如果下定决心做的话，最好早点 55岁以后做风险高 供者年龄越年轻**
丛佳丛佳医生副主任医师
对供者没什么*多影响 也就短期有点影响
患者
嗯嗯，是不是兄弟姐妹孩子都可能性大点
丛佳丛佳医生副主任医师
孩子只能半相合
丛佳丛佳医生副主任医师
弟弟或者妹妹比较好 百分之二十五几率全相合
患者
另外，您看有必要再做进一步检查确诊吗
丛佳丛佳医生副主任医师
不是*必要 如果不做移植，有些基因测一下，有些药物可能会有些指导意义
患者
如果保守治疗，中西医结合是不是好点？
患者
移植的话一定比保守治疗好是吗
患者
您可以给推荐治这个病好的医院或医生吗
患者
感谢您，这么晚了您也早点休息，有什么问题明天再问您
丛佳丛佳医生副主任医师
医学没有一定的事情 就拿新冠来说，大部分人没事，但有些人很快就不行 mds移植比保守治疗长期生存率高百分之三十左右，不存在一定会好
丛佳丛佳医生副主任医师
天津血研所***是专家
丛佳丛佳医生副主任医师
但治疗原则大同小异
患者
嗯嗯，感谢您，另外病人现在差不多更年期，一到例假止不住，是不是应该切除子宫，否则会不会导致更不好的结果?
丛佳丛佳医生副主任医师
这个可以问问妇科怎么办 出血不止肯定不好 如果血小板继续减少，也可以配合海曲泊帕这类药物
患者
嗯嗯好的，感谢您
丛佳医生的问诊记录
接诊医生
丛佳
丛佳副主任医师

首都医科大学附属北京同仁医院 血液科

擅长: 淋巴瘤 NK/T细胞淋巴瘤 白血病 贫血 出凝血疾病 朗格汉斯组织细胞增生症

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丛佳
丛佳
副主任医师

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首都医科大学附属北京同仁医院 血液科