疾病详情
孩子患有假性肌肥大性肌营养不良，走路无力，不能上楼梯，求治疗方案。患者男性6岁
医生建议
假性肌肥大性肌营养不良是一种遗传性疾病，治疗较为困难。目前尚无特效药物，治疗主要以功能锻炼和神经药物为主，药物以口服激素为主，但需注意长期服用可能对人体有损伤。建议患者定期进行功能锻炼，同时注意观察病情变化。
赵文涛医生和患者的交流
患者
假性肌肉肥大的症状怎么治疗
赵文涛医生主治医师
你好
患者
你好
赵文涛医生主治医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
赵文涛医生主治医师
详细描述你的病史和症状
患者
假性肌肥大性营肌不良
患者
怎么治疗
赵文涛医生主治医师
这病少见 发病率低 而且属于遗传性疾病
赵文涛医生主治医师
治疗比较困难 如果功能障碍明显 有的需要手术
赵文涛医生主治医师
功能障碍比较轻的 可以适当给予锻炼
患者
走路无力
患者
不能上楼梯
赵文涛医生主治医师
下肢功能锻炼为主 肌肉肌腱移植或转位 也难以替代
患者
用什么药，能*缓
赵文涛医生主治医师
遗传因素 药物治疗效果不佳 不然这病就算不上疑难杂症了
赵文涛医生主治医师
有口服**的 但是**本身对人体也有损伤 长期服用也是有问题的
患者
那吃什么***
患者
他这要长期服用？
赵文涛医生主治医师
**药物倒是有很多种
赵文涛医生主治医师
治疗效果很一般 不能根治 或者明显改善症状
患者
能改善就好
赵文涛医生主治医师
用到**的话 一般是没什么其他办法了才用
赵文涛医生主治医师
你做过什么治疗
患者
去了**，在北京儿童医院看过
赵文涛医生主治医师
北京儿童医院基本已经代表**最高水平了
患者
只开了一种药
患者
没开***
赵文涛医生主治医师
这病就是很难直接 目前也没有什么特效药物针对这种病
赵文涛医生主治医师
没人给孩子用药先用**的
患者
是，我知道
赵文涛医生主治医师
功能锻炼 和影响神经药物可以用 对孩子没什么影响
患者
现在开的药就是神经性的药
患者
功能锻炼怎样去做
赵文涛医生主治医师
那就用呗 对孩子影响不大 副作用少的 基层医院基本是不治疗这种病的
赵文涛医生主治医师
什么功能不好 就锻炼什么功能
患者
功能锻炼怎么去做
患者
走路
赵文涛医生主治医师
预防肌肉萎缩
赵文涛医生主治医师
想办法给孩子练习走路
患者
哦
赵文涛医生主治医师
你和你妻子 谁有这种遗传基因么？
患者
好的
患者
女方
赵文涛医生主治医师
女方没有症状是么？
患者
没有
赵文涛医生主治医师
这病谁家有都闹心
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赵文涛
主治医师
已认证
营口市中医院 小儿内科