疾病详情
儿童血压和蛋白尿指标异常，疑为Alport综合征，需进一步检查确诊。患者男性18岁
医生建议
Alport综合征可能需肾穿刺活检确诊，治疗方案包括激素、免疫抑制剂等，需遵医嘱。保持良好生活习惯，定期复查，关注血压、蛋白尿等指标。
房艳辉医生和患者的交流
患者
男18岁，常态血压高压130低压80，3月3日检查尿常规，潜血3+，蛋白2+，另外，总胆固醇6.11，尿酸532.9，低**脂蛋白4。请分析病症。
房艳辉医生副主任医师
您好，我是肾内科房医生，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。请问您有什么需要咨询的医学问题？ 请问是您本人就诊还是代人问诊？
房艳辉医生副主任医师
是不是***孩子
患者
代人问诊，是***的孩子。
患者
重新建档。
房艳辉医生副主任医师
好的好的
房艳辉医生副主任医师
感谢您的信任
房艳辉医生副主任医师
好的，这个我就比较清楚了
房艳辉医生副主任医师
现在是24小时尿蛋白查了，然后在等结果对吧？
房艳辉医生副主任医师
我们等下那个24小时结果出来
房艳辉医生副主任医师
血压这个水平也还可以
房艳辉医生副主任医师
不算高
房艳辉医生副主任医师
平时还是间断监测血压，做一下记录，比如可以周一测起床前静息状态的，后面的每天间断测一下比如白天不同时段的，像是上午，下午，睡前的
房艳辉医生副主任医师
分别记录观察一下
患者
好的！
房艳辉医生副主任医师
刚才那个*****的话，白蛋白稍微低于一点点下限
患者
总蛋白63.2略低
房艳辉医生副主任医师
下限是40，孩子是39.6
患者
总蛋白这是指标说明什么事项？
房艳辉医生副主任医师
主要看白蛋白
患者
白蛋白39.6
房艳辉医生副主任医师
这个主要怕尿蛋白有流失，导致白蛋白开始下降了
房艳辉医生副主任医师
虽然还下降的不多，但是也不除外是病情偏早期
房艳辉医生副主任医师
尿酸和血脂还是常规要控制
房艳辉医生副主任医师
血糖的话要去内分泌科做个糖水实验，排除一下糖尿病的
房艳辉医生副主任医师
也要查查糖化血红蛋白
房艳辉医生副主任医师
这个能反应过去三个月血糖水平
房艳辉医生副主任医师
肾脏方面，我们主要看那个24小时尿蛋白定量了
房艳辉医生副主任医师
如果定量低于1.5*可以考虑经验性用药
患者
那白蛋白如何控制啊？如何提高，也要定期监测是吧？
房艳辉医生副主任医师
但是如果高于1.5*估计要住院肾穿了
房艳辉医生副主任医师
这个白蛋白不是控制的问题
房艳辉医生副主任医师
白蛋白低，主要是尿蛋白漏出后的结果
房艳辉医生副主任医师
只有控制尿蛋白，血白蛋白才能上去
房艳辉医生副主任医师
孩子目前只是边缘下降一点点，暂时先不用处理它的
患者
孩子做过一次肾穿，这次可不可以不做。
患者
上次显示肾小球肾炎。
房艳辉医生副主任医师
您把之前的肾穿病理报告发给我看一下吧
房艳辉医生副主任医师
我看看具体的病理的轻重程度
患者
我找一下，10年前的报告了。
房艳辉医生副主任医师
还有之前看病住院的出院记录，都找一下
患者
以前只是潜血。
房艳辉医生副主任医师
不急
患者
好的
房艳辉医生副主任医师
您这个问诊持续两天呢
房艳辉医生副主任医师
您能找到的资料都拍照发一下
房艳辉医生副主任医师
我可能不一定****看到，看到我都会尽快回复哈
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
当时居然还是手写病历呢，*******月，当时应该是有上呼吸道感染，后来出现水肿，肉眼血尿，尿蛋白应该是一到两个加号。当时应该是输了一些青霉素类药物了。
房艳辉医生副主任医师
然后当时考虑急性肾炎，上呼吸道感染
房艳辉医生副主任医师
那会是5岁
患者
我再找找肾穿的结果。
房艳辉医生副主任医师
当时入院时尿蛋白1+，红细胞每高倍镜是3+，白细胞每高倍镜是正常的，0-2个
房艳辉医生副主任医师
当时出院时候尿检都转阴没有
患者
也没说出什么结果来，吃了挺长时间的*药，**没有*大变化。
患者
是的
房艳辉医生副主任医师
当时出院尿化验都是好的了是吗？
患者
出院的时候还是有潜血。
房艳辉医生副主任医师
当地医院当时诊断还是很清楚的：急性肾炎、上呼吸道感染
房艳辉医生副主任医师
然后孩子这么多年，每年都复查没有
房艳辉医生副主任医师
尿检变化情况是怎么样的
房艳辉医生副主任医师
吃*药是那种正规医院的中医科还是个人诊所那种偏方
患者
近几年没有定期检查
房艳辉医生副主任医师
那最近一次的复查是几年前了
患者
天津中医**学
房艳辉医生副主任医师
当时的报告有吗
房艳辉医生副主任医师
中医**学还可以
患者
当时的报告找不到了，我记得就是潜血，其他的内容记不*清楚了。
房艳辉医生副主任医师
就是说，基本上从孩子五岁出院，蛋白是阴性了，但是潜血一直有，大概是这样对吗
房艳辉医生副主任医师
肾穿是多大时候穿的
患者
因为我们家里，我，我父亲，大儿子都潜血，也没*在意这件事情。
房艳辉医生副主任医师
还是要尽量找到这个病理报告
患者
就是住院的那次。
房艳辉医生副主任医师
5岁时候做的肾穿？
房艳辉医生副主任医师
您知道肾穿刺是什么意思吧
房艳辉医生副主任医师
因为那么小的小孩一般不穿
患者
应该是2013年
房艳辉医生副主任医师
2009年孩子是5岁
患者
应该是还大点。
房艳辉医生副主任医师
2013年是9岁
房艳辉医生副主任医师
那就是9岁穿刺的，对吗
房艳辉医生副主任医师
当时是基于什么原因穿的，就是因为血尿？还是又有蛋白尿增多了？还是别的什么原因？
房艳辉医生副主任医师
还是尽量找找结果吧
房艳辉医生副主任医师
不急
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
2013年住院出院记录还有吗
患者
我找找
房艳辉医生副主任医师
这个是尿蛋白电泳
房艳辉医生副主任医师
这个只是临床参考辅助分析的
房艳辉医生副主任医师
α2球蛋白的高往往提示可能肾小球确实有损伤，因为这个是大分子一点的蛋白
患者
以前的 报告我先不找了，二小子甲流发高烧，我先带着二孩子去医院输液去。
房艳辉医生副主任医师
👌🏻
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
主任您给看看，指标非常高！
房艳辉医生副主任医师
您手里有的都传一下
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
需要住院治疗是吧！
患者
常规治疗可以吗?孩子马上就要高考了！
房艳辉医生副主任医师
稍等
房艳辉医生副主任医师
不好意思
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
上次活检的检查报告找到了。
房艳辉医生副主任医师
好的
房艳辉医生副主任医师
我看看
房艳辉医生副主任医师
当时电镜结果还是考虑遗传性肾炎，******综合征的
房艳辉医生副主任医师
目前的24小时尿蛋白定量4.96*了
房艳辉医生副主任医师
*高了，属于大量蛋白尿了
患者
如何治疗呢？采用什么药物治疗呢？
房艳辉医生副主任医师
这次的话估计是个肾病综合征了
房艳辉医生副主任医师
一般是两个方案
患者
您说
房艳辉医生副主任医师
一个是直接肾穿刺活检定病理类型，这个是最标准的
房艳辉医生副主任医师
因为病理明确了好**
房艳辉医生副主任医师
再一个方案，比如还是确实要考试
房艳辉医生副主任医师
不能耽误
房艳辉医生副主任医师
这个可以考虑经验性用药
房艳辉医生副主任医师
药物基本就是足量**
房艳辉医生副主任医师
联合控制血脂等治疗
患者
您说说经验性治疗方案，如何治疗?
患者
您说的**是指什么药？
患者
您能给我介绍一下治疗药物吗？我做一下参考。
房艳辉医生副主任医师
**一般是强的松
房艳辉医生副主任医师
足量是每公斤体重每天1毫*
房艳辉医生副主任医师
这个千万不能自己随意服药
患者
您说的药物里有**类药物吗？
房艳辉医生副主任医师
**是辅助基础治疗
房艳辉医生副主任医师
**和免疫抑制剂是控制蛋白尿的**用药
患者
我先了解一下，准备去医院。我们对天津的医院不*放心。
房艳辉医生副主任医师
您去医科大学总医院
房艳辉医生副主任医师
或者去天津第一中心医院也行
房艳辉医生副主任医师
医大总院比较牛
患者
免疫抑制剂指的什么药物
患者
我们准备去总医院
房艳辉医生副主任医师
我发给您看下
房艳辉医生副主任医师
肾病的**性用药一般是**，免疫抑制剂，生物制剂（比如各种单抗药物包括国产****）等，*药制剂有雷公藤多苷、昆仙胶囊。**一般是强的松，免疫药物有多种，比如****，环孢素，他克莫司，****、硫唑嘌呤、来氟米特、甲氨蝶呤等。具体怎么组合，多大剂量，是要就诊的医院医生结合具体病情制定并且要严格随诊复查调药的。因为这类药物大都有各自副作用。基本都需要结合肾穿病理结果，并且需要在医生严格观察下使用，比如环孢素和他克莫司还要定期测血药浓度。这类药不像***物，不能自己随便吃的。
患者
这我们这种情况可以不住院吗？
房艳辉医生副主任医师
估计不行
房艳辉医生副主任医师
现在尿蛋白还是挺多的
房艳辉医生副主任医师
除非就是非因为学习什么的不能住院
房艳辉医生副主任医师
这个您可以和面诊的医生沟通一下试试
患者
不做肾穿保守治疗可以吗？
房艳辉医生副主任医师
肯定穿刺能明确病理诊断
患者
要是经验性保守治疗见效了，是不是就可以去进行活检了？
房艳辉医生副主任医师
如果直接**就是属于咱们说的经验性治疗
房艳辉医生副主任医师
也不是说就不行
患者
我多了解了解，心里也好有个数。
患者
以前就是*无知了。
房艳辉医生副主任医师
孩子9岁肾穿刺当时考虑******综合征，但是这个病一般预后还比较好的
房艳辉医生副主任医师
很少出现大量蛋白尿
房艳辉医生副主任医师
所以这次这个大量蛋白尿，还是担心有别的问题，比**发肾病
房艳辉医生副主任医师
所以最好的选择肯定还是要穿刺一下看看病理
房艳辉医生副主任医师
现在的病理技术比之前高了
房艳辉医生副主任医师
有些当时发现不了的问题，可能现在能发现了
房艳辉医生副主任医师
这个不强劝您
房艳辉医生副主任医师
您看看吧
房艳辉医生副主任医师
如果孩子学业问题
房艳辉医生副主任医师
实在不穿的话，和医生说一下
房艳辉医生副主任医师
先用药试试
房艳辉医生副主任医师
以前没有肾穿刺技术的时候
房艳辉医生副主任医师
也是经验性用药的
房艳辉医生副主任医师
反正定期复查
房艳辉医生副主任医师
这样可能是不是对孩子压力也能小一点
患者
我查了有总医院有互联网医院，跟您这超不多。
患者
主任我跟您商量一下，您看您能经验性治疗一下。
房艳辉医生副主任医师
首诊加药因为需要评估禁忌症
患者
我想试试，不得已再去活检。
房艳辉医生副主任医师
**首诊加药要评估排除结核，血糖，感染等等
患者
如何评估禁忌症啊！
房艳辉医生副主任医师
这个在这里给您加药是不负责任的
患者
我了解，在总医院互联网医院看病也一样啊！
房艳辉医生副主任医师
第一次加药
房艳辉医生副主任医师
肯定要线下评估
患者
您告诉我我们需要做哪些检查用于您的首诊开药可以吗？
房艳辉医生副主任医师
总院也是这样的
房艳辉医生副主任医师
后期复查才能随诊
患者
那样的话，第一次就只能去医院现场了。
房艳辉医生副主任医师
包括胸CT，糖耐量试验，用**治疗前都要评估溃疡病之类的
房艳辉医生副主任医师
嗯嗯
患者
但是这个星期已经约不到了。
房艳辉医生副主任医师
您直接挂普通号就可以
患者
我又不想耽误。
房艳辉医生副主任医师
这个**药物特殊
患者
就跟大夫说首诊评估是吗？
房艳辉医生副主任医师
不是说像是吃个抗生素那么简单
患者
我看看还有普通号吗
房艳辉医生副主任医师
**有潜在的导致感染播散，溃疡病加重，加重血糖，血压风险等等副作用
房艳辉医生副主任医师
所以专业有严格规定，**前要做相应评估后才能用
房艳辉医生副主任医师
医大二附属医院也可以
房艳辉医生副主任医师
看看小伙子公斤体重
患者
需要不需要做个皮肤活检IV型胶原以及电测听检查。
房艳辉医生副主任医师
估计是刚开始加药这会要住院几天
房艳辉医生副主任医师
现在都可以做了
房艳辉医生副主任医师
如果是皮肤活检IV型胶原阳性，基本定诊******
房艳辉医生副主任医师
但是******确实出现大量蛋白尿不多见
房艳辉医生副主任医师
主要怕是有新发的病理类型肾病
房艳辉医生副主任医师
当然确实也有表现为大量蛋白尿的这种
房艳辉医生副主任医师
一般还会查个眼睛看看有无锥形*体
房艳辉医生副主任医师
估计要住院
房艳辉医生副主任医师
如果是单纯******，即使**也不会很有效的
房艳辉医生副主任医师
因为是那个基底膜结构不完整，**治疗不了
患者
如果是单纯的，有治疗药物吗？
房艳辉医生副主任医师
现在就还是想会不会就算是有******，但是合并了肾病综合征，比如微小病变之类的，这种微小病变肾病导致的肾病综合征的大量蛋白尿是激素敏感的
患者
那**治不了，那什么药物可以缓解或者**呢？
房艳辉医生副主任医师
如果真是单纯******，出现大量蛋白尿本身就意味着预后不好
房艳辉医生副主任医师
只能吃些比如*****和黄葵胶囊辅助降蛋白，或者保肾的像是百令胶囊等
患者
那还有其他类型的******吗
房艳辉医生副主任医师
没有
房艳辉医生副主任医师
******综合征，肾病机制就是构成肾脏过滤膜的一个结构，也就是IV型胶原α链缺失
房艳辉医生副主任医师
导致那个结构不致密
房艳辉医生副主任医师
所以蛋白漏出去
房艳辉医生副主任医师
这个病是基因病
房艳辉医生副主任医师
是没法药物治疗的
房艳辉医生副主任医师
一般早期都是仅仅有点血尿
房艳辉医生副主任医师
出现蛋白尿的话本身就意味着肾病重
患者
没有有效的治疗途径吗？
患者
**确诊的办法就是活检是吗？
房艳辉医生副主任医师
也就是说现在两个可能，一个是比如真是******综合征，然后现在出现蛋白尿了，重型了。另外一个就是******还是有，只是可能现在有一个新的肾病了，比如肾病综合征，病理比如微小病变等。
房艳辉医生副主任医师
**性确诊还是要肾穿刺活检
患者
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
他汀是降脂的
房艳辉医生副主任医师
可以吃
房艳辉医生副主任医师
这种药物是对症
房艳辉医生副主任医师
意思就是哪高降哪
患者
把高的降下来，是不是可以起到一些积极作用。
房艳辉医生副主任医师
相当于调节内环境
房艳辉医生副主任医师
肯定还是好的
患者
上面的**是一天一次20mg对吧
患者
什么时候吃为宜呢？
患者
那肾病综合征分型吗？
房艳辉医生副主任医师
肾病综合征也分不同病理类型
房艳辉医生副主任医师
这个病理类型也是要肾穿刺的
房艳辉医生副主任医师
我个人主要就是还是不希望孩子真是就是******出现大量蛋白尿了
房艳辉医生副主任医师
因为这个确实说白是无治
房艳辉医生副主任医师
比如说新发了个肾病综合**类的，毕竟**还是能有效的
房艳辉医生副主任医师
因为咱们肾病，主要影响肾功能进展的因素就是蛋白尿和高血压
房艳辉医生副主任医师
假如真是******，然后这个病进展了，出现大量蛋白尿了，那后期发展估计就会快。主要怕很快几年后万一肾功能不全了，就影响的比较大。毕竟孩子才18岁
房艳辉医生副主任医师
您考虑一下
房艳辉医生副主任医师
医大附属挂不上，一中心和医大二院也可以
患者
好的！
患者
孩子血压130-80是不有点偏高。
房艳辉医生副主任医师
还可以
患者
可以用点降降吗？
房艳辉医生副主任医师
18岁也接近成人体型了
房艳辉医生副主任医师
这个还能够接受
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
对
房艳辉医生副主任医师
就是几大方面，肾活检和皮肤活检IV型胶原染色，再就是电测听有有无高频听力下降，再就是眼科看有无锥形*体，再就是基因组学了
患者
有遗传性吗？孩子还能结婚生子吗？
房艳辉医生副主任医师
这个本身就是基因遗传性疾病
房艳辉医生副主任医师
能结婚
房艳辉医生副主任医师
比如男孩子的话，他的孩子中，女孩子会得病，男孩子不会
患者
明白了
房艳辉医生副主任医师
嗯
患者
***和血酸的药同时吃可以吧！需不需要分开吃。
房艳辉医生副主任医师
血脂药物睡前吃
房艳辉医生副主任医师
尿酸药物早饭前后都可以
患者
好的
患者
孩子血压时不时也高，有次高压145，我让孩子吃点替米沙坦可以吗？
患者
降压保肾
房艳辉医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
孩子04年的，今天7月份19周岁。
房艳辉医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
我们再考虑考虑，谢谢您的提醒。
房艳辉医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
房艳辉医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
我让孩子吃的厄贝沙坦，早晚各一次每次75mg，这样的***分两次吃有问题吗？
房艳辉医生副主任医师
也有这样吃的
房艳辉医生副主任医师
一般是一天一次
患者
是吗？***不能分开吃吗？
患者
必须一次性吃吗？
房艳辉医生副主任医师
这个药物本身就是长效药物
患者
那样的话，我75mg起步，如果降压效果不好的话，我再增加药量是吧！
房艳辉医生副主任医师
一般是的
房艳辉医生副主任医师
从每天一次75毫*开始
患者
OK
患者
医疗知识我不是很清楚，以后我多请教您，您也多指导指导我。
房艳辉医生副主任医师
您可别自己随意治疗
房艳辉医生副主任医师
最好还是要医生指导，并且线上不能完全替代线下，毕竟线下可以看看病人，多问问情况的
患者
好的好的，我不*信任医院的大夫，今年看过几次病了，都爱搭不理的。
房艳辉医生副主任医师
可能没遇到耐心的
房艳辉医生副主任医师
大部分的还是挺好的
患者
就是做检查开药，也不问诊，也不建议。
房艳辉医生副主任医师
门诊病人多，有时候来不及和患者详细谈，否则可能看不完了
房艳辉医生副主任医师
不过如果患者问，医生还是不好意思不回答的
房艳辉医生副主任医师
别不好意思问
患者
我都不懂，也不知道问什么！
房艳辉医生副主任医师
其实和您这里问一样的
房艳辉医生副主任医师
只是可能现场一紧张，就忘记问什么了
患者
我是**那说到哪？到了医院可没有给你考虑的时间。
房艳辉医生副主任医师
是，所以最好提前准备好资料
患者
我现在想线上线下结**下。
患者
了解的更加透彻一点。
房艳辉医生副主任医师
按时间顺序把孩子的病历都整理好
房艳辉医生副主任医师
医生一看思路就很清楚，不用他现场给您再去捣鼓
房艳辉医生副主任医师
然后时间就充裕了，就好沟通一些
房艳辉医生副主任医师
也可以在家提前写一些重点要问的问题
患者
我梳理一下，都写出来备忘。
房艳辉医生副主任医师
有的人很细致，还自己做表格，按时间 不同项目的 数值变化 一路顺下来记录，然后什么时间用了什么药物，再哪里看病，有哪些特殊处理，比如哪年肾穿刺等等
房艳辉医生副主任医师
比如现场像这样，问您什么时候肾穿的，又想不起来，然后报告还要现找，医生估计只能稍微给点建议就完事了
房艳辉医生副主任医师
像是肾病最关注的项目
患者
明白
房艳辉医生副主任医师
血压，蛋白尿加号 24小时尿蛋白定量 血尿情况 特殊用药，比如**啊，***之类的吧
房艳辉医生副主任医师
病史一长，家属有时候**想不起来，所以平时在家**以整理一次，然后就一直续着写
房艳辉医生副主任医师
不管到哪里看病就都很清楚了
患者
我做个表格吧！
患者
梳理一下。
房艳辉医生副主任医师
对，这病是慢性病，时间长了，**记不住细节
患者
OK
房艳辉医生副主任医师
把孩子小时候的这些病历也都标识好时间标签
房艳辉医生副主任医师
至少写到年月，孩子几岁
房艳辉医生的问诊记录
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总交流次数
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患者：男 30岁
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97
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患者：男 23岁
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总交流次数
24
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15
患者：男 63岁
-
总交流次数
44
医生回复次数
31
患者：男 44岁
-
总交流次数
95
医生回复次数
72
患者：女 68岁
-
总交流次数
77
医生回复次数
55
患者：男 21岁
-
总交流次数
34
医生回复次数
21
患者：女 31岁
-
总交流次数
53
医生回复次数
36
患者：女 48岁
-
总交流次数
46
医生回复次数
27
患者：女 42岁
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