疾病详情
宝宝32天大，夜间出现呼吸浅表或暂停，基因检测显示基因有问题，咨询治疗方案。患者女性1岁2个月
医生建议
新生儿呼吸暂停可能由基因问题引起，需结合其他检查结果综合判断。治疗上，可以考虑使用呼吸兴奋剂和无创呼吸机。家庭可准备备用呼吸机。关注宝宝状况，如无进展，需与医生沟通。治疗费用主要与呼吸机相关。
花少栋医生和患者的交流
患者
基因检测确诊中枢性低通气综合征,基因检测确诊中枢性低通气综合征()
花少栋医生主任医师
基因诊断确诊的话，就明确了，本病没特效治疗
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
我网上看到你们医院治愈过一个此类病例，所以想咨询一下
患者
宝宝目前32天，醒着的时候一切正常，自主呼吸，但是睡着了就会出现呼吸浅表或暂停
花少栋医生主任医师
不止一例，好多例了
患者
那我这宝宝有希望吗？
花少栋医生主任医师
可以配戴呼吸机
患者
终身佩戴吗？
花少栋医生主任医师
也不一定的
患者
那请问一下治疗方法是怎样的
患者
宝宝目前还在医院，医生建议放弃，让我们接回
花少栋医生主任医师
不轻易放弃。可用呼吸兴奋剂如咖啡因
患者
都用了，现在医生就是说脱不了呼吸机
患者
***使用大半个月了，出生时还打了促肺针
花少栋医生主任医师
尽可能改为无创
患者
之前无创还用了一个星期的样子，后面医生因为做磁共振又插管了，结果再改无创一天，说宝宝没有呼吸动作，又插管了
患者
医院让放弃接回来，这不是让我们看着宝宝离开嘛，*残忍了
花少栋医生主任医师
可以再等等，**过渡一下
患者
医院会应我们要求改无创吗？
患者
医院的意思是一个月了，宝宝从出生到现在没有进展
花少栋医生主任医师
孩子状况好，可以改，无创也有很多模式的
患者
主任，我是宝妈，说实话我真的没勇气面对宝宝在身边离开，我很想知道宝宝是否真的没有希望
患者
怎样才叫宝宝状况好？医院都不给我们希望，我真的不知道能做什么
患者
如果一定要接回来，我们在**做些什么？
患者
我宝宝身体所有检查都没有问题，心脏，肺部，头颅，耳朵，眼睛，都检查过了，只是**复旦大学基因检测说是基因有问题，报告我们也没看到
患者
我和老公家族里都没有任何遗传疾病
患者
请你帮帮我，教教我该怎么做🙏🙏🙏
花少栋医生主任医师
家庭备用呼吸机
患者
谢谢
花少栋医生主任医师
不客气
患者
你好，主任，想再咨询一下，这样的孩子会有后遗症吗？
花少栋医生主任医师
看后续处理的情况怎么样啊？不发生窒息应该就不会有
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
花少栋医生主任医师
可能就这个病了
患者
请问治疗这个病大概需要多少费用
花少栋医生主任医师
主要是呼吸机费用*
患者
主任我想在问一下，我孕检做过无创DNA检测，这些问题都检测不到的吗？
患者
我看基因检测报告有两条问题显现
花少栋医生主任医师
基因检测是海量，孕检基因不包含这些
花少栋医生的问诊记录
营业执照 Investor Relations
违法和不良信息举报电话：4006561155 消费者维权热线：4006067733
医疗监督热线：950619（京东），0951-12320（宁夏），0951-12345（银川）
Copyright © 2022 jd.com 版权所有
京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号
花少栋
主任医师
已认证
北京军区总医院 新生儿科