疾病详情
孩子16岁，面部外观变化，眼睛下移，额头外凸，眼睛充血，cT检查显示视神经弯曲，寻求治疗方案。患者男性18岁
医生建议
视神经弯曲目前没有特效治疗方法，建议定期检查视力，18岁后考虑手术修复外观。生活上注意避免剧烈运动，保持良好的生活习惯。
王毅医生和患者的交流
患者
您好，医生孩子在九岁时查出罕见病，左眼匡骨纤维异常增殖症，现在孩子16岁了，该怎么治疗？
王毅医生副主任医师
您好
王毅医生副主任医师
如果影响外观，可以18岁后手术
患者
您好医生，现在孩子16岁，那是不是等孩子不发肓了才能手术呢，现在外观稍微有点变化，眼睛下移。额头明显外秃，有时眼睛还好像充血，cT检查视神经弯曲。要是脸明显变形，将来手术可以感变孩子的外貌吗，可以**常人一样吗？
患者
这种病可以治疗好吗，大概治疗费是多少钱？
王毅医生副主任医师
最好等面部发育稳定了再做，只要稳定，变形也能最后纠正。费用跟病变范围和手术难度有关系。不好确定
患者
上面发的那图片是上周拍的cT结果，娃娃上周说眼睛疼，头疼给拍的cT。这个病有没控制的药，或其它办法，只能手术吗？
患者
通过手术可以治愈吗？
患者
脸变形都可以治好吗？
王毅医生副主任医师
我不了解**现在是不是有特效药，国内目前没有。变形最后可以手术纠正
患者
那么现在只是定期观察吗？
王毅医生副主任医师
对，除非发展很快，或者危及到视力
患者
您好医生娃娃前一个星期说眼睛疼还前额疼，这边医生说买个六锐胶囊说上，过了两三天就不疼了，可他今天又说眼睛疼，是不是跟这个病有关系呢？
王毅医生副主任医师
不像，这个病不会疼
患者
左侧视神经略显迂曲。是什么意思？是压迫神经吗？
患者
这是不是不*好
患者
这个病是不是就看眼科。
王毅医生副主任医师
可以看神经外科。这并不是不*好的表现。主要看视力
患者
视里现在还可以，主要就是视神经这一块，现在比较担心。
王毅医生副主任医师
定期查视力，视野
患者
好的，主任
患者
这个病可以治愈好吗？将来对孩子的影响大不大？
患者
非常非常的感谢主任。有机会领上娃娃去**找您给娃娃看看。
患者
这个病平时有没有要注意的？
王毅医生副主任医师
没有特别需要注意的。就是视力
患者
谢谢主任，听您说娃娃能冶的好，我就放心了，非常谢谢您。
患者
主任有什么好的建意给我们说一下，这个病我们也不*懂，只知道是不好的病。
王毅医生副主任医师
已经建议了，定期关注视力，18岁以后考虑手术修复外观
患者
好的主任，谢谢您的建议。打扰您了，在次感谢。
王毅医生的问诊记录
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王毅
副主任医师
已认证
北京大学第三医院 眼整形科