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广东省儿童心内科哪家医院更好？
疾病详情
小孩12周岁，患有扩张性心肌致密化不全，心功能正常，但头发白了很多。去年在上海复旦大学附属儿科医院检测出基因变异，需要终身吃药吗？平时需要注意什么？患者男性12岁
医生建议
对于扩张性心肌致密化不全，需要终身规律服用药物来控制病情的发展。平时要避免剧烈运动和冰冷刺激，适量吃核桃和海鲜、牛肉、羊内鸡公等食物。通过基因检测可以预防下一代的患病风险，建议去广东省儿童医院心脏中心进行复查和咨询。
孟丽珺医生和患者的交流
患者
广东省儿童心内科哪家医院更好？
孟丽珺医生主治医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
我问下，小孩患扩张性心肌致密化不全，***哪家医院好
孟丽珺医生主治医师
广东省儿童医院。
患者
是专科吗？
孟丽珺医生主治医师
嗯
孟丽珺医生主治医师
是的
孟丽珺医生主治医师
专科
患者
请问，这种病有冶吗？
孟丽珺医生主治医师
没得治
孟丽珺医生主治医师
我见过好几例，结局都不好。
患者
能否告诉我，具体一点
孟丽珺医生主治医师
最后都会因为心衰而死。
患者
我小孩，一百天口查出来扩张性心肌病，到现在12周岁了
孟丽珺医生主治医师
嗯嗯
孟丽珺医生主治医师
现在一般情况怎么样
孟丽珺医生主治医师
心功能怎么样
患者
**常人一样
患者
可以收到图片吗，我拍给你看看
孟丽珺医生主治医师
可以。
孟丽珺医生主治医师
我之前见过一个11岁的孩子，反正他当时没住院的时候，心功能就已经很差了，躺都躺不下，就已经心衰了，不过他是发现的晚，而且也一直没有治疗过。
患者
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孟丽珺医生主治医师
他这个算比较好的。
孟丽珺医生主治医师
我之前那个病人，全心已经扩大了，就在体表就能看见心脏嘣嘣的跳。
患者
这是**复旦大学附属儿科医院检测查的，
孟丽珺医生主治医师
嗯嗯
孟丽珺医生主治医师
他这个**能还可以。
孟丽珺医生主治医师
他这个心功能还可以。
患者
我担心，所以现在人在**，想去复查，
孟丽珺医生主治医师
可以去的
患者
去年在**说要吃药，然小孩吃着吃着，就不想吃了，就停药了，请问有影响吗
孟丽珺医生主治医师
肯定有影响，尤其是他这种问题是需要规律服药的。
患者
小的时候，吃到三四岁左右，就没有吃了，一只到去年上每那边说要吃药，才吃了几个月，现在又没有吃
孟丽珺医生主治医师
哦哦
孟丽珺医生主治医师
吃**结果会好一点
患者
这种病是要终身吃吗
孟丽珺医生主治医师
是的。
患者
能否告诉我，寿命多久？
孟丽珺医生主治医师
我看他这种情况如果规律服药的话，20岁肯定没问题。
患者
能好转吗？
孟丽珺医生主治医师
只能是控制，不让它再发展。
患者
你也是这方面的专家
患者
这是基因还是后天的
孟丽珺医生主治医师
没有没有
孟丽珺医生主治医师
这个是有遗传倾向的。
孟丽珺医生主治医师
而且是家族遗传型。
患者
我们俩边，都没有这种病，
孟丽珺医生主治医师
但这个确实是有家族遗传的。
孟丽珺医生主治医师
也有可能是基因突变了，但肯定不是甜的。
患者
我这有基因检测，能帮我看看吗
孟丽珺医生主治医师
可以。
患者
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患者
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孟丽珺医生主治医师
孩子是基因变异了。
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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孟丽珺医生主治医师
是有变异。
患者
是什么导致
孟丽珺医生主治医师
基因变异。
患者
我小孩现在是头发白了好多，可以说是比五十来岁的都要多，跟这个病有关系吗？
孟丽珺医生主治医师
有
患者
头发有冶吗？
孟丽珺医生主治医师
多喝黑芝麻糊
患者
没有用，以前给他喝了一年左右
孟丽珺医生主治医师
其他还没啥好办法
患者
你是说广东省儿童医院有这方面的专家是吗
患者
**可以吃吗
孟丽珺医生主治医师
我之前的病人，他们都是从**回来的。
孟丽珺医生主治医师
可以吃**。
患者
**哪家医院？
孟丽珺医生主治医师
北京儿童医院
患者
其实我也想去，就是**了，不熟
孟丽珺医生主治医师
哦哦
患者
不是，****吗
孟丽珺医生主治医师
不是
患者
北京儿童医院也是心内科专科医院吗
孟丽珺医生主治医师
嗯嗯
孟丽珺医生主治医师
是呢
患者
**这边怎么样？
孟丽珺医生主治医师
**这边我不是很了解。
患者
你刚才说的广东省儿童医院
孟丽珺医生主治医师
广东省儿童医院是专科医院，算那边比较好一点的，其他医院我都不*了解。
孟丽珺医生主治医师
***的其他医院我就不*了解了。
患者
去年在**，复旦大学附属儿科医院说检测基因可以预防下一代，是有这可能吗？
孟丽珺医生主治医师
有。
孟丽珺医生主治医师
之前我听一个**的专家有讲过这个课，真的有，就是遗传代谢病方面的专家。
患者
2018年去过广东省**医院
患者
要这么预防？
孟丽珺医生主治医师
预防一下还是比较好的，因为这个遗传几率很高
患者
就是说如果保护好的话就可结婚生子，然后预防吗
孟丽珺医生主治医师
可以啊
患者
请问怎么预防？
孟丽珺医生主治医师
吃药。
孟丽珺医生主治医师
规律服药
患者
就是说终身吃药吗
孟丽珺医生主治医师
嗯，是的
孟丽珺医生主治医师
需要终身吃药
患者
小孩不肯吃，觉得自己是正常，又不敢说，怕
孟丽珺医生主治医师
次
孟丽珺医生主治医师
艾
孟丽珺医生主治医师
孩子大了
孟丽珺医生主治医师
有自己的思想了
患者
而且，我们家除了我，孩子的奶奶爸爸，都觉得我*认真了
孟丽珺医生主治医师
这个病就应该认真。
孟丽珺医生主治医师
他们没有认识到这个病的严重性。
患者
而且从三岁左右一只到去年才吃了几个月，又没吃了
孟丽珺医生主治医师
不重视，所以依从性也不高
患者
平时要注意什么吗
孟丽珺医生主治医师
不能剧烈运动
孟丽珺医生主治医师
其他没啥
患者
对，每次说去检查，都反对
孟丽珺医生主治医师
嗯嗯
患者
冰冷东***以多吃吗
孟丽珺医生主治医师
他们没有认识到这个病的严重性
孟丽珺医生主治医师
最好是少吃
患者
海鲜呢，**，羊内鸡公可以吃吗？没有，我没有忌口
孟丽珺医生主治医师
可以吃
患者
好的，可以加微信吗？
孟丽珺医生主治医师
不可以
孟丽珺医生主治医师
平台不允许
患者
这样啊，
孟丽珺医生主治医师
嗯嗯
患者
请问广东省儿童医院，你有专家，推荐一下吗？
孟丽珺医生主治医师
主任医师就可以
患者
要提前预约吗
孟丽珺医生主治医师
需要
孟丽珺医生主治医师
也可以直接去
孟丽珺医生主治医师
没号加号就行了
患者
我请问一下，基因突变，是什么导致的，母胎所致的
患者
还是饮食所致？
患者
广东省儿童医院很多不知道哪家啊
孟丽珺医生主治医师
就是**在分裂过程中出现问题了
孟丽珺医生主治医师
有一个心脏中心
孟丽珺医生主治医师
去那
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患者：男 1岁8个月
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擅长: 擅长儿科常见病多发病及常见病，呼吸系统常见的甲型流感、乙型流感、上呼吸道感染、支气管炎、支气管肺炎、哮喘等症，消化系统常见的呕吐、腹泻、腹痛、肠炎等症，肾脏系统等
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