疾病详情
小孩做了小手术后出血不止，医生怀疑是凝血因子9缺乏引起的血友病乙，需要定期输注凝血因子9来控制病情，避免出血并发症。平时生活中要避免磕碰，减少出血的风险。手术前后也需要输注凝血因子9，直到伤口完全愈合。这个病会遗传给下一代，男孩有50%的概率继承该病，女孩有50%的概率成为携带者。患者男性7岁
医生建议
血友病乙是一种遗传性出血性疾病，需要定期输注外源的凝血因子9来维持正常的凝血功能。平时生活中要避免磕碰，减少出血的风险。手术前后也需要输注凝血因子9，直到伤口完全愈合。定期复查和调整治疗方案也非常重要。
邓声敏医生和患者的交流
患者
凝血因子其中一项ix测定很低好补吗
邓声敏医生主治医师
您好，你把报告单发来
邓声敏医生主治医师
看看报告单
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
****里面其中一项非常低
患者
医生帮看下这个什么办法好补不
邓声敏医生主治医师
为什么做凝血因子检查？
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
血友病检查没事
患者
小孩一个小手术出血很久不凝固
邓声敏医生主治医师
男孩子？凝血功能正常，血小板计数正常，但是做了小手术出血不好止血是吧？
邓声敏医生主治医师
以前呢？以前出血给有这情况不好止血
患者
一个眉弓囊肿取出来后，皮下出血很大一个包，几天才固定
患者
以前没有很注意，小碰伤表面出血不多，
患者
查了很多可能项，现在就是其中一项凝血因子非常低，这个有什么办法好补不
邓声敏医生主治医师
好一会我回复你补凝血因子的事情
邓声敏医生主治医师
我先了解一下其他情况
患者
好的谢谢
邓声敏医生主治医师
平时磕磕碰碰给会容易青紫，给有经常流鼻血
患者
不流鼻血，但是碰到容易淤青
邓声敏医生主治医师
你的报告单是提示凝血因子9因子低下
邓声敏医生主治医师
家里面其他男同志有没有类似的情况。
患者
男的没有，她奶奶有一点
患者
内容因涉及隐私无法展示
邓声敏医生主治医师
凝血功能的报告单呢？
患者
就是凝血四项里面一项，这个Ix是凝血因子9吗，请问这个严重吗好补不
患者
内容因涉及隐私无法展示
邓声敏医生主治医师
凝血因子九(即IX)缺乏引起，亦称作血友病B，临床较甲型血友病少见，约占血友病人数的15％左右。
患者
内容因涉及隐私无法展示
邓声敏医生主治医师
只是轻微偏高
患者
这两个没什么事
患者
这是血友病吗
邓声敏医生主治医师
嗯，考虑血友病乙
患者
他爸爸不知道凝血怎么样，没出过大口子
患者
这个严重吗，有什么办法补吗
邓声敏医生主治医师
可以去查查
患者
有什么治疗办法吗
邓声敏医生主治医师
临床上通过输入外来的**，冷沉淀或者*******，对患者进行针对性的补充凝血因子，
邓声敏医生主治医师
你去看血液科了没？
患者
去了当时不确定，给开了单子前两天抽的血刚出结果，离得很*周一再去
患者
医生这个能治疗好不
邓声敏医生主治医师
不能治好
邓声敏医生主治医师
需要定期根据情况补充****
邓声敏医生主治医师
上次住院也没输血是吧？
患者
那什么办法，输入******后能维持多久
患者
上次没有查出来缺哪一个，补了一个全面的里面都有的**
患者
那是手术后出血两天才输入的，
患者
这个是不是没办法完全补好，就是定期补，能维持一段时间，要是有什么手术就提前补上在手术是吗
邓声敏医生主治医师
对，
邓声敏医生主治医师
具体你问多久输一次，这个不好定
邓声敏医生主治医师
看情况而定，
患者
这个手术之前补上，能多久起效果，手术有影响吗
邓声敏医生主治医师
**输入进去就可以马上补充。
邓声敏医生主治医师
一般会按照孩子的体重来计算量
患者
小孩奶奶凝血也不好，是不是影响，还是男性他爸遗传
患者
一般补上后维持多久，他这个病平时生活对身体有什么影响不
邓声敏医生主治医师
乙型血友病属 X 连锁隐性遗传病，
邓声敏医生主治医师
女性一般不发病，但可以携带致病基因。携带致病基因的女性与正常男性的后代中，男性有50%的概率发病，女性有50%的概率携带致病基因
患者
平时不出血，生活上对身体有什么危害不
邓声敏医生主治医师
嗯嗯，我一个一个问题回答你，打字有点多，又怕发错，你别着急，我们时间很多
患者
好的谢谢，不懂有些着急
邓声敏医生主治医师
平时生活最**就是要避免磕碰，特别是头部，
邓声敏医生主治医师
定期输注凝血因子，这种凝血因子的注入应该在2-3周之内便进行一次。但是日常生活中，注意不要受伤流血，还有定期到医院复查，根据病情及时更改治疗的用量。
患者
请问医生这种凝血因子每月补充这样就行维持正常吧，这个凝血因子什么样的，能大医院多开些拿到县城医院注射吗
邓声敏医生主治医师
你要去你们县城看看。输**一般很多医院都有输。
邓声敏医生主治医师
一般不可以外带
患者
如果间隔一个月输一次可以吗，请问输注一次大约多少钱
邓声敏医生主治医师
具体还的看孩子消耗情况，复查情况，本身**不**，但是每次去都要查血费用算下来就2000这些，以前我们再急诊是可以急诊直接输，不知道你们那儿是要去血液科还是去急诊。
邓声敏医生主治医师
你的去看看。
患者
知道缺哪一项因子了，直接补不行吗，每次都需要再检查血吗
患者
补****一针多少钱
邓声敏医生主治医师
输血前都要检查输血前四项，血常规，艾滋病，梅毒，凝血功能。还有甲肝，丙肝。
邓声敏医生主治医师
输血一般还需要监护
邓声敏医生主治医师
一般是1000以上。
邓声敏医生主治医师
每个厂家不一样。价钱不一样，问价钱不好回答你。根据体重来算，直接补充9因子，我们这儿一针是1000多
患者
检查一千多，再加上补充凝血因子是多少
邓声敏医生主治医师
检查没有1000多56白是有的，我估计哈，我不能肯定。
患者
需要经常输入吗，如果平时不经常不输入对身体影响不，有手术时候输可以吗
邓声敏医生主治医师
而且9因子的半衰期是24小时，也就是说****的使用不是一劳**的，使用一次的作用时间很短，也就是有一两天而已。
邓声敏医生主治医师
一般我们要求一周一次家属做不到，
邓声敏医生主治医师
只要不出血不切到伤口不影响
邓声敏医生主治医师
医生建议肯定是定期输，有大手术时候还要多输，
邓声敏医生主治医师
但是如果凝血因子缺乏，轻微磕碰就出血严重出血不止
患者
那不到一个月输入一次，一次就维持一两天，那这样是不是作用不大
邓声敏医生主治医师
只要能输入作用肯定是有的，但是要位置再一个水平就做不到。
邓声敏医生主治医师
维持
患者
他轻微伤口还好，就是摔的厉害些一次出血止血慢
患者
定期一个月输入一次可以吗，维持一两天正常，两天后也是能存住些的，不是两天后就没有了吧
邓声敏医生主治医师
因子Ⅸ半衰期为18-24小时，故应每12～24小时输注1次才能维持血液FⅨ水平，严重出血或手术患者应12小时1次。
患者
这个时间这么短没法做到，那一个月补一次行吗，能维持高一点不
邓声敏医生主治医师
一个月一次。身体里面的9因子已经没有了。维持不了
邓声敏医生主治医师
一个月一次。身体里面的9因子也是低水平，维持不了
邓声敏医生主治医师
你们准备什么时候去看结果
邓声敏医生主治医师
我先骑车回家。有啥问题你发过来，我看见回复你
患者
好的医生周一去，那维持不了久，每次出血或者手术时候输入行吗
邓声敏医生主治医师
有这个情况肯定是需要输的。**要输，****也需要。
患者
他这种病严重不，是必须定期输注吗，如果平时不怎么输，有伤口或者手术去医院输行吗
患者
他这个缺少****吗，这个病平时饮食需要注意什么吗
邓声敏医生主治医师
看你的结果属于中度偏低，百分之6的话就是轻度与中度之间，，而且表现为手术后或伤后出血，而自发性血肿极为罕见。可以有伤口再去输
邓声敏医生主治医师
但是一定要避免磕碰，比如关节磕碰，容易出血。长期反复会导致关节畸形这些
患者
哦哦，这种病少凝血因子县城大医院都没有，医生请问这种能存吗，能存多长时间
邓声敏医生主治医师
就不可以外带，拿出来就要用。
患者
是要有医院里面保存条件的，手指切口小平时没事，他弟弟两三岁是不是也需要检查下这个
邓声敏医生主治医师
男孩子建议
邓声敏医生主治医师
检查
患者
平时不影响身体其他健康吧
邓声敏医生主治医师
不影响，就怕出血
患者
半个月补一次作用也不大，就维持两天，如果一两周补一次，连续补半年，这个凝血因子比例会比现在上升一点
邓声敏医生主治医师
他本身就缺乏，补进去的外在的维持不了多久
患者
哦哦，那作用不大就平时不补，有出血或者手术时候直接输注可以吧
邓声敏医生主治医师
可以
邓声敏医生主治医师
避免磕碰，脑袋关节最**
患者
好的医生，十分感谢，小孩取完囊肿后这几天瘀血有个疙瘩眼镜旁边淤青肿一些，能不能**吸收掉
邓声敏医生主治医师
你发图片我看看，不用客气。
邓声敏医生主治医师
喂老二吃饭刚才
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
压了几层纱布显着高
邓声敏医生主治医师
一般会吸收，只是慢
患者
没有前两天那么紫黑了
患者
平时运动跑步不影响吧
邓声敏医生主治医师
**运动量不能剧烈运动
患者
他们两个都是跟他爸爸一个血型，是不是也是一样病，需要检查
邓声敏医生主治医师
不是这个病男性发病。跟血型没关系
患者
那这遗传他爸爸是不是也应该有
邓声敏医生主治医师
爸爸携带基因
患者
携带不一定有血友病是吧，需要检查下
邓声敏医生主治医师
让孩子检查
患者
哦，他爸也没做过手术，大的碰伤不知道有不，需要都一起检查下不
邓声敏医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
邓声敏医生主治医师
你看看这个图
邓声敏医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
哦爸爸没有，我是隐形有，但是不表现出来
邓声敏医生主治医师
嗯
患者
好的懂了，谢谢医生耽误您那么多时间
患者
这个如果男孩有，以后的后代是不是就有可能有
邓声敏医生主治医师
后面这张是男性患病的遗传
邓声敏医生主治医师
红色那个，图片更容易理解。所以发了图片。
邓声敏医生主治医师
不耽误，只是回家要看孩子回复会**
患者
那就是如果后代是男孩就一定有，女孩没有，唉
邓声敏医生主治医师
爸爸发病就是这样的
患者
懂了，十分感谢医生，给说的*详细了，谢谢谢谢
邓声敏医生主治医师
不客气。
邓声敏医生的问诊记录
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