疾病详情
患者咨询关于肾淀粉样变病的治疗和预后问题。患者男性70岁
医生建议
建议：肾淀粉样变病是慢性疾病，不能根治，不要过于紧张。早期无需过于积极治疗，定期复查并注意对症治疗即可。药物使用需权衡利弊，考虑副作用。管理血压、控制病情进展是关键。生活建议包括保持良好的生活习惯、饮食健康、避免过度劳累等。
郭洪森医生和患者的交流
患者
肾淀粉样变al能活多久
郭洪森医生副主任医师
您好
郭洪森医生副主任医师
请发一下患者的病历资料情况
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，在线吗？请回应我一下
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，在线吗？请回应我一下
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，在线吗？请回应我一下
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，在线吗？请回应我一下
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，在线吗？请回应我一下
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，在线吗？请回应我一下
患者
查出来是肾淀样变，现在在浙一医院治疗，肌酐是正常的，心脏里现在也是好的，骨髓也是好的
郭洪森医生副主任医师
请发一下您说的这些资料
患者
就是肾淀粉样变AL型啊
郭洪森医生副主任医师
请问老人做了病理吗？
患者
做了
郭洪森医生副主任医师
收到
郭洪森医生副主任医师
请问老人查的尿的情况？
郭洪森医生副主任医师
补体抗体的情况？
郭洪森医生副主任医师
目前肾小球滤过率的情况？
郭洪森医生副主任医师
有没有蛋白尿？
郭洪森医生副主任医师
朋友您好，临床是复杂的，不允许出错。请您提供病历资料尽量全面一些，否则作为****的我不好为您提供切实有效的治疗建议，还请您谅解。所以请继续提供资料，谢谢。
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
郭洪森医生副主任医师
以上看完了，还有吗？请继续发
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
心脏彩超做出来现在也是好的
患者
只是我单子没有
郭洪森医生副主任医师
以上收到，看完了
郭洪森医生副主任医师
若这种情况下病理是淀粉样变性型肾病，一般定期复查，平时注意对症治疗就行
患者
现在在浙一医院一星期一次在打****等药物。还有那个肾淀粉样变**红医生说还是很淡的。
患者
我的意思这个病是不是很严重的病
郭洪森医生副主任医师
现在仅仅表现为早期表达，患者还没有大的问题症状的
郭洪森医生副主任医师
这个病属于慢性疾病，不是药物可以治愈的
郭洪森医生副主任医师
是否进展迅速，因人而异
患者
谢谢医生，浙一医院医生跟你说的也一样，她说属于早期的
郭洪森医生副主任医师
就是注意定期复查就行，不必紧张
郭洪森医生副主任医师
现在肾小球滤过率正常数值
郭洪森医生副主任医师
若血压高 注意管理血压
郭洪森医生副主任医师
不要以为这个病就一定会影响寿命
患者
现在一星期一次都在打*******，有时候脚跟眼肿也要有的，就因为血压高有的。
郭洪森医生副主任医师
很多类似的确定诊断患者，进展非常缓慢
患者
是的，我以为得了这病就没救了
郭洪森医生副主任医师
是的
郭洪森医生副主任医师
会出现双下肢水肿的
患者
是的，有时好了，有时要有，现在也一星期检查一次，一个月大检查
郭洪森医生副主任医师
退一步说，很多年后患者出现了肾小球滤过率异常和肌酐数值大幅度升高，现在的医学也是可以通过透析来缓解症状的
患者
我指水肿一会好，一会肿
郭洪森医生副主任医师
这个水肿与蛋白尿，高血压，都有关系的
郭洪森医生副主任医师
不是看水肿来决定病情轻重的
郭洪森医生副主任医师
这病目前只能对症治疗
患者
是这样，谢谢医生，我以为看水肿看病情的。
郭洪森医生副主任医师
不能根治的
郭洪森医生副主任医师
不客气，能够帮到患者就行
患者
那药物打比不打总**
患者
应该能**一点是吗
郭洪森医生副主任医师
按照治疗的指南，建议对症治疗，至于积极治疗会不会*缓进展，目前还没有定论
郭洪森医生副主任医师
也就是说，不敢这样说：使用这些免疫调节剂，或**积极治疗，就一定能够*缓它的进展
郭洪森医生副主任医师
对于早期确定诊断的情况，我个人的建议是：不必过早积极治疗（这个代表我个人的看法哈，指南上没有这些的）
郭洪森医生副主任医师
指南仅仅提供了治疗的方法和药物
患者
那不治疗怕进展*快，因为治疗了有些指标有点正常了
郭洪森医生副主任医师
这种病的治疗药物，副作用都不小的
郭洪森医生副主任医师
早期积极治疗，会出现后期药物效果失去敏感性的
郭洪森医生副主任医师
不治疗怕进展快：这个是不会预测的
郭洪森医生副主任医师
不治疗怕进展快：这个是不好预测的
郭洪森医生副主任医师
也就是说，积极治疗并不能预防它的进展
郭洪森医生副主任医师
这是个不能根治的疾病嘛
患者
那反正治疗半年医生到时候也会停的，医生说治疗半年。不过你的说法也是对的。谢谢您医生
患者
那怎么办啊
郭洪森医生副主任医师
您不必客气，我是基于经验说上面的话的。
患者
我知道的，那这病比肿瘤还差是吗
郭洪森医生副主任医师
既然同行已经为患者制定了实验性方案，是可以执行一下看看的
郭洪森医生副主任医师
这病和肿瘤是不一样的，进展迅速的类型才会类似恶性肿瘤
郭洪森医生副主任医师
而好多年不怎么进展的患者，活过90岁或者更多，临床上也是能够见到的
郭洪森医生副主任医师
我之所以不建议过于积极治疗，主要是考虑到治疗的药物的副作用问题，这些副作用出现了的话，会影响生存质量的
患者
那证明这病希望还是有的，因为我自己查了下百度，都说很快，1年啊半年的我都难受极了
郭洪森医生副主任医师
有病还是要看医院和医生，柏肚上的东西仅供参考的
患者
我知道你的想法也是有道理的，但治疗半年后看情况，当时怕不治疗进展*快
患者
是的，百度说的这病致死率*快了
郭洪森医生副主任医师
我估计同行也可能是这样想的，所以给出了试验性治疗
患者
估计是的
郭洪森医生副主任医师
试验性治疗的意义是：看能否通过药物，使所有的指标都恢复到正常数值
郭洪森医生副主任医师
我不推荐这样做的意义在于：我发现效果其实不好，也没有确定性（也就是说，搞了好几个月，发现指标还是老样子的比例多）
患者
哦哦，原来是这样，你的想法也是对的。
郭洪森医生副主任医师
唉，对于这种病 我们医生也经常有无力感的
郭洪森医生副主任医师
特别那种进展迅速的，把各种措施用上了，发现效果很差
郭洪森医生副主任医师
到最后患者走了，家里人也把钱都送进了医院
郭洪森医生副主任医师
所以后面我才慎重了
郭洪森医生副主任医师
我这样说 希望您作为家属能够理解吧
郭洪森医生副主任医师
您也可以认为这病我早期不作为
郭洪森医生副主任医师
请问您还有其他的问题吗？
患者
你的考虑法也是对的。好的，别的问题没有了，谢谢。
郭洪森医生副主任医师
不客气。那就这样吧，我要结束服务了，若您以后需要我，再搜索*洪森医生找我吧
郭洪森医生副主任医师
再见了朋友
患者
你的意思这病就是没办法的病
患者
好的
郭洪森医生副主任医师
我的意思是：这病早期不要积极干预，把钱花到后面去
郭洪森医生副主任医师
这病是不能根治的
郭洪森医生副主任医师
不必过度医疗
郭洪森医生副主任医师
再见了朋友
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郭洪森
副主任医师
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阳光融和医院 老年病科