疾病详情
孩子脉管畸形病情严重，寻求有效治疗方案。患者男性12岁
医生建议
根据病情，建议继续药物治疗，并密切注意病情变化。定期检测血药浓度，确保用药安全有效。同时，可以考虑去大型医院咨询专家意见，寻求更好的治疗方案。在生活中，注意孩子的营养和休息，避免剧烈运动，以免加重病情。
周洁医生和患者的交流
患者
医生您好：小孩血液度达标了吗？原来吃进口的一天2粒，现在国产的吃多少？那种状态可以停药？
周洁医生主治医师
您是否有去线下医院就诊的经历？
患者
以上都有，麻烦医生
患者
西罗莫司片每天2粒现服国产的服**
周洁医生主治医师
嗯，我看到了。我再仔细看看你的出院记录，稍等
患者
谢谢
周洁医生主治医师
检测的血药浓度在正常范围之内。最后考虑脉管畸形是吧？你有孩子病变的照片吗？
周洁医生主治医师
从出院记录来看，骨质有破坏，还是比较严重的。如果诊断的对，里面有淋巴管的问题，血管的问题吃这个药肯定管事。
周洁医生主治医师
孩子现在多重？
周洁医生主治医师
所有的药物都是按照剂量来算的，不是按片。你是***一直是怎么吃的？一次一片，一天2次吗？
患者
一天2片
患者
现在吃国产的
患者
已经吃进口4个月了
患者
国产的用量？
周洁医生主治医师
如果对等替换的话国产的一天4片。孩子的病有一种淋巴管畸形叫泛发性淋巴管畸形还有一种病************病。不知道有人给你诊断明确了吗。
周洁医生主治医师
4个月时间不算长，一般属于初始阶段。
患者
不知道啊
患者
内容因涉及隐私无法展示
周洁医生主治医师
你可以查一查，看看孩子更属于哪个疾病，自己心里有个数吧。因为您提供的信息比较少，我先解决您吃药的问题。有问题可以交流。
周洁医生主治医师
如果按照病理的结果，吃这个药应该会有效果。有的孩子吃一两年，三四年的都有。
患者
上面那字母是什么
周洁医生主治医师
字母就是英文字母，这个病的名字就叫这个
周洁医生主治医师
************病
患者
好
患者
谢谢
患者
这孩子骨头还有问题
周洁医生主治医师
你自己可以查查，我判断的不一定对，但是有骨质破坏的脉管畸形，考虑这两个病的可能性更大。因为皮温不高，不考虑其他血管疾病。
周洁医生主治医师
继续吃药吧，定期查血药浓度
患者
已去了多家医院都不敢动手术
患者
检查过脉管造影
周洁医生主治医师
先吃药看看吧，有的时候手术不一定是首要选择。我认为应该会有作用。吃了四个月您觉得有作用了吗
患者
为什么血管畸形连骨头都有问题
患者
有现不在
患者
不怎么叫痛
周洁医生主治医师
因为骨头上也有血管和淋巴管。疾病侵犯了骨头，骨头就会有问题了。
周洁医生主治医师
但侵犯骨头的病历确实很少。
周洁医生主治医师
从小就能看出皮肤的不一样吗？
患者
皮肤正常
患者
只是鼓包大腿
患者
医生，有更好的医院治疗这种病吗？
患者
小孩都休学了
周洁医生主治医师
现在还鼓大包吗？
周洁医生主治医师
核磁片子走的*快了，很多细节的东西我看的不是很清楚
患者
包小了一点
周洁医生主治医师
你先吃药看看吧，有些孩子三个月才刚起效，只要有效就有希望。
患者
上面说错
患者
孩子大腿内侧紫色
患者
谢谢医生
周洁医生主治医师
不客气，希望宝贝会越来**👊✊
周洁医生的问诊记录
营业执照 Investor Relations
违法和不良信息举报电话：4006561155 消费者维权热线：4006067733
医疗监督热线：950619（京东），0951-12320（宁夏），0951-12345（银川）
Copyright © 2022 jd.com 版权所有
京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号
周洁
主治医师
已认证
济南市儿童医院 小儿内科