色素性荨麻疹，又叫肥大细胞增多症，从小三岁开始就有了，**遍布全身，去了很多医院比如杭州三院，浙二浙一，****，知名的皮肤科医院都去过了，都说无药可医，长大后自然痊愈，但是现在都30岁了，还是一点没退，全身都有，感觉就是不死的绝症，最近听说有一种生物制剂*****
疾病详情
皮肤肥大细胞增生症多年，抗组胺药无效，求其他治疗方法及色素沉着改善方法。患者男性29岁
医生建议
皮肤肥大细胞增生症的治疗主要依靠抗组胺药、肥大细胞稳定剂等，奥马珠单抗效果有限。针对色素沉着，可使用淡化色素的药物如积雪苷软膏、维A酸等，但需长期使用。建议患者保持良好的生活习惯，避免可能的诱因，如饮酒、高温等。
季双双医生和患者的交流
患者
色素性荨麻疹，又叫肥大细胞增多症，从小三岁开始就有了，**遍布全身，去了很多医院比如杭州三院，浙二浙一，****，知名的皮肤科医院都去过了，都说无药可医，长大后自然痊愈，但是现在都30岁了，还是一点没退，全身都有，感觉就是不死的绝症，最近听说有一种生物制剂叫做奥马珠单抗可以治疗荨麻疹，但是我是色素性荨麻疹，不知道有没有用，或者说其他还有没有什么方法可以治疗
季双双医生副主任医师
在的
季双双医生副主任医师
图片没收到
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
收到了吗
季双双医生副主任医师
收到了
季双双医生副主任医师
奥马珠单抗对皮肤肥大细胞增生症效果不行
季双双医生副主任医师
主要还是****治疗，另外还有就是肥大细胞稳定剂，比如色甘酸钠，还有**，免疫抑制剂等。其他的目前没有很好的办法的。
患者
能确定奥马珠单抗完全没效果吗
患者
***的我小时候都吃过了没用
季双双医生副主任医师
嗯
季双双医生副主任医师
对的
患者
我不是普通的荨麻疹是色素性荨麻疹
季双双医生副主任医师
知道
患者
二十多年了
患者
没啥用
季双双医生副主任医师
主要还是****治疗，另外还有就是肥大细胞稳定剂，比如色甘酸钠，还有**，免疫抑制剂等。其他的目前没有很好的办法的。
患者
奥马珠单抗能治疗荨麻疹应该对色素性荨麻疹也会有作用吧
季双双医生副主任医师
目前都不推荐
季双双医生副主任医师
各种指南，教科书，都没有推荐
患者
当然没有推荐因为没人去试
患者
我想去试一下
患者
万一有用呢
季双双医生副主任医师
作用不大
季双双医生副主任医师
作用机制不对
患者
你怎么知道不是没人试过吗
季双双医生副主任医师
因为目前各种专家指南教科书文献都没人写
季双双医生副主任医师
药物作用机制，跟肥大细胞症，也不匹配
患者
那肯定啊
患者
因为没有色素性荨麻疹患者打过
季双双医生副主任医师
嗯
患者
荨麻疹和色素性荨麻疹不都是要吃抗组胺
患者
那应该都有用吧
季双双医生副主任医师
对，那是针对一些症状的对症处理，但是不能改变**问题。
患者
其实我只有喝酒或者遇到水很热的时候会肿起来有风团然后发痒其他时候就是色素沉着很难看
患者
其实我只是想去除这个色素沉着
患者
是不是没办法
季双双医生副主任医师
色素沉着的话，可以用点淡化色素的药物
患者
比如？
季双双医生副主任医师
很***如积雪苷软膏之类的
季双双医生副主任医师
或者维A酸之类的
季双双医生副主任医师
没有禁忌都可以用
患者
对了我有个问题我这个色素沉着你图片看到了到底是皮肤里还是血里还是细胞里
季双双医生副主任医师
皮肤上的
患者
如果说奥马珠单抗有效那么这些色素斑块会淡化去掉吗还是只是不会发作风团可以正常喝酒
季双双医生副主任医师
只是风团**
季双双医生副主任医师
不会淡化色素
患者
跟正常祛斑一样？能去掉吗我用了很多化妆品祛斑都没效果一点都没去掉
季双双医生副主任医师
这个可以改善的，不过需要长期用药
患者
我最近在用这个你说这些成分有用吗
季双双医生副主任医师
有用
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
***烟酰胺积雪草
季双双医生副主任医师
有作用
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
还有这个也有用吗
季双双医生副主任医师
有的
患者
那你有推荐的更好用的药物吗
患者
如果真的去除了色素我给你送*旗去
季双双医生副主任医师
就是刚才说的那些
季双双医生副主任医师
没有更好的了
患者
市面上产品*多了
患者
能具体推荐些吗
季双双医生副主任医师
上面说的那些，都有药品
季双双医生副主任医师
可以根据名字购买
季双双医生副主任医师
**准字都可以
患者
行吧谢谢你了
患者
对了哪**以买到
患者
你现在能开吗给我邮寄过来
季双双医生副主任医师
你这个是外部订单，平台提示开不了
季双双医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
那怎么弄
季双双医生副主任医师
自己根据我推荐的，自己购买就行
患者
好的
患者
***烟酰胺积雪草最推荐哪个啊
季双双医生副主任医师
可以联合用药
患者
好的
季双双医生副主任医师
嗯
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季双双
副主任医师
已认证
聊城市人民医院 皮肤科