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邱医生，我们***吃的不规律，总的吃了五轮左右，今天开始打算再吃一轮。DFMO国内的只有仿制版，所以我们正在申请**的入组，因为***的nmyc基因扩增，SRD缺失，是不是吃上的话治愈率会比较高？2.3号**的mibg一分可疑，3.15**的mibg0分，**
疾病详情
孩子患有神经母细胞瘤，使用维甲酸治疗，现考虑使用DFMO药物，担心副作用和辐射。患者女性3岁
医生建议
神经母细胞瘤患者使用DFMO药物有助于提高生存率，但需注意副作用和辐射风险。建议咨询医生，根据具体情况制定治疗方案，并注意生活调养。
邱琳医生和患者的交流
患者
邱医生，我们维甲酸吃的不规律，总的吃了五轮左右，今天开始打算再吃一轮。DFMO国内的只有仿制版，所以我们正在申请美国的入组，因为柯静瑶的nmyc基因扩增，SRD缺失，是不是吃上的话治愈率会比较高？2.3号南京的mibg一分可疑，3.15北京的mibg0分，去美国前还要做一次mibg这样连续三个月都做会不会辐射*大了？另外我们做的1418方案是不是ch14.18/CHO+******+13-******？
邱琳医生主治医师
您是否有去线下医院就诊的经历？
患者
是
患者
邱医生，我们***吃的不规律，总的吃了五轮左右，今天开始打算再吃一轮。DFMO国内的只有仿制版，所以我们正在申请**的入组，因为***的nmyc基因扩增，SRD缺失，是不是吃上的话治愈率会比较高？2.3号**的mibg一分可疑，3.15**的mibg0分，去**前还要做一次mibg这样连续三个月都做会不会辐射*大了？另外我们做的1418方案是不是ch14.18/CHO+******+13-******？
邱琳医生主治医师
目前看数据，mycn扩增吃dfmo是有助于提高生存率的。方案用的是国内gd2专家共识里面的方案二，你写的这个是对的。至于辐射的问题，连做3次还是比较多的了，具体你还得问问那边入组医生的要求和建议。
邱琳医生主治医师
Dfmo我个人还是比较推荐mycn阳性患儿维持治疗吃的，主要是药是不是正规的问题这个比较麻烦。另外，并发症和副作用这一块，没有长期的数据来支持，如果你们愿意接受这种风险，还是可以的
邱琳医生主治医师
你入组的是哪个协作组的临床试验，有具体信息吗
患者
我是找**儿童医院的蒋莎义主任，她这边可以帮忙发材料给**的******医生。具体信息我还没了解，就叫我病历整理翻译过去，等那边同意发邀请函了我再去做检查然后邮件直接跟那边联系，两年去五六次这样，药是免费的，其他路费检查费🉐自己出，我们检查+上dota就是三个月做四次了，也挺担心的，然后就是两个基因都不好，都说这个药可以提高到85%，不知道是不是真的，
邱琳医生主治医师
是，去年有临床研究报道了这个数据，要不然这个药也不可能这么快在**批准应用
邱琳医生主治医师
美国宾夕法尼*州立大学医学院的 ******* L. ******** ******* 教授团队在 ******* of ******** ******** 上发表题为 ************ as ***************** *********** in ********* ************* ********** **********, ********** ************* ******** ******* *********** 的文章。论文显示DFMO用于免疫治疗后的维持治疗可以显著改善高危神母患者生存，降低复发风****************险
邱琳医生主治医师
你说的应该是这个**************吧
患者
对，是的
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接诊医生
擅长: 擅长儿童、青少年常见实体瘤（神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肾母细胞瘤、尤文氏肉瘤、髓母细胞瘤、肝母细胞瘤、生殖细胞瘤、纤维肉瘤、胰母细胞瘤等）的化学治疗及靶向治疗；擅长伯基特淋巴瘤、间变大细胞瘤、霍奇金淋巴瘤、T淋巴母细胞淋巴瘤等各类淋巴瘤的化学治疗及免疫治疗。对神经母细胞瘤自体造血干细胞移植具有丰富经验，所在的广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科，已接收GD2单抗治疗神经母细胞瘤患儿30余例。
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邱琳
主治医师
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广州市妇女儿童医疗中心 小儿血液科