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儿童神经母细胞瘤患者维甲酸治疗与DFMO药物使用探讨

疾病详情

孩子患有神经母细胞瘤,使用维甲酸治疗,现考虑使用DFMO药物,担心副作用和辐射。患者女性3岁

医生建议

神经母细胞瘤患者使用DFMO药物有助于提高生存率,但需注意副作用和辐射风险。建议咨询医生,根据具体情况制定治疗方案,并注意生活调养。

邱琳医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
邱医生,我孩子吃维甲酸不规律,现在想再吃一轮。我们正在申请美国DFMO入组,孩子nmyc基因扩增,SRD缺失,这样治疗效果会好吗?
邱琳邱琳医生主治医师
根据数据,mycn扩增的患者使用DFMO有助于提高生存率。您提到的方案是国内GD2专家共识中的方案二,是正确的。关于辐射问题,连续三次检查确实较多,需咨询入组医生。
患者
DFMO我个人比较推荐,但担心药正规性和副作用,如果可以接受风险,我们会考虑。请问入组是哪个协作组的临床试验?
邱琳邱琳医生主治医师
DFMO用于免疫治疗后的维持治疗可显著改善生存,降低复发风险。关于入组,您可以通过上海儿童医院的蒋莎义主任联系美国的Soller医生。
患者
蒋莎义主任可以帮忙联系Soller医生,具体信息还在了解中。药是免费的,但检查和路费自理,担心辐射和长期副作用。
邱琳邱琳医生主治医师
去年有临床研究报道了DFMO用于维持治疗的数据,确实有提高生存率的潜力。关于辐射问题,建议咨询Soller医生的意见。
患者
Sholler教授团队的研究显示DFMO可以改善生存,提高治愈率。我们很期待这个治疗,但担心副作用和辐射。
邱琳邱琳医生主治医师
是的,Sholler教授的研究确实很有意义。医生的回复仅为建议,具体治疗请遵医嘱。
邱琳医生的问诊记录
接诊医生
擅长: 擅长儿童、青少年常见实体瘤(神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肾母细胞瘤、尤文氏肉瘤、髓母细胞瘤、肝母细胞瘤、生殖细胞瘤、纤维肉瘤、胰母细胞瘤等)的化学治疗及靶向治疗;擅长伯基特淋巴瘤、间变大细胞瘤、霍奇金淋巴瘤、T淋巴母细胞淋巴瘤等各类淋巴瘤的化学治疗及免疫治疗。对神经母细胞瘤自体造血干细胞移植具有丰富经验,所在的广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科,已接收GD2单抗治疗神经母细胞瘤患儿30余例。

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邱琳
邱琳
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广州市妇女儿童医疗中心 小儿血液科