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朗格汗组织细胞增生症。做了一个颅脑 和垂体的MR。想让帮忙看看片子。
疾病详情
宝宝2月6日出生，有皮疹，基因检测显示BRAF基因突变，目前服用曲美提尼治疗，未做脑部MR和垂体MR检查。患者男性3个月3天
医生建议
朗格汉斯组织细胞增生症通过基因检测确诊，使用曲美提尼治疗效果良好，建议继续治疗。需关注脑部及垂体受累情况，尽快安排MR检查。注意休息，保持良好饮食，加强营养支持。
陈伟医生和患者的交流
患者
朗格汗组织细胞增生症。做了一个颅脑 和垂体的MR。想让帮忙看看片子。
陈伟医生主治医师
您是否有去线下医院就诊的经历？
患者
山西省忻州市妇女儿童医院。 北京儿童医院。 北京儿童医院顺义分院。
陈伟医生主治医师
请填写您的用药情况
患者
*********
患者
****服用15天
患者
0.125毫*每次每天
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
想让帮忙看看垂体和大脑有没有受累。
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
那个片子我该怎么给您您扫这个二维码能出来吗？
患者
宝宝2月6号出生的。 体重5公斤 身高50多公分
陈伟医生主治医师
孩子现在状态怎么样
陈伟医生主治医师
是什么原因去做的检查
患者
****组织细胞增生症。
患者
因为有皮疹，而且很多，所以去医院查的。
陈伟医生主治医师
有做手术吗
患者
医院查完说有可能是罕见病，****组织细胞增多症。于是就打听了说北京儿童医院是看这个病的天花板
患者
4月1日住院
患者
4月3日开始服用****0.125毫*每次每天
患者
4月7日出院
患者
住院期间注射消炎药了
患者
4月5号皮疹好转，现在已经全部消退。
患者
另外查出来肺部，骨头，肝，脾，胸腺都有受累。
患者
因为医院这边mr排不上队。就回老家做了，但是老家没有神经科。
患者
有一个垂体要看一下有没有受累。
患者
脑MR。垂体MR。
患者
没做手术
患者
想让您帮忙看一下片子。
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
麻烦您微信扫一下这个二维码就可以看到。
患者
或者我拍照给您您看行不行
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
陈伟医生主治医师
二维码识别出来是公众号
陈伟医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
陈伟医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
陈伟医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
请问这个正常吗？
陈伟医生主治医师
正常
陈伟医生主治医师
没有看到明显的垂体和其他脑实质侵扰
陈伟医生主治医师
有抽血化验做基因检测吗
患者
有。
患者
内容因涉及隐私无法展示
陈伟医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
陈伟医生主治医师
看到基因报告了，有明确的BRAF基因突起，所以孩子用的这个靶向药效果比较好。
陈伟医生主治医师
可以继续按原来医生的意见用药。
患者
好的，谢谢您。
陈伟医生主治医师
不客气
陈伟医生主治医师
您好，欢迎您对本次问诊服务进行“满意”评价，如后续仍有健康问题需要咨询，可以在京东搜索 医生的名字，选择图文、视频、电话等方式继续问诊咨询，我是主任的助手，会协助您提醒医生回复，感谢您的信任！
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患者：女 1岁5个月
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陈伟
主治医师
已认证
广州市妇女儿童医疗中心 小儿神经外科