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2023年7月(1月龄)偶尔抱着会突然弓成(虾)状，在当地市级**医院、妇幼保健院，都诊断缺钙，进行补钙 2023年9月尾(4月龄)症状越来越频繁，而且成串，每天5-6串，每串10下左右，当即去深圳儿童医院做脑电图，诊断高峰失律，确诊婴儿痉挛，服用妥泰(规*************

疾病详情

宝宝自出生以来一直有痉挛症状，曾尝试多种药物治疗，效果不佳，现寻求进一步治疗方案。患者男性1岁4个月

医生建议

婴儿痉挛的治疗需要综合考虑病情和药物反应。建议继续观察脑电图和PET-MRI结果，根据医生指导调整用药。在日常生活中，注意观察宝宝的发作情况，保持良好的生活习惯，给予宝宝足够的关爱和支持。

杨光医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考，不构成任何诊疗建议
患者
2023年7月(1月龄)偶尔抱着会突然弓成(虾)状，在当地市级**医院、妇幼保健院，都诊断缺钙，进行补钙2023年9月尾(4月龄)症状越来越频繁，而且成串，每天5-6串，每串10下左右，当即去深圳儿童医院做脑电图，诊断高峰失律，确诊婴儿痉挛，服用妥泰(规格25mg)早晚各1/4，服用十多天，并无缓解，然后打acth，打 a三天，效果不明显，且每天发作5-6串，每串10-20下，且发作幅度变大，一边发作一边哭，然后医生加上了氯硝西泮(规格0.5m g)，早晚各1/4，用上之后，第二天症状很明显缓解，但是仍没有完全控制，第三天后，加了喜宝宁早晚各1/4，仍然没有得到完全控制，每天都是很轻微，抱着才能感受到发作，躺着看不出来，然后继续打完14天act h，打完acth后，喜宝宁加量，早晚吃到各1/2，口服泼尼松，然后得到彻底控制。2023年，11月(打a后2周)，复发11月，先把喜宝宁增加至早晚各3/4感觉更加严重，后减回早晚各1/2，而后妥泰增加到早晚3/4，观察一周，无效，接着氯硝西泮增加至早晚各半片，都无改善，且发作频率改为睡醒就发作，每天5-6串，每串20－40下
患者
**********出生 2023年7月(1月龄)偶尔抱着会突然弓成(虾)状，在当地市级**医院、妇幼保健院，都诊断缺钙，进行补钙 2023年9月尾(4月龄)症状越来越频繁，而且成串，每天5-6串，每串10下左右，当即去深圳儿童医院做脑电图，诊断高峰失律，确诊婴儿痉挛，服用妥泰(规格25mg)早晚各1/4，服用十多天，并无缓解，然后打acth，打 a三天，效果不明显，且每天发作5-6串，每串10-20下，且发作幅度变大，一边发作一边哭，然后医生加上了氯硝西泮(规格0.5m g)，早晚各1/4，用上之后，第二天症状很明显缓解，但是仍没有完全控制，第三天后，加了喜宝宁早晚各1/4，仍然没有得到完全控制，每天都是很轻微，抱着才能感受到发作，躺着看不出来，然后继续打完14天act h，打完acth后，喜宝宁加量，早晚吃到各1/2，口服泼尼松，然后得到彻底控制。2023年，11月(打a后2周)，复发 11月，先把喜宝宁增加至早晚各3/4感觉更加严重，后减回早晚各1/2，而后妥泰增加到早晚3/4，观察一周，无效，接着氯硝西泮增加至早晚各半片，都无改善，且发作频率改为睡醒就发作，每天5-6串，每串20-40下
患者
12月1日，***不变，早晚各1-2，妥泰增加至早晚一片，氯硝西泮直接换***(规格10毫*)早晚各1/8，***吃上第一天，症状**很多，第二天又**开始严重，泼尼松在加速减量 12月5日，症状没有得到缓解，还是睡醒就发作，每天5-6串，每串20-40下，脑点图显示局灶性痉挛发作，我们开始把妥泰**减量，加上**(曲莱)，**吃到最大量早晚各2.5毫升，中间有**几天，后又开始加重 2024年1月做脑电图(附件有)，显示有肌阵挛，奥卡减停，加上德巴金早晚各2ml，1周后，德巴金浓度3***后德巴金加量至早晚各3ml，动作**很多，躺着基本看不出来，1周后，动作又开始**加重，且发作时间更长，不仅仅睡醒发作，已经清醒了，也会偶尔来几下，然后检测德巴金浓度51 2024年2月，喜宝宁不变，早晚各1/2，德巴金早晚各3毫升，氯巴占增加至1/6，加拉莫(规格5mg)早晚各4片，从加拉莫开始，症状一天都没有**过，表现为睡醒必发作，清醒偶尔来下，睡前偶尔成串发作总结: 1，目前位置用药情况:喜宝宁(正在*转
患者
土)早晚各1/2，***早晚各1/6，德巴金早晚各3毫升，**(规格5毫*)早晚各4片 2，曾经用过的药:妥泰，**，泼尼松，氯硝西泮 3，使用药曾有好转过的:***，**，德巴金，氯硝西泮，***，好转的时间都不久，都是几天，后开始都会**加重4，目前发育:11月龄06天 大运动:会自己坐起，会爬，会扶站，扶起来不敢走 认知:追听追视好，会要抱抱，要睡了会爬过来要抱抱，叫名字没反应，不会拍手，不会拜拜 语言:9月龄一段时间天天叫****** 当前正在使用药物 ***早晚各1/2(正在*喜转土喜) 德巴金早晚各3毫升 ***(规格10mg)早晚各1/6 拉草(规格5mg) 早晚各4片
患者
杨医生，可以麻烦您看看我们这个药还能调吗，目前吃了还是天天发作
杨光杨光医生主任医师
有近期脑电图吗？
杨光杨光医生主任医师
拉草是什么
患者
是拉莫三嗪，不好意思，我打错
患者
有脑电图，我找找怎么发给您
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
您好，杨医生，这份是最新的脑电图
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
后面这份是1月份做的脑电图
杨光杨光医生主任医师
这个孩子局灶性放电，建议做个 PET -MRI 找下病灶
杨光杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
谢谢杨主任，我们做了核磁说还不明确，然后也约了差不多一周岁的时候去做派特了
患者
是的，最后一次加的是**，那我们应该怎么减**和****吗？
杨光杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
***是用哪种规格的？我家孩子11月零10天，体重10公斤
患者
我是一边加***一边减**吗？还是先减完**再加***？
杨光杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
这种对吧
杨光杨光医生主任医师
对
患者
***（2毫*），第一周1/4，第二周1/2，第三周3/4，第四周1片，第五周一片又1/4
患者
是指早晚各一次吗？
杨光杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
好的，那我明白了
患者
杨主任，我们加了***之后是不是就没有药加了，其他**药性更弱一点了
杨光杨光医生主任医师
也有其他选择，但是有效性都更差些
患者
好的，谢谢杨主任，那我先按照您的先加了***，然后杨主任，我想问问，我们的局灶性发作是偏向于左半球都在放电吗？我们做手术的是不是要做半球
杨光杨光医生主任医师
哪种术式得结合影像综合判断，有些需要颅内电极
患者
谢谢杨主任
杨光医生的问诊记录
接诊医生
杨光
杨光主任医师

中国人民解放军总医院 小儿神经内科

擅长: 儿童常见病多发病及癫痫、抽动症、多动症、发育迟缓、遗传代谢病等小儿神经系统疾病的诊治。

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杨光
杨光
主任医师

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中国人民解放军总医院 小儿神经内科