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疑是粘多糖病,具体的检查结果,麻烦查阅附件的照片。请问接下来有什么治疗方案呢?

疾病详情

17岁患者,粘多糖1型,关节疼痛,询问治疗方案及预期寿命。患者女性17岁

医生建议

粘多糖1型关节退变治疗需综合评估,包括药物治疗和物理治疗,关注多器官功能,建议患者定期复查,保持积极乐观的生活态度,注重饮食和运动,以维持生活质量。

沈恺颖医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
医生,我17岁,被诊断出粘多糖1型,关节疼痛,请问有什么治疗方案吗?
沈恺颖沈恺颖医生副主任医师
您好,粘多糖1型可能导致关节退变,建议您线下就诊,以便更准确评估病情。
患者
我目前还在服用1型药物,能告诉我这个病有没有特定的治疗方式吗?
沈恺颖沈恺颖医生副主任医师
粘多糖1型关节退变的治疗通常包括药物治疗和物理治疗,具体方案需要医生根据您的病情制定。
患者
我是广东的,听说**的医生对这个病不是很熟悉,能推荐一个专家吗?
沈恺颖沈恺颖医生副主任医师
是的,不同地区的医生对疾病了解程度可能有所不同。您可以考虑去大医院或专科医院就诊。
患者
我想了解一下,按照这个病的关节退化程度,我大概能活多久?
沈恺颖沈恺颖医生副主任医师
关节退变和预期寿命是两个不同的问题,关节问题主要影响生活质量。
患者
那我的预期寿命受哪些因素影响呢?
沈恺颖沈恺颖医生副主任医师
预期寿命与全身多器官的变性程度有关,如果做过骨髓移植或酶替代治疗,预期寿命不会受到*大影响。
患者
那这种治疗需要综合评估吗?
沈恺颖沈恺颖医生副主任医师
是的,这需要多学科综合评估,包括血液科、骨科和内分泌科等。
沈恺颖医生的问诊记录
接诊医生
擅长: 儿童早发性脊柱畸形及青少年特发性脊柱侧凸的规范化诊疗,各型粘多糖病的骨骼畸形的诊疗,儿童髋关节疾患,小儿骨折及创伤

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沈恺颖
沈恺颖
副主任医师

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上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 小儿骨科