医生你好，我是半年前体检发现血红蛋白有189因为当时家里有重病人要照顾，所以一直也没有机会去看。6月份的时候去检查了一下，做过基因检测阳性也做过骨穿。这里确诊为真性红细胞增多症。现在我吃***开始一周0.5*每天，第2周0.75*每天，第3周每天1*的。现
疾病详情
手脚发红，舌头发红，偶尔眩晕，真性红细胞增多症。患者女性66岁
医生建议
真性红细胞增多症患者需要控制血红蛋白和血小板水平，通过干扰素治疗降低JAK2突变基因负荷，注意生活方式，避免饮酒，适量运动，定期检查血常规。
吴道香医生和患者的交流
吴道香医生主治医师
您好，我是智能医助，吴道香医生接诊前，我还需问您几个问题，以便医生更好地服务您。
吴道香医生主治医师
首先，请确认您的健康史信息
患者
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吴道香医生主治医师
您是否有去线下医院就诊的经历？
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吴道香医生主治医师
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患者
2024年6月在浙江省**医院**院*开始第1次。就诊。
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患者
第1周0.5*每天。第2周0.75*每天。第3周一*每天。
吴道香医生主治医师
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患者
医生你好，我是半年前体检发现血红蛋白有189因为当时家里有重病人要照顾，所以一直也没有机会去看。6月份的时候去检查了一下，做过基因检测阳性也做过骨穿。这里确诊为真性红细胞增多症。现在我吃***开始一周0.5*每天，第2周0.75*每天，第3周每天1*的。现在红细胞数血红蛋白素和红细胞压积有稍微下降但是血小板一下降到了88。现在停药不敢吃了，不知道怎么办好。
吴道香医生主治医师
根据吴道香医生平时工作习惯推断，一般会在下单后1小时左右接诊，吴道香医生接诊会短信通知您，请留意短信。
吴道香医生主治医师
你好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，您先别担心，我会仔细看 您的资料以后，再详细回复您。分析病情和回复需要一些时间，请您耐心等待。
吴道香医生主治医师
麻烦您把血常规及其他化验结果发给我看看，我给您综合分析一下。
吴道香医生主治医师
麻烦您把血常规及其他化验结果发给我看看，我给您综合分析一下。
吴道香医生主治医师
您这个情况，建议您打***治疗
吴道香医生主治医师
羟基脲抑制骨髓木有明显发的选择性，会导致白细胞和血小板的降低
吴道香医生主治医师
***会好很多
吴道香医生主治医师
是我不好意思，让您久等了
患者
我晚上睡着了没看到那吴医生你好，谢谢你的回答那如果我要是现在也没任何的症状就是手和脚感觉很红嗯舌头也会很红。偶尔有一过性的眩晕，现在好像没有了，去年感觉有。这种情况我要不吃药先观察可以吗？
吴道香医生主治医师
可以的 但是得监测血常规变化
患者
或者是光放血治疗。
吴道香医生主治医师
尤其是血小板水平，每周都去查一下血常规
患者
哦，好的。
吴道香医生主治医师
放血治疗的话，偶尔来一两次就可以，放血解决不了**问题，
吴道香医生主治医师
放血完了，血红蛋白过一段时间还是会升高的
吴道香医生主治医师
基本上是一样的吧
吴道香医生主治医师
建议您有条件还是打打***
吴道香医生主治医师
毕竟也还算年轻呢
患者
说***也有抑制骨髓的副作用是吗医生？
吴道香医生主治医师
是的，多少会有一些
患者
打***是打长效的还是短效的比较好一点。
患者
这种情况是不是很难办？
患者
我看别人都是红细胞，白细胞血小板都高，而我是红细胞血红蛋白高红细胞压积高。血小板不高，而且血小板的聚集率很低。嗯。 是不是很难治
吴道香医生主治医师
你好，***的话如果有条件还是建议打长效的长效一个是使用起来比较方便，另外一个呢，他的这个耐受性就是副作用会稍微小一点。
吴道香医生主治医师
您说的这种情况和难治是没有关系，每个人的特点不**样，但是所有人他都会有红细胞压积和血红蛋白升高血小板呢，是个体差异比较大，有的高有的就正常。
患者
我的这个是基因突变阳性如果吃靶向药。****可不可以让基因恢复到正常。我是小白，不懂。冒昧的问一下医生。能这样就好了。
患者
如果打了***。那血小板和白细胞还在往下降怎么办呢？
吴道香医生主治医师
嗯，是这样，***确实是JAK的靶向药物，但是从临床上观察它降低等位就是降低JAK2负荷的优势并不是特别明显，反而***的优势会比较明显的。
吴道香医生主治医师
*长给药间隔
患者
哦好的。就是说不管是羟基脲干扰素或者是****。他们都不能让突变的基因停止下来。不过是让过度增生出来的红细胞破坏掉，使得红细胞减少，是这样吗？我在想如果是这样的话，那我就是红细胞多白细胞和血小板都正常我就先不吃这些西药，先观察放血可以吗？前段时间吃了******降的很少而血小板和白细胞却大幅度下降我有点害怕。
吴道香医生主治医师
***是有可能降低JAK2基因的
患者
哦，好的，我知道了。
患者
听他们说***的副作用就像重感冒一样很难受。
患者
***一开始打，那就是一直要打下去了终身打下去不能停了是吗？？
吴道香医生主治医师
有些人会有一些不良反应，但是会有一些预防的药物。
患者
哦。好的。
吴道香医生主治医师
***一开始打，规律用药，后面可以***长时间，
患者
我想调节一下心情。想出去旅游散散心如果***这副作用的话，会不会哪里也出不去了。
吴道香医生主治医师
可以提前把预防副作用的药物吃上
患者
哦。那我要在外面旅游一个月的话要自己打吗？还是到当地的医院去打那可能有点麻烦了
吴道香医生主治医师
可以自己打针的哈，和打胰岛素差不多的哦
患者
可以自己打那*好了。
吴道香医生主治医师
嗯嗯
吴道香医生主治医师
可以自己打针的哈
患者
平时我应该注意些什么呢？
吴道香医生主治医师
正常生活就好哦，不用有啥思想负担呢
患者
可以运动吗？比如跑步跳广场舞。有些人说不能吃肉。
吴道香医生主治医师
当然可以运动呀，肉正常吃或者少吃一点
患者
我的血常规，检查过好几次都是红细胞宽度很高。这是什么原因，可以吃一点叶酸吗？
吴道香医生主治医师
红细胞分布宽度高，可能和您真性红细胞增多症有关系的
患者
可以补充一点叶酸吗？
吴道香医生主治医师
不需要的
吴道香医生主治医师
补充叶酸也改变不了
患者
我在网上看到说血小板低可以补充一点叶酸。不知道对不对？
吴道香医生主治医师
没有道理的哈，叶酸是合成血红蛋白的原料
患者
哦，知道了。
患者
维生素c需不需要吃？
吴道香医生主治医师
维生素C可以的
患者
一天吃多少*比较好。我看网上有说一天吃1*
吴道香医生主治医师
一天一片就行，
患者
**检查肝功能有两项指标比较高，谷丙转氨酶和谷草转氨酶一个77一个74。这和真红细胞增多症也有关系吗？。我在吃护肝片和复方甘草酸苷可以吗？
吴道香医生主治医师
有可能和羟基脲有关系的
患者
这个病也可以做骨髓移植吗？
吴道香医生主治医师
目前还不需要呢
吴道香医生主治医师
真红后的骨髓纤维化阶段就需要骨髓移植了
患者
那可能要70多岁了还可以做吗？
患者
有时候会感觉到背部很不舒服，就去做中医的按摩和中药热敷。那这个病不知道合不合适这样做。
吴道香医生主治医师
可以按摩和热敷的哈
吴道香医生主治医师
70多岁不适合骨髓移植了哈
患者
所以要尽量*长骨髓纤维化的时间是吗？
吴道香医生主治医师
您很专业哦，所以要好好控制血常规，降低JAK突変基因负荷
患者
就是说用***来尽量减少基因突变的负荷吗？
吴道香医生主治医师
只能说***是目前降低JAK2突变基因负荷最好的药物，但是个体差异也比较大，
患者
是不是用药可以抑制骨髓造血功能。使骨髓的造血功能逐渐丧失成了骨髓纤维化。
吴道香医生主治医师
当然不是哦，
吴道香医生主治医师
***主要是移植突变的造血细胞，这些本来就是异常的，把异常的细胞给打住
吴道香医生主治医师
变成骨髓纤维化是真红的结局之一，但是好好治疗的话，转化的风险就会低很多
患者
是这样，我明白了。
吴道香医生主治医师
是的
患者
像我们这里是**是出黄酒的。都有喝**黄酒的习惯。像我这种病还可以喝黄酒吗？
吴道香医生主治医师
不建议喝酒
患者
哦知道了。
吴道香医生主治医师
嗯嗯
患者
那所有的酒都不行，像葡萄酒也不行吗？我看到好像网上有的人说可以喝葡萄酒。
患者
如果用中西医结合治疗那***的量可以小一些吗？
患者
看到网上有些人说，如果只用放血和单采红细胞。骨髓纤维化会更快出现，是这样吗？
患者
再一个就是如果血小板不高，但血红蛋白有190了这样有没有血栓的风险？
吴道香医生主治医师
酒少喝点问题不大哈
吴道香医生主治医师
真红的话，*药意义不大，还*
吴道香医生主治医师
是的，放血或者单采无法降低JAK2突变基因负荷，研究发现JAK2突变基因负荷会导致进展至骨髓纤维化
吴道香医生主治医师
有血栓风险的
吴道香医生主治医师
血红蛋白还是要再控制控制
患者
谢谢吴医生的耐心解答！我看到了医者*心非常感谢。
患者
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
谢谢信任哦
患者
********* 突变阳性MRD26.86% 这个MRD26.86% 就是指的基因负荷吗？
吴道香医生主治医师
是的哈
患者
我知道了，谢谢
吴道香医生主治医师
嗯嗯
患者
今天上午我又去做了一个血常规，离上一次做血常规有5天的时间。这5天时间我没有吃任何药。血小板从上次的88上升到这次的96。血红蛋白有上一次的189下降到这一次的187。红细胞计数上一次是6.53这一次下降到6.43。红细胞压积上一次是0.***这一次是0.604。没有吃药，为什么还有这些变化呢？
吴道香医生主治医师
血常规都是浓度指标，血红蛋白这种波动很正常的，血小板升高是因为现在没有了羟基脲的骨髓抑制所以升高了
患者
会不会还有药物在体内残留的原因？
吴道香医生主治医师
基本可能性不大了，因为都过去那么久了
患者
哦。
吴道香医生主治医师
嗯嗯
患者
怎样才能知道我以后身体里有没有血栓呢？就是因为血小板低吗？
吴道香医生主治医师
以后的事情没法预测哦，只能说尽量把血红蛋白控制好，红细胞压积控制在45%以下，血小板控制在400以下，这样可以减少血栓的风险
吴道香医生的问诊记录
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患者：女 41岁
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患者：男 45岁
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35
患者：女 45岁
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