********用散适合我吗？

3岁男孩确诊脑部结节性硬化，脑电图放电严重，眼角有纤维瘤，身上有白斑，无法说话，正在接受激素治疗，医生建议购买氨已烯酸，但医院没有，需要外面购买，担心网上代购的安全性和效果。患者男性3岁

对于脑部结节性硬化这种罕见的神经系统疾病，需要长期的治疗和管理。激素治疗和氨已烯酸可以帮助控制症状，但请务必在正规的药店或医院购买，以确保药品的质量和安全性。同时，建议与医生和治疗师密切合作，制定个性化的治疗计划，包括物理治疗、语言治疗等方式来帮助改善孩子的生活质量。家长的支持和陪伴也非常重要，可以给孩子带来更多的安全感和信心。