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男孩2020年出生，2021年4月疱疹病毒引起脑炎，2022年年底失神发作就医，服用德巴金，后来变成睡觉起来努嘴，而后是点头，2023年8月**冲击21天，有效果，但是还是有发作。后来加了妥泰，**，拉莫三嗪，还是没控制住，**这边医生说没法调药了，说不影***********************
疾病详情
患者因痉挛发作寻求治疗，已尝试过激素治疗及多种口服药物，但效果不理想。目前关注药物调整及剂量问题。患者男性4岁
医生建议
建议： 1. 减少氯硝西泮的剂量，具体调整方案为早上先减为八分之一片，一周后早晚各减为八分之一片，并逐渐过渡至停药。2. 其他药物暂时保持不变，观察效果后再做调整。3. 吡仑帕奈建议每晚睡前吃一次。4. 药物购买建议通过正规渠道，如医院。5. 对于喜保宁，建议先维持原剂量观察效果。注意事项： 调整药物需谨慎，需密切观察症状变化，如有不适应及时就医。
杨光医生和患者的交流
杨光医生主任医师
您好，我是智能医助，杨光医生接诊前，我还需问您几个问题，以便医生更好地服务您。
杨光医生主任医师
首先，请确认您的健康史信息
杨光医生主任医师
感谢回答，已为您生成本次问诊卡信息，您可查看并补充内容
患者
男孩2020年出生，2021年4月疱疹病毒引起脑炎，2022年年底失神发作就医，服用德巴金，后来变成睡觉起来努嘴，而后是点头，2023年8月**冲击21天，有效果，但是还是有发作。后来加了妥泰，**，拉莫三嗪，还是没控制住，**这边医生说没法调药了，说不影响正常生活就行，后来***主主任去**会诊说可以手术我们今年5月来**做了检查，说不能手术，让我们做迷走试试，7月份去玉泉做的迷走，正在调参数，没有多大效果，我想先给他控制发作，药现在吃的**早晚各1/4，妥泰拉莫三嗪早晚各一片，德巴金早晚各5.5ml，7.18号刚加了***，刚开始早晚各1/2感觉发作少熬点了，，加到早1/2晚3/4发作又严重了早起30多下，下午睡觉起来20多下点头慕名而来，想找您帮我们调调药，我们现在是说话不行，影响说话了，1岁的时候就会说话了。不会咀嚼
杨光医生主任医师
还是痉挛发作
杨光医生主任医师
打过**没
患者
打过，21天，效果有，但是没控制住
患者
效果 不是很好，还是有发作
患者
打了21天后，又口服了一段时间停药了
患者
吃**腿软，走路不稳
杨光医生主任医师
可以加吡仑帕奈试试
患者
我现在已经吃了5种药，**1/4早晚，妥泰早晚各一片，拉莫三嗪早晚各一片，德巴金早晚各5.5ml，***早1/2，晚3/4，我要去哪个，怎么吃呢？
杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
要不先减我1/4的氯销看看，**一直没减过，没看出效果咋样，我现在就害怕发作严重，我都要崩溃了试着
杨光医生主任医师
可以，氯硝西泮慢点减
患者
不敢减，这就是慕名而来，想让您看看
患者
早晚1/4，先减早上的
杨光医生主任医师
氯硝副作用大，如果加了效果不明显可以减看看
患者
那我们的药怎么吃，还有您加的药我们从网上可以买，怎么吃，拜托您了
杨光医生主任医师
目前体重？
患者
医生我们现在说话不好，也就是构音不行，吃这个药会不会更严重
患者
目前体重16.5kg
杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
杨光医生主任医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
我们上幼儿园，吃这个药嗜睡，后期会**缓解吗？
杨光医生主任医师
逐渐可以适应
杨光医生主任医师
嗜睡最严重的是氯硝西泮
患者
如果**是1/4开始的，我就可以把早上的1/4先减掉，就下午吃是吗？
杨光医生主任医师
慢点，早晨减为八分之一，按这个速度一周一减
患者
那这个药您可以帮我开吗？
杨光医生主任医师
开不了，到医院开
患者
早上吃八分之一，晚上继续吃1/4吗
患者
**
杨光医生主任医师
早上八分之一，晚上四分之一，一周后早晚各八分之一，再过一周早上不吃，晚上八分之一，再过一周全停
患者
好
患者
那我们***还按原来的吃吗，***加了后，我感觉是没有效果
杨光医生主任医师
其他先不动，一次只能减一个
患者
***刚加了10天
杨光医生主任医师
先不动
患者
好，***还按原来吃，还是减到原来的1/2
杨光医生主任医师
按目前力量吃
患者
好
患者
医生不好意思，我听你说的是早晚吃，我跟一个病友说了，他说一般都是晚上吃，说会不会是假的，就让我在群里问问
杨光医生主任医师
在这咨询不直接吗？为什么还要群里问
杨光医生主任医师
吡仑帕奈每晚睡前吃一次，你可以再看下说明书
患者
不是，他是怕我被骗，也是好意，很抱歉
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接诊医生
擅长: 儿童常见病多发病及癫痫、抽动症、多动症、发育迟缓、遗传代谢病等小儿神经系统疾病的诊治。
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杨光
主任医师
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中国人民解放军总医院 小儿神经内科