疾病详情
PNH合并再障，控制后出现酱油色尿，服用多种药物，肝功能受损，乳酸脱氢酶高，肾功能正常。患者女性54岁
医生建议
PNH患者需规律用药，定期复查，注意避免感染和劳累。药物治疗包括碳酸氢钠、泼尼松、环孢素、康力龙等，可辅助中药治疗。生活上要注意保护脏器功能，减少复发。若出现明显水肿或下肢肿胀，应及时就医。
严琦医生和患者的交流
患者
pnh是什么血液病
严琦医生主治医师
您好
严琦医生主治医师
PNH如果在血液科是一个溶血性疾病，叫做夜间阵发性睡眠性血红蛋白尿
严琦医生主治医师
请问您具体有什么问题
患者
睡眠性阵发性血红蛋白尿，合并再障，控制后吃什么药维持
患者
十天前吃右旋糖酐铁出现酱油色尿，后来吃醋酸泼尼松5粒，环孢素，***，碳酸氢钠片，现在控制住了，每天一次有色的尿，碳酸氢钠还用吃吗
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
现在需要吃什么药
严琦医生主治医师
这个情况还是要继续吃药的
严琦医生主治医师
碳酸氢钠是碱化尿液保护肾脏的
严琦医生主治医师
PNH容易反复发作，一般和感染，劳累的情况下容易病情反复，
患者
***吃一个月了可以减一粒吗
严琦医生主治医师
**面要继续规律用药，定期复查
患者
控制后尿液还会少量有血红蛋白吗
患者
环孢素能不能减量，对这个病有没有明显效果
患者
肝功能，吃复方甘草酸效果不大
严琦医生主治医师
乳酸脱氢酶还是很高
严琦医生主治医师
要缓慢减量，不要着急
严琦医生主治医师
而且你也还有症状
患者
乳酸脱氢酶怎么降下去
严琦医生主治医师
环孢素浓度到时间查一下
严琦医生主治医师
一般溶血控制好了这个会下去的
严琦医生主治医师
以前有肝炎，或者脂肪肝之类的疾病吗？
严琦医生主治医师
如果没有，都排除掉了，那**面可能还是和本病相关，另外药物因素导致的肝损也有可能
患者
现在吃环孢素早3晚*****一天三粒，泼尼松一天5粒，碳酸氢钠一天3次一次2片，叶酸，维生素b12，右旋糖酐铁现在1天1粒
严琦医生主治医师
目前指标不算很高，可以继续口服***，定期复查
患者
以前没有肝脏疾病
严琦医生主治医师
这个吃法是可以的，但需要定期去门诊上复诊，控制平稳的情况下逐步减量
患者
肾功能怎么样现在
严琦医生主治医师
肌酐是好的，目前肾功能没问题
患者
好的，上周环孢素浓度130原来一天吃5粒，现在**粒
严琦医生主治医师
130浓度不到，加量是对的
患者
要达到多少
严琦医生主治医师
200
患者
那估计**个还是不行
严琦医生主治医师
可以先这么加，
患者
这个有*药治疗吗
严琦医生主治医师
环孢素浓度也是受很多因素影响，量小了效果不好，多了副作用大，所以可以逐渐调整
严琦医生主治医师
*药可以辅助
严琦医生主治医师
但不能单纯*药治疗
患者
维生素e可以吃吗
严琦医生主治医师
目前阶段不建议
严琦医生主治医师
没有必要吃维生素e
严琦医生主治医师
b12什么的可以继续吃
患者
那就还吃上面那几种药，你还有什么建议吗
严琦医生主治医师
看您的疗效，如果控制住了那就后面逐步减量就行。如果效果不好或者反复，也有新型药物
严琦医生主治医师
靶向药物
严琦医生主治医师
但目前费用很大
严琦医生主治医师
估计您的医生也会提过
患者
现在每天有一次颜色重一点的尿液，还在控制过程中，以后是完全没有，还是会有一点血红蛋白
严琦医生主治医师
应该要到完全没有
患者
提过的，就是费用大
严琦医生主治医师
最好的情况下肯定是这样
严琦医生主治医师
是的
患者
如果控制住大概要多久
严琦医生主治医师
所以目**物可控的情况下先这么吃，后面说不定降价了就可以换
严琦医生主治医师
看个人，您这个情况应该是比发作的时候已经好多了，但还要稳一段时间
严琦医生主治医师
这个病是良性的但就是容易反复
严琦医生主治医师
每个人情况不一样
患者
半月前吃补铁的多了，发作每天酱油色尿，一个星期现在只有一天一次了
患者
效果应该还是可以的
严琦医生主治医师
那还没完全平稳，效果是有的，只能**来
严琦医生主治医师
做好长期的准备
严琦医生主治医师
尽量避免感染和劳累，防止反复
严琦医生主治医师
如果用一些药品要提前咨询
患者
好的，本身再障4年了，后来先出现黄疸，肝功能高，今年4月发作，这个病
患者
开始都不了解
严琦医生主治医师
*药可以等你完全稳定，后面**，环孢素减下来以后找个好的，有血液背景的中医调理
严琦医生主治医师
因为成分复杂，现在一起万一出现了副作用会搞不清是什么药物导致的
严琦医生主治医师
这两个病有部分人就是会合并的
患者
还有一个******也在吃，应该是防止钾流失的可以吗
严琦医生主治医师
眼下先这么控制
严琦医生主治医师
这个不要紧，可以吃
严琦医生主治医师
**用了容易低钾，这个就是预防性的
患者
目前就是这几种药一起吃，就是眼镜有点模糊了，可能是激素副作用
患者
吃一个月了，有点水肿
严琦医生主治医师
应该是的，如果糊的明显去眼科查一下
严琦医生主治医师
后面减量下来会好一点的
严琦医生主治医师
如果肿的厉害可以**点利尿剂
严琦医生主治医师
轻微的就先不处理
严琦医生主治医师
也是**副作用
患者
好的，你这样说就放心了，那就继续这样治疗
严琦医生主治医师
不要担心，目前还可以，良性病，就是容易反复，保护好脏器功能，减少复发。熬到后面那个靶向药降价会好很多
患者
现在血红蛋白和红细胞连续涨两个星期了，7月9号红细胞1.7血红蛋白59
严琦医生主治医师
说明效果**的
患者
好的，谢谢了
严琦医生主治医师
不客气
严琦医生主治医师
还有个事啊，下肢肿很轻微不要紧，如果明显肿或者单侧水种要去血液科看，PNH要注意血栓的
患者
好的
患者
现在就一点
严琦医生主治医师
那不要紧
患者
上次肿的厉害，停药就消失了，只不过复发了
严琦医生主治医师
好的，自己注意观察就行
严琦医生的问诊记录
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总交流次数
42
医生回复次数
23
患者：女 34岁
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总交流次数
59
医生回复次数
28
患者：男 43岁
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104
医生回复次数
50
患者：男 54岁
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严琦
主治医师
已认证
江苏大学附属医院 血液科