Dravet综合征-疾病百科

Dravet综合征介绍

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发热、惊厥、阵挛、癫痫。
部分患者可出现运动、语言发育迟缓，共济失调。
一般需要药物治疗，仅能减轻症状，预后较差。

简介

Dravet综合征又称婴儿严重肌阵挛性癫痫，是一种在婴儿期出现症状的发育性及癫痫性脑病。主要表现为发热、惊厥、阵挛、癫痫等症状。Dravet综合征的治疗，一般需要药物治疗，大部分患者通过药物治疗症状可有所缓解，但不能完全治愈 ^[1]。

症状表现：

典型症状是发热、惊厥、阵挛、癫痫。

诊断依据：

依据典型的发热、惊厥、阵挛、癫痫的表现，联合脑电图检查可发现广泛的、局灶或多灶性棘慢波及多棘慢波等间接征象即可确诊^[2]。

Dravet综合征有哪些类型？

无。

是否具有传染性？

否。

是否常见？

本病较罕见，目前尚无明确的流行病学资料，没有明确的患病率^[1]。

是否可以治愈?

不可以治愈，大多数Dravet综合征通过治疗后症状可减轻。

是否遗传？

是。

是否医保范围？

是。

Dravet综合征相关问诊记录

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我妈妈出现了便血，做了多次检查都未找到出血点，现已确诊为杜氏病，求助于如何治疗？患者女性49岁

就诊科室：消化内科

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医生建议：根据病情分析，考虑到杜氏病的可能性，建议进行结肠镜检查或肠系膜血管造影以确定出血源。同时，需要注意休息，避免剧烈运动和进食刺激性食物。治疗方面，可能需要使用止血药物和支持性治疗。生活中，应保持良好的心态，合理安排作息，避免过度劳累。

邓志华

主任医师

山西医科大学第二医院

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我最近发现自己的手臂和腿部肌肉有明显的萎缩现象，是否需要进行药物治疗？患者男性25岁

就诊科室：中医内科

总交流次数：11

医生建议：对于杜氏病，目前还没有根治的方法，但可以通过药物和物理治疗来缓解症状。药物治疗可以帮助改善肌肉功能和延缓病情进展，物理治疗和康复训练也非常重要，可以帮助维持肌肉力量和功能。在日常生活中，保持良好的营养状态和适当的锻炼非常重要，避免过度劳累和受伤，定期进行康复训练和检查，以便及时调整治疗方案。同时，心理支持和家庭支持也非常重要，可以帮助您更好地应对疾病带来的挑战。

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消化道出血，反复发作，多次检查未发现出血点，疑为杜氏病。患者男性41岁

就诊科室：消化内科

总交流次数：66

医生建议：杜氏病是一种消化道黏膜下小血管破裂出血的疾病，出血时需立即进行内镜检查。缺铁性贫血可以通过口服铁剂治疗，但需定期复查血常规。建议患者保持良好生活习惯，避免加重病情。

邓志华

主任医师

山西医科大学第二医院

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Dravet综合征相关科普内容

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文章 Dravet综合征的治疗方案和药物选择

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。然而，我的心却像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。因为我刚刚被诊断出患有Dravet综合征，这是一种罕见的、难以治愈的癫痫类型。我开始了漫长而痛苦的治疗之旅。每天都要服用大量的药物，包括开普兰、徳巴金和唑尼沙安。这些药物的副作用让我感到疲惫、头晕和恶心。有时候，我甚至想放弃治疗，但我知道我不能这样做。我必须坚持下去，为了我自己，也为了我的家人。在这个过程中，我遇到了许多医生和护士。他们都很专业、很耐心，总是尽力帮助我。其中有一位医生，他的名字叫李医生。他不仅关心我的身体健康，还关心我的心理状态。他总是鼓励我，告诉我我可以战胜这个病魔。他的话语像一束光，照亮了我前进的道路。有一次，我在网上搜索治疗肾虚肝郁型更年期综合征的首选方剂，结果意外地发现了京东互联网医院。我决定尝试一下，于是通过图文问诊的方式与一位医生进行了交流。医生很快就开出了我需要的药物处方，并且告诉我可以在线上复诊。这个过程非常方便快捷，省去了我很多时间和精力。在治疗的过程中，我也遇到了一些困难。比如，有一次我的处方被驳回了，我感到非常沮丧。但是，医生很快就帮我重新开了一遍，并且告诉我如果有任何问题可以随时咨询客服。这种贴心的服务让我感到非常温暖。现在，我的病情已经得到了很大的改善。我不再每天都担心发作，也不再因为药物的副作用而感到疲惫。虽然我知道这只是一个开始，但我已经有了更多的信心和勇气去面对未来的挑战。最后，我想说的是，健康无小事。我们应该时刻关注自己的身体健康，并且在遇到问题时及时就医。京东互联网医院是一个非常靠谱的选择，它可以为我们提供专业、便捷的医疗服务。希望我的经历能够帮助到更多的人。

医学奇迹见证者

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文章宝宝Dravet综合征，想买妥泰，医生您给看看

宝宝Dravet综合征，妥泰的守护之光我叫李梅，一个普通的母亲，却因为我的孩子，经历了一段不平凡的旅程。我的宝宝，小杰，从8个月大的时候就被确诊为Dravet综合征。这是一种罕见的癫痫病，让小杰的生活充满了挑战。看着孩子一次次发作，我的心都碎了。为了控制小杰的病情，我们尝试了各种治疗方法，但效果都不理想。直到有一天，我听说妥泰这种药物对Dravet综合征有很好的疗效。我迫不及待地在网上搜索，找到了京东互联网医院。在这里，我遇到了一位非常专业的医生。医生详细询问了小杰的病情，包括他服用妥泰的情况。我告诉他，小杰现在每天只服用半粒妥泰，都是数出来的。医生听了我的描述，非常认真地说：“根据您的描述，考虑宝宝癫痫的情况，我建议您开两盒妥泰，规格是25mg*60粒的胶囊。” 我听了医生的建议，立刻预约了京东大药房。第二天，妥泰就送到了我的手中。用药后，小杰的病情明显好转。看着他不再频繁发作，我的心情也好了很多。在这个过程中，我深刻体会到了京东互联网医院的专业和便捷。医生的专业知识让我对治疗充满信心，而线上问诊的方式也让我节省了很多时间和精力。我想，如果我的孩子生病了，我一定会选择京东互联网医院。这里不仅有专业的医生，还有便捷的服务，让我感受到了科技的力量。宝宝的健康，是我最大的心愿。我相信，在医生的帮助下，小杰一定会战胜病魔，健康成长。如果你也有类似的经历，欢迎在评论区分享你的故事。让我们一起为孩子的健康加油！健康无小事，京东互联网医院，值得信赖！

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文章一岁宝宝Dravet综合征，想买妥泰，县城没药怎么办？

一岁宝宝的Dravet综合征：县城里的用药难题我是一名来自小县城的母亲，我的孩子，一个活泼可爱的一岁八个月大的小男孩，却因为Dravet综合征，让我们的生活陷入了困境。 Dravet综合征，这是一种罕见的癫痫病，孩子从出生开始就饱受病痛的折磨。为了给孩子治病，我们四处求医，但县城的医疗条件有限，我们一直没能找到合适的治疗方法。在一次偶然的机会，我了解到妥泰这种药物，听说对Dravet综合征有一定的疗效。然而，县城的药店却告诉我，这种药根本就没有货。我焦急万分，孩子的情况不容乐观，我必须尽快找到妥泰。于是，我抱着试一试的心态，在京东互联网医院上咨询了药师。 “您好，我是京东药师吴药师，很高兴为您服务！” “您好，在的。” “为了您的用药安全，方便药师指导用药，请问患者的性别和年龄？是为本人用药咨询吗？” “是的。” “孩子1岁8个月，男孩。” “我们县城没有这个药。” 药师耐心地告诉我：“药品右下角点击‘立即问诊购买’——选择用药人及线下已经确诊的疾病（确认已在线下确诊并诊断服用过该药品，无禁忌症及过敏史）——与医生沟通等待开方——处方开具后由药师审核通过发货。” “我是药师，没有处方权的，您按我发的去操作下。辛苦了。” 我按照药师的建议，在京东互联网医院上进行了操作。虽然过程有些繁琐，但我还是坚持了下来。终于，孩子的妥泰药物顺利寄到了。看着孩子服用药物后病情有所好转，我悬着的心也终于放下了。这次的经历让我深刻体会到了互联网医疗的便捷。虽然县城的医疗条件有限，但通过互联网，我们依然可以找到合适的治疗方法。我相信，只要我们坚持不懈，一定能够战胜病魔，让我的孩子健康成长。你们会选择线上看病吗？我觉得很方便！健康无小事，京东互联网医院很靠谱！在线问诊你们试过吗？京东互联网医院推荐给大家！你们有类似的经历吗？欢迎分享！大家注意身体，遇到问题及时就医哦！

健康管理专家

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