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徐欣

神经调控之翘楚-----修复我将折断的翅膀

神经调控之翘楚-----修复我将折断的翅膀

记一名帕金森患者的亲身感受

我是一名有着 13 年病史的帕金森患者,三年前我在当地医院做了 DBS 手术,原以为病情有所好转,能够像正常人一样自由行走,但事与愿违,手术后病情并没有得到改善,几年来多次去当地医院进行调控、调药,病情仍不见好转,而且还有了进一步恶化的趋势,具体表现为:四肢僵硬,物理关期时间长,每天只能活动 2 至 3 小时,而且行动迟缓,还伴有异动、抽搐等症状。病情的折磨,生活质量的降低和医治无助的绝望每天伴随着我,真有一种生不如死的感觉。

“山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村”,在一次偶然的帕友群聊天中,有热心的帕友告诉我可以到解放军总医院找徐欣主任看看,我抱着试一试的想法,经过帕友的帮助,联系上了徐欣主任的助理,她非常热情的咨询了我的情况,并对如何来京就医看诊作了详细说明。2021 年 6 月 2 日我顺利来的北京,住进了中国人民解放军总医院京东医疗区医院,当天徐欣主任就对我进行了第一次调控,于是,神奇的一幕发生了,第二天我的症状发生了巨大变化,浑身僵硬,抽搐、异动等症状明显减轻,行走步态大有好转,最不可思议的是我的物理关期现象明显消失,几乎 24 小时都可以行走。经过几天的调控,调药治疗,我已经可以像正常人一样行走了,你能想象我可是坐着轮椅来到医院的啊?从失望、绝望到充满希望竟然在这短暂的几天内发生了神奇的转换。

我是第一次接触徐欣主任,多年来的病痛折磨使我几乎丧失了生活的勇气,经徐欣主任的调控治疗后,我又看到了生活的希望 。通过她的治疗,我的病情发生了神奇的转变,我被徐欣主任精湛的医术所震惊,这么多年的病痛在她那轻声细语中,弹指一挥间得到了化解。我极力赞叹她的水平高超,她却平谈的说:“机器是医生的工具,要治疗疾病首先要充分了解患者的情况,要细致入微,注意观察才能抓住重点,对症治疗,自然会药到病除。”看到桌上的病人档案厚厚的一摞,我能够体会到“冰冻三尺非一日之寒”的含义,也为她平易近人的态度,精益求精的要求所感动。徐欣主任无愧于神经调控领域之翘楚,部队医院之精英。

医生是人类最崇高的职业,“医者仁心”是从医者的基本标准,而高超精湛的医术则是治病救人的必要手段。徐欣主任精湛的医术,和蔼可亲的态度,平易近人的热情让我终身难忘,是她修复了我行将折断的翅膀,给了我自由飞翔的能力,她对于我来说就是救苦救难的观音菩萨。

愿徐欣主任医疗团队再接再厉,用优质的服务,精湛的医术,弘扬救死扶伤的精神,造福于民。

一位来自湖南的帕金森患者

2021 年 6 月 7 日

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文章 帕金森病患者就医须知

帕金森病是常见于中老年人的一类神经变性性疾病;因此,帕金森病患者就诊时会有几个特殊的特点: 1. 慢,患者动作慢,说话慢,看病的医生也需要降低速度,耐心等待患者的回答; 2. 难,帕金森病和其他帕金病综合征“亲友”们有很多相似之处,专家需要通过很多资料和检查来辨别,有时需要把患者从头检查到脚,袜子都需要脱掉呢; 3 杂:帕金森病除了运动症状,还有很多非运动症状,专家会问到患者的睡眠、心情、大小便等各个方面;因此,帕金森病专家素来有铁人的称号:可以一上午不喝水,不上厕所,不离开诊室;就是这样,帕金森病专家门诊经常还会延时(我的门诊,经常是从上午8点半看到下午3点,其实帕金病专病门诊基本都是如此)。 作为看病的患者和家属,看病等待时间长了,患者会很难受,家属也会很着急。如果患者就诊时能够做好就诊前的各种准备,可以节约专家的时间,节约患者及家属的时间,还可以提高诊治的精准性; 如何做好就诊呢,需要做好以下几点 1. 能够详细的讲述疾病发展过程: A. 那年开始患病(从最开始有症状开始)。这个很重要,有些患者来就诊,只说现在的症状,不能描述以前的病史,就会给专家带来很大的困扰,需要在患者的言语中寻找蛛丝马迹;如果患者在家时,能根据家里的一些重要事件的线索,把疾病的最开始时间描述清楚,可以很好的诊治帕金森病; B. 最早出现的症状(抖、僵、慢、走路);特别是抖,最好能描述清楚,是在拿东西时出现抖动还是静止时出现抖动; C. 症状最早出现在哪个部位(上肢、下肢、单侧、双侧等);帕金森病是早期是单侧起病,有明显的不对称性,呈H型发展;中晚期是可能会双侧出现症状;因此,把早期出现的症状描述清楚,可以帮助诊治帕金森病,区分“帕金病综合征”; 2.准确描述对药物的反应 帕金森病早期服药时,药物反应很好,但随着疾病进展,药物反应会减退;给医生提供信息时,不要着急把现在的反应说出来,最好能把早期和现在的反应全面的描述清楚; 3.提供自己患病以来的大小便、睡眠、有无摔跤等情况; 4.带上以前就诊的各种病历本; 5.带上曾经检查过各种影像资料; 6. 最后一点也很重要:如果可以,最好看病前的一顿药不要服用;带上常用的药物,需要时可以服用;如果实在不能在药物无效时就诊,安排好服药时间,在医生看病时,患者最好能在药物没有效果时;这样可以准确的提供患者的疾病信息。 以上注意事项,是我根据多年在门诊上遇到的真实患者情况加以总结的,希望在帕友们在就诊时参考使用。 祝各位帕友就诊愉快,祝各位帕友都能达到精准治疗;祝各位帕友生活幸福! 解放军总医院神经外科 徐欣

徐欣

副主任医师

中国人民解放军总医院

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文章 帕金森病的消化道起源假说

帕金森病是仅次于阿尔茨海默病的第二大神经退化疾病,在 60 岁以上的人口中的发病率为 1%,在 80 岁以上人口中的发病率为 4%。 目前因为帕金森病的具体病因不明,所以难以寻找到治愈帕金森病的方法,而在早期帕金森病运动症状出现的前几年里,病人就会出现早期的非运动症状,包括失眠、便秘、抑郁、嗅觉失灵等,随着病情的加重,会逐渐出现双手抖动、运动迟缓、姿势不稳、身体僵硬、肌肉无力和弯腰驼背等运动机能损伤的症状。 帕金森病有明显的大脑病灶,就是我们中脑中的一个区域叫黑质,黑质的神经元能够分泌多巴胺,这些多巴胺会参与我们的运动回路,让人们能够正常自主运动。当人们因肢体震颤确诊帕金森病的时候,大脑的黑质中约有 80%的神经元都已经凋亡了。 帕金森病的消化道起源假说 关于帕金森病的病因,曾经有一个大胆的假说,就是帕金森病最早的起源不是大脑而是消化道,这项假说听起来匪夷所思,却逐渐被很多人支持。 据研究表明,α-突触核蛋白的错误折叠并在大脑中堆积,是帕金森病发病的原因之一,而帕金森病患者的肠道中也堆积了这种蛋白,帕金森病患者往往在发病数年前就有便秘等肠道问题。 根据动物的帕金森病模型研究发现,给健康小鼠的肠道内注射α-突触核蛋白,可发现问题蛋白会通过迷走神经扩散至大脑,最终导致黑质神经元的凋亡。 而在另一个实验中,切断了小鼠的迷走神经,经过 7 个月后,小鼠没有表现出细胞死亡现象,说明迷走神经切断可以阻断α-突触核蛋白的扩散。 这项研究进一步说明了肠道问题与帕金森病之间的关联,为预防干预帕金森病提供了新的方向。 解放军总医院神经外科徐欣

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副主任医师

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得了帕金森,手抖总不好怎么办 帕金森患者的手部震颤是比较常见的,在早期帕金森病患者就会出现手抖的现象,长期的颤抖对生活影响比较大,会妨碍手部完成精细动作,书写、吃饭等等都会出现困难,到了疾病后期帕金森病患者的手抖会越来越严重,那么是怎么回事?一般出现手抖情况逐渐加重的情况,是由很多因素导致,可能有以下原因: 病情加重:帕金森病本身就是一种慢性进展性疾病,随着时间推移,病情会逐渐加重; 服药剂量不够:这时就需要去找医生增加药量; 没有根据医嘱服药:有些患者害怕长期服药会有副作用,就自己偷偷减少药物剂量,导致病情出现波动。 其实除了上面所说的原因,还有很多其他因素会导致手抖严重,但是患者不要着急,发现自己病情出现波动,最重要的就是及时去找医生沟通,来解决问题,调整药量。另外,有些患者会感觉自己手抖能不能自己增加点药物改善,这是不可以的,私自增加药物,不利于病情控制,会对身体造成伤害。因为患者自己对疾病了解不够,多用药容易出现用药过度的情况,一定要在医生指导下用药。患者在就诊前一定要注意记录好自己的用药情况,将自己每天用药的时间和剂量记录好,服药前服药后的感受,药物维持时间又多久,药效消失后自己有什么表现,什么状态都详细记录后,再去找医生调整药物的话,对病情的控制更好。 帕金森病属于慢性病,任何治疗手段都是在于改善患者症状,无法根治,所以患者能做的就是根据医生要求,按时按量服用药物,积极控制症状。如果药物调整后效果仍然不佳,那么也可以选择手术治疗的,现在帕金森病常用的手术是脑深部电刺激,通过在患者脑内植入电极,释放高频电刺激,调理异常神经元,可以有效改善帕金森病症状。 解放军总医院神经外科徐欣

徐欣

副主任医师

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