先天大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者皮肤脆弱如蝴蝶翅膀，轻微摩擦即可导致皮肤破损。这种疾病给患者的生活带来了极大的困扰，被称为“卫生纸男孩”。

上海德博蝴蝶宝贝关爱协会发布的“2015中国EB患者信息统计”报告显示，我国大约有10000名EB患者。报告从患者分布、病情、护理、生活等多个方面分析了EB患者的生存状况。

报告显示，EB患者在性别、地域、民族等方面存在一定差异。其中，男性患者略多于女性，患者主要集中在东部和人口大省。EB患者病情严重，并发症较多，长期不愈合的伤口、营养不良、便秘、肛裂等问题普遍存在。患者护理方面，存在使用强效抗生素、消毒不当、止痒药物选择不合理等问题。

尽管EB患者面临诸多困难，但他们依然勇敢地面对生活。许多患者坚持完成学业，部分患者甚至拥有大专及以上学历。然而，患者的工作能力受到严重影响，就业困难。此外，部分患者家庭经济困难，需要社会关爱和帮助。

为了提高EB患者的生存质量，需要从以下几个方面入手：

1.加强EB疾病的科普宣传，提高公众对EB疾病的认识。

2.加强EB患者的早期诊断和治疗，减少并发症。

3.提高患者护理水平，规范护理操作。

4.为患者提供就业支持和帮助。

5.为患者家庭提供经济援助。