六一儿童节，本是全世界孩子们欢庆的节日，然而对于像“卫生纸男孩”、“保鲜膜男孩”这样的EB（大疱性表皮松解症）患儿来说，快乐显得格外珍贵。

2015年5月30日，由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办，罕见病发展中心（CORD）和法国优格公司协办的EB患者生存状况调查发布会暨2015全国EB患者大会在北京大学第一医院隆重召开。来自全国各地的70多家大疱性表皮松解症患者家庭及医生代表共聚一堂，共同关注这群皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的罕见病患者。

EB，全称大疱性表皮松解症，是一种罕见的遗传性皮肤疾病，主要表现为皮肤脆性增加，容易产生水疱和血疱。这种疾病给患者带来了巨大的痛苦，发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人。由于皮肤脆弱，且大多数患者婴儿期发病，因此被形象地称为“蝴蝶宝贝”。

EB的病因是基因缺陷，患者的皮肤、眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活难以自理。由于社会公众对EB以及该群体的了解不足，患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心成立于2014年11月，是一家专注于为国内EB患者提供就医和护理帮助，同时积极推动国内医疗研究的民办非企业单位。在此次大会上，该中心发布了基于全国28个省市区的279名EB患者信息的生存状况调查报告，揭示了国内患者诊断率低、医疗政策支持不足、就学就业困难、新生儿缺陷预防不足、护理水平低等问题。

北京大学第一医院皮肤科林志淼副教授、北京儿童医院皮肤科徐哲副主任、郑州大学第二附属医院整形科主任简玉洛、北京大学第一医院皮肤科主任医师杨淑霞、北京积水潭医院烧伤科主任医师等专家在大会上为患者介绍了EB的诊断、护理、产前诊断、并发症处理、分指手术、食道扩张手术、创伤护理、骨髓移植等方面的最新进展。同时，资深心理咨询师董志文老师也为患者和患者家属提供了心理辅导，帮助他们面对困难，寻找解决办法。

蝴蝶宝贝关爱中心还为患者提供了救助项目和疾病相关服务，并介绍了最新翻译的家庭护理手册和疾病最新研究进展。在六一儿童节到来之际，资助方特意为小患者们送上贴心的小礼物和蛋糕，让他们在北京度过了一个难忘的生日和儿童节。