我是一位5岁孩子的母亲，最近我们一家人被一个可怕的疾病打击了。我的孩子被确诊为先天性肌营养不良（UCMD），这是一种罕见的遗传性疾病，会导致肌肉萎缩和无力。作为一个焦虑的母亲，我开始疯狂地在网上搜索各种治疗方法，希望能找到一个奇迹般的解决方案。

在某个深夜，我偶然发现了一篇文章，提到了一种非免疫抑制性环孢素衍生物可以治疗UCMD。我兴奋地打电话给我们的家庭医生，询问是否有这种药物。然而，医生告诉我他们这边没有，并且这种药物还没有被广泛推广。

我不甘心，继续在网上寻找信息。最终，我决定尝试线上问诊，希望能从更广泛的医疗资源中找到答案。我选择了京东健康的线上问诊服务，很快就被分配到了一位专业的医生。

医生耐心地听完了我的描述，并告诉我虽然有研究表明这种药物可能有效，但目前并没有一个很好的治疗手段。主要还是以激素治疗为主，包括糖皮质激素和改善代谢的药物，目的是稳定肌酶水平。同时，医生也提醒我要注意对症治疗，例如按摩针灸可以减缓关节僵硬，夹板或者矫形支具可以防止脊柱侧弯和骨折等问题。

虽然医生的回答并不是我想要的，但我还是感激他的专业建议。我们决定继续在当地医院接受治疗，并在日常生活中注意孩子的行为和饮食习惯。

这次线上问诊经历让我深刻地体会到，互联网医院和线上问诊服务可以为我们提供更便捷和高效的医疗资源。尤其对于像我们这样的家庭，孩子的病情需要长期跟踪和管理，线上问诊可以大大减少我们去医院的次数和等待时间。