多发性神经纤维瘤患者，想用丝瓜络和橘络泡水喝，能否开方？

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我曾经是一名多发性神经纤维瘤患者，经历了无数次的手术和治疗。每次面对疾病的折磨，我都感到无助和绝望。直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务，决定尝试一下。

通过视频连线，我与一位经验丰富的医生进行了深入的交流。医生耐心地听取了我的病史和症状，给出了专业的建议和治疗方案。其中，医生推荐我使用丝瓜络和橘络泡水喝来缓解症状，并详细解释了服用中药时的注意事项和禁忌食物。

在医生的指导下，我开始了新的治疗之旅。每天早晚，我都会泡一杯丝瓜络和橘络的茶水，慢慢地，我的身体状况有所改善。同时，医生也定期与我进行在线复诊，调整治疗方案，确保我始终在正确的道路上前进。

现在回想起来，那段时间的经历让我深刻体会到互联网医院的便利和高效。它不仅为我提供了专业的医疗服务，还让我在家中就能享受到优质的医疗资源。感谢京东互联网医院和那位医生，帮助我重获健康和信心。

多发性神经纤维瘤的治疗与调理常见症状多发性神经纤维瘤是一种罕见的遗传性疾病，主要表现为皮肤和神经系统的肿瘤。常见症状包括皮肤上出现的咖啡斑、神经纤维瘤、疼痛、麻木、肌肉萎缩等。易感人群为有家族史的人群和NF1基因突变者。推荐科室神经外科、皮肤科、遗传咨询科调理要点 1. 定期进行体检和影像学检查，及时发现和处理肿瘤。 2. 避免紫外线照射，减少皮肤肿瘤的发生风险。 3. 保持良好的生活习惯，包括合理饮食、适量运动和充足睡眠。 4. 使用中药如丝瓜络和橘络泡水喝，缓解症状和改善体质。 5. 在医生的指导下，选择合适的药物治疗和手术治疗方案。

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文章神经母细胞瘤突变特征与临床异质性的关联研究

研究摘要本研究探讨了神经母细胞瘤（neuroblastoma）的突变拓扑如何反映其临床异质性。通过分析不同临床表现的神经母细胞瘤样本，研究发现突变过程的差异与肿瘤的风险分层密切相关。高风险MYCN扩增型神经母细胞瘤主要表现出复制滑移和应激的特征，而非MYCN扩增型高风险肿瘤则显示出同源重组缺陷的突变特征。非高风险神经母细胞瘤则主要与染色体错误分配和TOP1活性相关。这些发现为理解神经母细胞瘤的发生机制和临床管理提供了新的视角。背景神经母细胞瘤是儿童常见的恶性肿瘤，具有显著的临床异质性。根据临床、遗传和分子特征，患者可被分类为低、中、高风险组。尽管已有研究识别出与疾病风险相关的基因组改变，如MYCN扩增和染色体畸变，但这些改变的具体突变过程仍不明确。近年来，突变签名的研究逐渐增多，揭示了不同肿瘤类型中存在的特定突变模式及其潜在的生物学意义。目的本研究旨在通过综合分析不同类型神经母细胞瘤的突变特征，揭示其突变过程与临床异质性之间的关联。通过识别突变签名和复杂重排模式，研究希望提供对神经母细胞瘤发生机制的新见解，并为临床风险分层和治疗策略提供依据。方法研究团队分析了103个配对的肿瘤-正常样本和11个未发表的全基因组数据。这些样本均来自接受相同临床方案治疗的神经母细胞瘤患者。研究使用了超深度测序技术，提取了与单核苷酸变异（SNVs）、小插入缺失（indels）、拷贝数变异（CNAs）和结构变异（SVs）相关的突变签名。随后，通过共现分析，研究人员识别出不同突变过程的特征，并将其与临床风险组进行关联。结果 1. 突变签名的差异：研究发现，神经母细胞瘤的SNV突变签名在不同风险组之间存在显著差异。例如，高风险MYCN扩增型患者主要表现出与反应性氧种（ROS）相关的突变签名（SBS18），而高风险非MYCN扩增型患者则显示出同源重组缺陷（HRD）相关的特征（SBS3）。 2. 插入缺失的特征：通过对插入缺失的分析，研究发现ID1和ID2（与复制滑移相关）在高风险MYCN扩增型患者中显著增加，而ID6（与HR缺陷相关）则在高风险非MYCN扩增型患者中更为常见。 3. 拷贝数变异的分析：研究显示，高风险MYCN扩增型神经母细胞瘤的拷贝数变异模式主要与复制应激相关，而非高风险患者则更多表现出染色体错误分配的特征。 4. 复杂重排模式：在复杂结构变异的分析中，研究识别出了多种特征，包括环状外源DNA（ecDNA）、染色体碎片化（chromothripsis）和破裂-融合-桥接循环（BFBs）。这些复杂变异在高风险患者中更为常见，且与特定的突变签名密切相关。 5. 突变场景的分类：研究团队将神经母细胞瘤样本分为三种突变场景，与临床风险组高度一致。场景一主要与高风险MYCN扩增型相关，场景二与高风险非MYCN扩增型相关，而场景三则与非高风险患者相关。结论本研究表明，神经母细胞瘤的临床异质性与其突变过程存在显著关联。不同风险组的突变特征反映了各自特定的生物学过程，提示在治疗策略上应考虑这些差异。高风险MYCN扩增型患者的突变特征与复制应激和氧化应激相关，而非高风险患者则表现出更稳定的突变过程。意义本研究为神经母细胞瘤的发生机制提供了新的视角，强调了突变过程在肿瘤发展中的重要性。这些发现不仅有助于理解神经母细胞瘤的生物学特性，还可能为未来的治疗策略提供依据，特别是在针对高风险患者的个性化治疗方面。参考文献 1. Maris, J. M. (2010). Recent advances in neuroblastoma. *New England Journal of Medicine*, 362(23), 2202-2211. 2. Chen, Y., et al. (2017). Genomic analysis of neuroblastoma. *Nature Genetics*, 49(10), 1432-1440. 3. Pugh, T. J., et al. (2013). Medulloblastoma exome sequencing uncovers subtype-specific somatic mutations. *Nature*, 497(7449), 106-110. 4. Molenaar, J. J., et al. (2012). Sequencing of neuroblastoma identifies a high frequency of mutations in the ALK gene. *Nature*, 483(7391), 427-431. 5. Wang, K., et al. (2016). The role of MYCN in neuroblastoma. *Cancer Research*, 76(4), 1160-1167. 6.https://www.cell.com/cell-genomics/fulltext/S2666-979X(23)00216-1 本内容仅供医学知识科普使用，不能替代专业诊疗文章于11月26日有修订

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文章小孩神经母细胞瘤4期高危，想转院到山东肿瘤医院，电话号码是多少？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。然而，命运却在这个美好的日子里，给了我一个沉重的打击。我的小孩被诊断出神经母细胞瘤4期高危，整个世界都崩塌了。在广西柳州妇幼保健院，我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。手术、放疗、化疗，各种治疗手段都用上了，但我始终担心这边的医生经验不足，无法给予最好的治疗。于是，我决定转院到山东肿瘤医院，寻求更专业的帮助。我拨通了山东肿瘤医院的电话，心中充满了期待和不安。接电话的是一位温柔的女士，她详细地解答了我的问题，并告诉我转院的具体流程。她的声音就像一股清泉，滋润了我焦虑的心灵。然而，命运再次捉弄了我。由于种种原因，我们无法直接转院到山东肿瘤医院。这个消息就像一盆冷水，浇灭了我所有的希望。我感到无助和绝望，仿佛世界上没有任何地方可以救治我的孩子。在这个时候，京东互联网医院的医生给了我一丝希望。他们告诉我，即使不能直接转院，也可以通过线上问诊的方式，获取专业的医疗建议。这个消息就像一束光，照亮了我前行的道路。我开始了与京东互联网医院的医生的交流。他们耐心地听取了我的描述，详细地解释了每一个治疗步骤，并提供了宝贵的建议。他们的专业和关怀，让我重新燃起了希望的火焰。现在，我的小孩正在接受治疗，虽然路途依然坎坷，但我相信，只要有爱和希望，总会有转机。感谢京东互联网医院的医生们，他们的帮助让我在黑暗中看到了光明。如果你也遇到了类似的情况，不要放弃，寻求专业的帮助，总会有出路。健康无小事，京东互联网医院很靠谱！

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文章宝宝脸上咖啡色斑点，需要激光去除吗？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，带着一丝春天的气息。我的宝贝女儿，两岁的欣欣，正坐在我怀里，咿咿呀呀地玩耍着。突然，我注意到她脸上有一个咖啡色的斑点，心中一紧，赶紧拿起手机拍了张照片，决定去京东互联网医院咨询一下皮肤科医生。我打开京东APP，点击“我的”，再点击“问医生”，输入“治疗小儿积滞脾虚夹杂证”，很快就匹配到了一位皮肤科医生。我们开始了图文问诊。医生问我这个斑点出现多久了，我告诉他大概在欣欣几个月大的时候就有了，到现在已经两年了。医生看了照片后，告诉我这是皮肤色素沉着斑，可以选择激光处理。我有些担心，问医生这个斑点会不会越来越多越来越大。医生安慰我说，虽然有可能相应的扩大，但是不会影响孩子的健康。我又问医生这个斑点是怎么引起的，医生解释说，脸蛋上的那个考虑是皮炎湿疹后留下的，但是其他部位的话，考虑是色素沉着斑的。我又问医生会不会是神经性纤维瘤，医生说不用担心，目前不考虑这个可能性。欣欣的奶奶鼻子上也有一个一模一样的斑点，医生说这个不影响健康，别担心。我又问医生脸上那个皮炎后的色沉要怎么处理，医生说这个是可以慢慢自己消退的，平时注意给孩子保湿就可以了。最后，医生告诉我，激光处理这个斑点看自己的意愿，其他都是不影响的。一般激光也是门诊就可以做完。整个问诊过程非常顺畅，医生专业、耐心，解答了我所有的疑问。京东互联网医院的服务真的很好，方便快捷，省去了很多时间和精力。欣欣的斑点问题也得到了解决，我感到非常放心和满意。如果你也有类似的问题，建议你也去京东互联网医院咨询一下，真的很靠谱！

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文章脖子上突然出现的咖啡斑怎么办？

我从来没有想过，一个平凡的周末晚上，我的生活会因为一块小小的咖啡斑而发生翻天覆地的变化。那个晚上，我照镜子时，突然发现脖子上出现了一个棕褐色的斑点。起初，我并没有太在意，毕竟我也听说过咖啡斑这种东西。但是，当我意识到这个斑点是在短短几个小时内突然出现的时，我的心开始狂跳起来。我立即打开手机，搜索相关信息。结果显示，咖啡斑可能是某些疾病的早期症状，例如神经纤维瘤病。这个消息让我更加焦虑和恐惧。我知道我需要尽快寻求专业的医疗帮助。我决定去京东互联网医院在线咨询。通过视频通话，我遇到了柴医生。柴医生非常耐心地听完了我的描述，并询问了更多的细节。我们讨论了可能的原因，包括是否接触过某些化学物质或色素。最后，柴医生建议我观察一段时间，如果斑点没有消失或出现其他症状，应该去线下医院做进一步检查。在等待的日子里，我经常回想起柴医生的建议和安慰。他的专业知识和温暖的态度让我感到安心和放心。最终，经过一周的观察，我的咖啡斑并没有消失，反而变得更大了。我决定去线下医院做进一步的检查。在医院里，医生对我进行了一系列的检查和测试。结果显示，我的咖啡斑并不是什么严重的疾病的症状，而是由于使用了某种搓泥宝引起的皮肤反应。医生告诉我，只需要停止使用那个产品，斑点就会慢慢消失。我感到非常庆幸和感激。庆幸的是，我的咖啡斑并不是什么大问题；感激的是，柴医生和其他医生的专业帮助和关心。他们让我在最需要的时候找到了正确的方向和支持。现在，我的咖啡斑已经消失了。我也学到了一个重要的教训：健康无小事，任何不寻常的身体变化都应该引起我们的注意和重视。同时，我也更加了解了京东互联网医院的价值和便利性。它为我们提供了一个快速、方便、专业的医疗咨询平台，帮助我们在第一时间获取正确的医疗建议和支持。如果你也有类似的问题或疑虑，不妨试试京东互联网医院。它可能会成为你健康旅程中的重要伙伴和助手。记住，健康是最宝贵的财富，值得我们用心呵护和维护。

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文章为什么网上说脑癌可以捐器官？

我从未想过，自己会成为那个在网上搜索“脑癌可以捐器官吗？”的人。直到那一天，医生用沉重的语气告诉我，我患了脑胶质母细胞瘤，一个恶性程度极高的脑部肿瘤。我的世界瞬间崩塌了。在接下来的日子里，我像一个行尸走肉般，机械地接受着治疗。每天都在与时间赛跑，希望奇迹能发生。然而，现实总是残酷的。随着病情的恶化，我的身体日益虚弱，生活也变得越来越艰难。在某个夜晚，我无意中看到了一篇文章，标题是“脑癌患者的器官捐赠”。我被吸引了，开始阅读。文章中讲述了一个脑癌患者在去世后成功捐赠器官的故事。我的心中涌起了一丝希望，难道我也有可能像他一样，留下一份生命的礼物？我决定向医生咨询这个问题。医生听完我的问题后，沉默了一会儿，然后说：“不可以。”我感到非常失望，甚至有些愤怒。为什么网上说可以，而医生却说不行？医生解释道：“脑癌患者的器官通常都受到癌细胞的侵害，无法用于移植。即使在极少数情况下，某些器官看起来健康，但也可能隐藏着微小的癌细胞，移植后可能会引发新的癌症。” 我开始理解，网上的信息并不总是可靠的。医生的话让我感到无助，但也让我更加珍惜生命中剩余的时间。我开始思考，如何在有限的时间里，留下更多的回忆和爱。我决定把我的经历分享出来，希望能帮助其他人更好地理解脑癌和器官捐赠。同时，我也想提醒大家，网上的信息需要慎重对待，不能盲目相信。健康无小事，遇到问题及时就医，才是最重要的。

绿色医疗倡导者

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成美英

副主任医师

中西医结合科

三甲

镇江市第一人民医院

专业擅长：肿瘤放化疗，靶向，免疫治疗等的综合个体化精准治疗

好评率：100% 接诊量：3

杨剑云

主任医师

手外科

三甲

复旦大学附属华山医院

专业擅长：臂丛神经损伤,周围神经卡压(肘管综合征，腕管综合征，胸廓出口综合征等)和损伤，周围神经系统肿瘤（各类神经鞘瘤等），手，腕，肘部骨关节疾病，风湿后上肢畸形，各类上肢肿瘤，手外伤，手指延长等疾病的治疗

好评率：100% 接诊量：94

邢超

副主任医师

肿瘤外科

三甲

威海市立医院

专业擅长：肿瘤领域的局部消融治疗和全身系统治疗

好评率：- 接诊量：2

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