我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。然而，我的心却像被一块巨石压住，无法呼吸。因为我刚刚从医院回来，得知了我最爱的孩子被诊断出β-酮硫解酶缺乏症的消息。

我和丈夫坐在客厅里，手足无措。我们不知道该怎么办，甚至连这个病名都没听说过。我们只知道这是一种罕见的遗传性疾病，会影响孩子的新陈代谢，需要长期服用东维力左卡尼汀来控制病情。

我开始疯狂地搜索关于这个病的信息，希望能找到一些治疗方法或是成功案例。然而，结果却让我更加绝望。这个病的治疗非常困难，需要终身服药，否则可能会导致严重的并发症，甚至危及生命。

我决定带孩子去京东互联网医院寻求专业的医生帮助。我们通过图文问诊的方式与一位经验丰富的儿科医生取得了联系。医生问了很多问题，包括孩子的体重、目前的用药情况等等。我一一回答，心中充满了期待和担忧。

医生告诉我们，孩子的用药剂量需要根据体重进行调整，并且需要定期复查。同时，医生也开具了东维力左卡尼汀的处方药方。我们可以直接在京东互联网医院上预约购买药品，非常方便。

我问医生能否开具更多的药品，备着用。医生解释说，由于这是处方药，不能一次性开太多，但我们可以下次再用这个处方购买。医生还建议我们到药店说明情况，看看是否可以多买一些。

我感激地向医生道谢，心中充满了感激和希望。虽然这个病的治疗之路漫长而艰辛，但至少我们有了专业的指导和支持。我们会尽全力照顾好孩子，给他最好的生活。

在这个过程中，我深深体会到了作为父母的责任和压力。我们不仅要面对孩子的疾病，还要承担起照顾和治疗的重任。但我也明白，健康没有小事，我们必须时刻关注孩子的身体状况，及时就医，才能让他们健康成长。

如果你也有类似的经历，或者有任何关于这个病的疑问，欢迎在评论区留言。我们可以一起分享经验，互相支持，共同面对挑战。记住，健康是最宝贵的财富，我们一定要好好珍惜和保护它。