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进行性肌营养不良有没有药可以治疗?

进行性肌营养不良有没有药可以治疗?

我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。然而,我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我知道,今天我要带着我的宝贝儿子去看医生,去面对那个我们一直在逃避的诊断:进行性肌营养不良。

在京东互联网医院的门口,我紧紧握着儿子的手,心中充满了恐惧和不确定。我们走进了医生的办公室,医生是一位温和的中年人,戴着一副金边眼镜,给人一种安心的感觉。我深吸一口气,开始了我们的对话。

“您好。宝宝是这个病吗?”我问道,声音颤抖着。医生看了看我,轻轻地点了点头,“是的,他确实是进行性肌营养不良。”

我感到一阵晕眩,仿佛世界都在旋转。我的儿子,我的宝贝,怎么会得这种病?医生继续说:“这个病目前没有有效的治疗药物,主要是通过功能锻炼来延缓病情的发展。”

我听完后,心中充满了绝望。没有药物可以治愈?只有锻炼?这对一个九岁的孩子来说,太残酷了。医生似乎看出了我的担忧,安慰我说:“不要太担心,我们会给他制定一个科学的锻炼计划,帮助他保持肌肉的活力。”

我点了点头,心中仍然充满了疑问和恐惧。医生继续解释:“治疗主要分三个阶段。第一阶段:患者尚可行走,可与糖皮质激素、免疫抑制剂、肌肉能量合剂,物理治疗、运动及心理支持等;肌腱挛缩必要时可行外科治疗;第二阶段:患者轮椅助行,支具、轮椅等支持治疗。”

我听完后,心中更加沉重。我的儿子现在九岁两个月,还可以行走,就是走不稳,摔倒自己起不来,坐着也起不来。医生说这是第一阶段,我不知道未来会怎样。

医生继续说:“常见康复训练包括上肢锻炼抬举、俯卧撑、扩胸运动;腰部锻炼仰卧起坐;下肢锻炼下蹲起立、立定跳远、上楼梯等。”

我认真地听着,心中充满了决心。我要帮助我的儿子,尽我所能让他过上更好的生活。医生最后说:“积极进行运动功能锻炼是有必要的,但过度的运动量可能会加剧患者肌无力的症状,加速病程进展,有鉴于此,针对进行性肌营养不良症患者的康复锻炼应遵循量力而行,适度运动的原则。”

我点了点头,心中充满了感激。虽然没有药物可以治愈,但至少我们还有希望。我们可以通过锻炼和科学的治疗方法,延缓病情的发展,给我的儿子一个更美好的未来。

离开医院后,我紧紧握着儿子的手,心中充满了勇气和决心。我们会一起面对这个挑战,直到最后一刻。进行性肌营养不良就医指南 常见症状 进行性肌营养不良是一种遗传性疾病,主要表现为肌肉无力、萎缩和运动功能受限。常见症状包括行走不稳、摔倒、坐着起不来等。易感人群为儿童和青少年。 推荐科室 神经内科或康复科 调理要点 1. 进行适当的功能锻炼,防止肌肉萎缩; 2. 使用糖皮质激素、免疫抑制剂、肌肉能量合剂等药物; 3. 接受物理治疗、运动及心理支持等; 4. 在必要时进行外科治疗; 5. 遵循量力而行、适度运动的原则,避免过度运动加剧症状。

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