我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,女儿小雨在我身边蹦跳着,突然她停下了脚步,捂住嘴巴,眼泪在眼眶里打转。我心头一紧,问她怎么了,她只说嘴巴疼。带她去看医生,医生说是口腔溃疡,开了些药就让我们回家了。可没过几天,小雨的口腔溃疡又复发了,反反复复,两个月内起了21个,我开始担心起来。
我带小雨去了大一点的儿童医院,挂了风湿免疫科。医生问了很多问题,包括小雨的过敏史、是否有皮肤损害等等。小雨本身就是过敏体质,夏天一热就起痱子,脖子上也有。医生说这和白塞病没有关系,但还是建议我们做一系列检查,包括自身抗体、炎症指标、感染指标和脏器功能指标等等。还要做眼科的特殊检查、血管彩超、脑部磁共振、关节B超等辅助检查。
我听得头晕,心想这么多检查,会不会很贵?医生看出了我的担忧,安慰我说这些检查都是必要的,不能省略。小雨的口腔溃疡反复发作,需要排除白塞病的可能。白塞病的诊断标准是:在反复发作的口腔溃疡基础之上,加上以下任何两条:反复生殖器溃疡、皮肤损害、眼部受累及针刺反应阳性。医生说小雨的症状符合白塞病的初步诊断标准,需要进一步检查确认。
我问医生,光化验C反应蛋白能不能化验出来,医生说不能的,需要综合判断,不能通过一项检查就明确。听完医生的解释,我心中五味杂陈,既担心小雨的病情,又为这些检查的费用而发愁。医生看出了我的焦虑,告诉我说白塞病的治疗需要早期干预,越早治疗效果越好。听完医生的话,我下定决心,一定要尽快给小雨做完所有的检查,确诊病情,尽早开始治疗。
在接下来的几天里,我们奔波于各个科室之间,做完了所有的检查。等待结果的日子里,我心中充满了焦虑和不安,总是担心小雨的病情会不会恶化。终于,结果出来了,医生告诉我们小雨确实患有白塞病,需要长期服药控制病情。听到这个消息,我心中一沉,但也庆幸我们及时发现了小雨的病情,能够尽早开始治疗。
现在,小雨已经开始接受治疗了,每天都要服用一大堆药物。虽然生活中多了很多不便,但我和小雨都在努力适应。我们也在积极寻找其他的治疗方法,希望能够找到更好的治疗方案。白塞病虽然是一种难以治愈的疾病,但我相信,只要我们坚持下去,小雨一定能够战胜它,过上健康快乐的生活。
如果你也有类似的经历,或者知道其他的治疗方法,欢迎在评论区分享你的经验和想法。让我们一起为小雨祈福,祝她早日康复!
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