我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。然而，我的心情却如同被乌云笼罩一般。因为我刚刚从医院回来，手里攥着一张化验单，上面写着我的磷酸肌酸激酶值高达9000。

我不禁想起了小时候，妈妈总是说我体弱多病，经常生病。可我从未想过，这种体质会在我成年后带来如此大的麻烦。医生说这可能是肌营养不良引起的，我一时无法接受这个事实。

我开始疯狂地搜索相关信息，希望能找到一些安慰。然而，网上的信息五花八门，让我更加迷茫。我决定去找一位专业的医生，希望他能给我一个明确的答案。

在京东互联网医院，我遇到了李医生。他耐心地听完了我的描述，然后建议我做肌电图和肌肉活检来确定病因。我心中充满了恐惧，但也知道这是必须的步骤。

几天后，我拿到了检查结果。李医生告诉我，我的磷酸肌酸激酶值确实很高，需要进一步检查来确定是否为肌营养不良。我问他是否有可能不是这个疾病，他说有，但也提醒我，其他疾病一般不会引起这么高的值。

我开始担心起来，毕竟我才六岁就被诊断出可能患有肌营养不良。李医生安慰我说，诊断明确后，治疗就有方向了，预后也会更好评估。我问他这个病能否治愈，他说需要等到诊断明确后再说。

我回家后，老公告诉我他已经知道了我的病情，但不敢告诉我。他说他也很担心，但我们不能放弃希望。我们决定一起面对这个挑战，尽力让我的生活质量更高。

李医生的话一直在我耳边回响：“每一个活在世上的人都伴随着他一生有不同的疾病，这就是与病共存，提高生活的质量。”我开始理解这句话的含义，虽然我可能无法治愈，但我可以选择如何面对这个疾病。

现在，我正在积极接受治疗，并且在网上分享我的经历，希望能帮助更多的人。虽然这条路可能很漫长，但我相信，只要我们坚持下去，就一定能看到光明的未来。