我从小就知道自己与众不同。九岁那年，医生告诉我，我患有一种罕见的遗传病——肝豆状核变性。从那时起，我的生活就被这场无声的战斗所占据。每天都在与病魔抗争，希望能多活一天，多看到一天的阳光。

今年，我21岁了。消化道出血已经发生了两次，第一次是在我18岁那年，第二次则是在今年的春天。每次出血都让我感受到死亡的威胁，尤其是第二次，出血量大，情况危急。我被紧急送往医院，经过一系列的检查和治疗，终于捡回了一条命。

然而，我的问题并没有解决。医生告诉我，我的门静脉高压已经很严重了，必须切除脾脏。这个消息对我来说无疑是一个巨大的打击。脾脏是人体的重要器官之一，切除它意味着我将失去一部分的免疫功能。但是，为了生存，我别无选择。

手术进行得很顺利，医生告诉我，切除脾脏后，我的门静脉高压和胃底静脉曲张都可以得到改善。听到这个消息，我感到一丝安慰。但是，我的心中仍然充满了疑问和恐惧。我不知道切除脾脏后，我的身体会发生什么变化，是否还会有消化道出血的风险。

在与医生的交流中，我得知，肝硬化失代偿期是很难逆转的。这个消息让我感到绝望。我才21岁，我的未来应该是充满希望和可能性，而不是被病魔所束缚。医生建议我每天吃一些护肝片，希望能延缓病情的进展。

我知道，我的病情很严重，可能会影响我的寿命。但是，我不想放弃。我会积极治疗，定期复查，希望能找到更好的治疗方法。同时，我也会珍惜每一天，享受生活中的一切美好，哪怕是微不足道的。

在这个过程中，我深深感受到了医生和家人的支持和关爱。他们是我坚强的后盾，给我带来了无尽的力量和勇气。也许，我的病情无法完全治愈，但我会用我的余生去证明，生命的价值不在于长度，而在于质量。

如果你也在与病魔抗争，希望我的故事能给你带来一些启示和勇气。记住，生命是宝贵的，我们应该珍惜每一天，活出自己的精彩。健康无小事，京东互联网医院很靠谱！