我叫小明，今年22个月大。从出生开始，我的生活就与众不同。先天性脊髓栓系综合征，这个名字听起来很陌生，但它却是我生命中最大的挑战。

1岁4个月时，我做了脊髓脊膜膨出后手术。手术后，我的情况有所好转，但并未完全康复。现在，肾积水和便秘成为了我新的困扰。每天，我都要忍受着难以言喻的痛苦和不适。

在本省的医院，医生告诉我们，我的尿动学检查结果不太好。他们建议进行尿管陝小手术，切除一部分尿管，控制尿口，引流肾水。然而，考虑到我之前的脊髓脊膜膨出手术，医生也承认这只是一种凭经验的治疗方法，风险很高。手术后可能会引起回流，导致肾感染，这让我和家人都感到非常担忧。

我们决定寻求更好的医疗资源。经过一番调查和比较，我们决定去苏州儿童医院。这个决定并非轻率，我们了解到苏州儿童医院在儿科领域有着很高的声誉和技术水平。同时，医生也告诉我们，苏州儿童医院的专家经常与其他医院的医生进行交流和合作，这让我们对治疗效果更有信心。

在苏州儿童医院，我们遇到了非常专业和友好的医生。他们详细了解了我的病情，进行了全面的检查和评估。最终，他们制定了一套个性化的治疗方案，既考虑了我的特殊情况，也兼顾了治疗效果和安全性。

经过一段时间的治疗，我的情况有了明显的改善。肾积水和便秘的症状减轻了很多，生活质量也得到了提高。虽然治疗过程中仍然有许多困难和挑战，但我和家人都坚信，只要有正确的治疗方法和专业的医疗团队，我们一定能够战胜病魔。

回顾这段经历，我深深地体会到，健康无小事。每个人都应该重视自己的健康，及时就医，选择合适的医院和医生。同时，我也想感谢所有关心和帮助过我的人，包括医生、护士、家人和朋友。没有他们的支持和鼓励，我不可能走到今天。

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