科普文章
文章 招募咨询/评估活动性系统性红斑狼疮anifrolumab新药受试者
我院风湿免疫科目前与中国医学科学院北京协和医院等45家三甲医院正在联合进行一项为期52周的“一项评估anifrolumab在亚洲活动性系统性红斑狼疮受试者中的有效性和安全性的III期多中心、随机、双盲、安慰剂对照研究”（编号：D3468C00003）。该研究已经获得本中心伦理委员会的批准。我院作为研究单位，正在招募原活动性系统性红斑狼疮患者。 入选标准： 年龄:18-70岁体重:≥40kg SLE患者已经确诊24周以上 中度到重度SLE活动度：（SLEDAI-2K≥6分（“临床”SLEDAI-2K评分≥4分。），BILAG2004评分1A或2B） 当前治疗：激素与免疫抑制剂（羟氯喹、吗替麦考酚酯（MMF）、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤）单独或联合治疗。 如果您希望进一步了解试验的相关情况，请咨询本院负责医生： 联系人：孙莉主任、陈培荣医生、朱晓芳医生 地址：温州医科大学附属第一医院风湿免疫科
孙莉
主任医师
温州医科大学附属第一医院
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文章 本周四，温医大附一院有“世界关节炎日暨强直性脊柱炎”义诊
强直性脊柱炎（AS）是一种慢性风湿免疫性疾病，患病率0.2%-1.6%，患者基数大，病程久，早期症状和体征包括下腰部和臀部疼痛、僵硬，多见于男性，伴有遗传倾向，若不正规诊治，将严重影响患者工作及生活质量，导致生产力损失，给社会造成巨大经济负担。10月12日是世界关节炎日，为了更好地开展关节炎（尤其是强直性脊柱炎）防治工作，提醒公众早预防、早诊断、早治疗，温医大附一院风湿免疫科将于10月12日开展关节炎日活动，为公众提供强直性脊柱炎相关知识科普宣教、疾病咨询与义诊等服务，欢迎大家积极参与~
孙莉
主任医师
温州医科大学附属第一医院
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文章 这种病冲上热搜！温州一医院今年就接诊1300人，其中90%为女性…
近日，演员周海媚疑患红斑狼疮去世冲上了热搜，一时间，导致医院风湿免疫科咨询人数激增。12月13日，记者从温医大附一院风湿免疫科了解到， 预计今年因系统性红斑狼疮住院的患者约1300人次，其中90%为女性，这里面以18—45岁的育龄妇女为主，也不乏幼年和少年女性。 今年19岁的小单（化名），突然腹部十分疼痛，于是赶紧前往温医大附一院急诊科就诊。急诊科医生给小单做了消化道、心血管等多项检查，但一直查不出原因，后来做了自身抗体和CT检查，才发现竟然是系统性红斑狼疮引起的胃肠道血管炎。被收治在风湿免疫科后，小单还会不定期地腹痛发作，痛得受不了，她妈妈只好背着她在病房走廊里来回走，以减轻她的痛感。与此同时，在住院期间，医生还发现小单出现身体多系统脏器受损。经过一个多月的治疗，病情总算稳定了下来。 “说实话，在诊疗中常常会发现红斑狼疮这个病容易被漏诊或误诊，因为它的症状多样且复杂。”温医大附一院风湿免疫科主任孙莉说。 孙莉告诉记者，红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病。较为常见的症状是面颊出现蝶形红斑，很多人以为是过敏，去看了皮肤科，还有人出现发热、乏力，以为自己是得了流感，而一些有肌肉关节痛症状的可能会选择去看骨科、出现血尿会去看肾病内科或泌尿外科，血压升高、胸痛胸闷会去心血管内科，出现头痛、肌无力可能会就诊于神经内科……系统性红斑狼疮的临床表现特别复杂，可影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等。这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等。因为红斑狼疮的确诊需要多项指标支持，单一数据很难发现端倪，如果医生经验不丰富或者说对相关知识不了解，就可能出现检查了一堆，却没查出是什么病的窘境。 根据目前研究发现，部分红斑狼疮发病具有一定家族聚集性的特征，所以它的发病可能与遗传基因有一定关系；患者多为女性，由此可见，红斑狼疮的发病与人体雌激素密切相关；还有就是环境因素，阳光、药物、化学试剂以及感染也可能诱发红斑狼疮发病。 红斑狼疮曾被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制。随着医疗技术水平的进步，红斑狼疮已不像几十年前那么可怕，只要及时接受正规治疗，病情控制得当，一般患者与常人无异。 不及时治疗有什么危害？ 狼疮虽然不是癌症，有时却比某些癌症更可怕，它可引起多个脏器受累，危重者可致命。在临床上，孙莉曾遇到过很多严重的红斑狼疮患者。一位年轻女孩合并肺动脉高压，家人带她辗转各地遍访名医，最终病情仍然加重，出现心房血栓和心衰。最后，在洗澡时猝死。一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然失踪，2天后才寻回，结果发现是狼疮影响了神经系统，出现了精神异常和失语。后经治疗出院后，又跳楼骨折送到急诊。所幸，年轻人仍然有顽强的生命力，在定期门诊随访过程中，疾病逐渐得到缓解。 还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药，结果导致肺部严重感染、败血症。最后，在重症监护室抢救无效，令人痛心。一位固执的母亲，不顾自己的病情仍处于活动期，没有听从医生劝阻自行怀孕，足月时出现癫痫大发作、昏迷后送至急诊抢救。万幸的是，经过多个专科协作努力，孩子保住了，她自己也捡回一条命，但后面，还有多个脏器后遗症在等着她。 系统性红斑狼疮有得治吗？ 在以前，系统性红斑狼疮是属于死亡率比较高的疾病，但随着现代医疗水平的发展，过去几十年来狼疮患者的预后有了显著改善，死亡率已大大下降。据文献报道，20世纪80年代中国的狼疮患者5年生存率是70%，10年生存率是60%，而近几年的报道显示狼疮患者10年生存率超过了90%。 孙莉提醒： 不要轻信“偏方”“秘方”，他们毒、副作用不明确，耽误治疗时机后还可能加速病情发展；不要每天上网搜红斑狼疮相关的讯息，有些讯息很片面，容易对患者进行误导。 只要及时就诊并积极治疗，大部分患者的病情都可以得到良好的控制，并且能和正常人一样工作以及生儿育女，大家不用过于焦虑。 但是切记：一定要定期到风湿专科医生处随访评估！根据病情变化及时调整治疗方案。
孙莉
主任医师
温州医科大学附属第一医院
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文章 小心！痛风最容易悄悄盯上这类人！
18岁的准大学生小天， 在高考结束后的暑假 彻底放飞了自我， 啤酒、火锅、小龙虾 照单全收， 体重更是迅速飚至90公斤。 这天半夜，小天的左脚趾头突然发生剧烈疼痛， 起初还以为是生长痛，吃止疼药、抗炎药也收效甚微。 之后的3个月，左脚趾反复发作，疼得整夜整夜睡不着觉。 到温医大附一院进行系统检查后才发现，自己居然得了 传说中的 “中老年病”“富贵病” 痛风 据温医大附一院风湿免疫科张挺副主任医师介绍，正常情况下，男性尿酸值上限为420μmol/L ，女性上限为360μmol/L 。青少年因为代谢旺盛所以数值较成年人相比会略高，但远不及小天此时720μmol/L的尿酸浓度。 简单询问后得知，小天发生痛风的原因很直观： 作息、 饮食、体重哪哪都不对！ 怪不得年纪轻轻，这么容易被“高尿酸”背刺！ 网上随便一搜， 年轻人“染上”痛风的案例比比皆是， 这就不得不“感谢”如今日益提升的生活水平，大鱼大肉、海鲜、高汤已经成为不少人的日常饮食，家长们尤其喜欢给孩子“多补补”，长期食用高嘌呤食物，就容易引发高尿酸血症，严重者则会发生痛风。 目前我国高尿酸血症比例在逐年增高，患者将近两亿，几乎和糖尿病患病人数差不多，其中痛风患者超过了8000万。除此之外，高尿酸血症或痛风患者正在年轻化，青少年患者不再罕见。2018年统计显示，低于30岁的患者已经占到痛风人群总数的32%。 与成人相比，青少年痛风患者的血尿酸平均水平更高，关节破坏进展更快，严重影响了孩子的外观和关节功能，甚至会出现肾结石、肾功能受损、糖尿病等合并症，应引起家长们重点关注！ 化验单上 尿酸指标后的「↑」 或许还不够震撼 但痛风发作时「痛」的那一刻 一定让人无法忽视 身体给出的呐喊 1、血尿酸普遍升高 青少年痛风平均发病年龄在15岁左右，其中男性居多，男女比例为26.8：1（和成人类似）。研究数据显示，青少年患者的血尿酸水平平均在600μmol/L以上，成人患者平均水平在540μmol/L左右。在临床治疗中往往发现，青少年患者的降尿酸治疗往往比成人难度更大，更顽固。 2、临床表现不典型 青少年痛风患者初次发病时，非典型关节起病更加多见，成人最常见的首发部位是第一跖趾关节，而青少年最常见的首发部位是踝关节多见，且容易较早出现痛风石。这种“不典型”的发作形式容易导致误诊或漏诊，延误治疗。 3、家族史和遗传因素 与成人相比，青少年/儿童高尿酸血症/痛风患者中，存在痛风或高尿酸血症家族史的情况较为常见，且这一群体中因尿酸生成增多导致高尿酸血症的比例高于成人。 1、 尿酸高一定会痛风吗？ 痛风一定有尿酸高的基础，但尿酸高不一定会出现痛风，有些人可能一辈子都只是尿酸高，而没有痛风发作的经历。 痛风的“痛”，来源于体内的尿酸盐沉积。当血液中的尿酸水平长期处于过高状态，如果未采取治疗措施，过高的尿酸就很容易沉积在关节腔、肾脏等器官和组织中，形成尿酸钠晶体，诱发关节局部的炎症反应，导致痛风和痛风性肾病等疾病的发生。 2、 无症状患者是否需要降尿酸 当患者血尿酸>420 μmol/L，但无痛风发作或皮下痛风石以及其他高危因素，目前不太建议开始降尿酸治疗。 3、 降尿酸药物治疗时机 痛风性关节炎发作≥2次； 或痛风性关节炎发作1次 且同时合并下述任意一项： 年龄480 μmol/L 有痛风石或关节腔尿酸盐沉积证据 尿酸性肾石症或肾功能损害 高血压、糖耐量异常或糖尿病 血脂紊乱、肥胖、冠心病、卒中、心功能不全 应立即开始降尿酸治疗！ 4、 在发作期间还是之后开始降尿酸 一般情况下，建议在发作后一周左右，若无疼痛出现，再开始降尿酸。 针对频繁发作的病人，可以在痛风的发作期间开始降尿酸，但必须联合积极的消炎、镇痛治疗。 如果在稳定的降尿酸治疗过程中出现痛风急性发作，则无须停用降尿酸药物，可同时进行消炎、镇痛治疗。 5、 降尿酸的目标值 痛风患者降尿酸治疗目标为血尿酸<360 μmol/L。 若患者已出现痛风石、慢性痛风性关节炎或痛风性关节炎频繁发作，以及伴有其他高危因素，降尿酸治疗目标为血尿酸< 300 μmol/L。 降尿酸治疗时血尿酸不建议低于180 μmol/L。 6、 尿酸达标后是否能停用药物？ 目前推荐的降尿酸治疗是以尿酸持续达标为目的，需要持续进行。 如果痛风发作多次，仅仅疼痛的时候止痛，而后期不对疾病进行降尿酸治疗，尿酸盐晶体沉积就会形成痛风石。 这些“石子”不仅会让沉积的位置肿痛、变形，久而久之，还可能导致皮肤破损、溃烂，引发伤口感染，甚至可能压迫神经、影响正常的肢体功能，使患者失去正常活动的能力。
孙莉
主任医师
温州医科大学附属第一医院
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文章 20240506强直性脊柱炎线上科普公益讲座通知
腰背疼痛，误以为是疲劳，但休息过后却仍不见好？ 早晨起床，你是否总感到腰部僵硬而动弹不得？ 漫漫长夜，你是否频频因背部疼痛彻夜难忍？ 驼背多年，寻医问药无果而终，你是否打算就此放弃？ 警惕“强直性脊柱炎”！明天晚上，由温医大附一院风湿科带来线上讲座和答疑，欢迎收听和转发[庆祝]
孙莉
主任医师
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