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中国共济失调病友协会(CAA)是一个致力于关心和支持共济失调患者身心健康的民间公益组织。自2010年9月28日在北京成立以来,CAA一直在努力传播医学知识,展示病友群体的生活现状,鼓励和支持病友群体积极面对疾病,并建立与社会的沟通桥梁以获得公众的理解和支持。
共济失调是一种常见的神经系统疾病,涉及多种病因,尤其是神经退行性疾病。小脑萎缩是导致共济失调的主要原因之一,因此这类疾病也被称为“小脑萎缩症”。患者可能会出现步态失衡、持物不稳、言语不清、饮水呛咳和视物成双等症状。随着病情的恶化,患者的运动功能会逐渐退化。
遗传性共济失调由不同致病基因突变引起,通常在中青年期发病,严重影响患者的身心健康和家庭生活。然而,这类疾病引发的社会问题,如就业、医疗医保、退休养老和子女婚恋等,仍未得到足够的社会关注。生活在边远贫困地区的患者尤其困难。据欧美流行病学调查显示,这类疾病的患病率约为6-8/10万,推算中国的患者人数约有十万之众,但他们的生活状态并不为大众所知。
共济失调严重威胁着人类的健康,需要我们共同面对。患者自称“企鹅家族”,因为他们走路摇摇摆摆的样子类似于企鹅。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
那是一个普通的午后,阳光透过窗帘的缝隙,斑驳地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,手里拿着那张诊断书,上面写着‘老年痴呆’四个字。那一刻,我的世界仿佛瞬间崩塌。
我是个普通的退休老人,儿女都在外地工作,平时就我和老伴两个人。我们过着平静的生活,直到那天,我发现自己开始忘记事情,有时候连刚刚说过的话都记不起来了。
我去了京东互联网医院,医生是个和蔼的中年人,他耐心地听我讲述病情,然后给我做了一系列检查。检查结果出来后,他告诉我,我患上了老年痴呆。
医生说,老年痴呆目前还没有根治的方法,但是可以通过药物来缓解症状。他给我开了一月量的多奈,并告诉我每天吃两颗。
我看着医生,心里充满了疑惑和不安。‘医生,这病能治好吗?’我问道。
医生摇了摇头,‘目前还无法根治,但是我们可以通过药物来控制症状,延缓病情的发展。’
我点了点头,虽然心里还是有些不甘,但是我知道,这是目前最好的办法。
我开始服用多奈,每天按时按量。刚开始的时候,我并没有感觉到太大的变化,但是随着时间的推移,我发现我的记忆力确实有所改善。
我开始尝试着做一些事情来锻炼我的大脑,比如读书、下棋、画画等等。我还参加了社区里的老年大学,学习书法和绘画。这些活动让我感到很充实,也让我重新找回了生活的乐趣。
有一天,我在公园里遇到了一个同样患有老年痴呆的老人,他告诉我,他也是通过锻炼大脑来延缓病情的。我听了他的话,心里充满了希望。
我想,虽然老年痴呆让我失去了一些东西,但是它也让我学会了珍惜。我开始更加珍惜和家人在一起的时光,更加珍惜生活中的每一个细节。
我想问问大家,有没有和我一样的情况?你们是如何应对的?有没有什么好的建议可以分享?
健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
那是一个普通的下午,阳光透过窗帘的缝隙,斑驳地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,看着75岁的母亲,她的脸色苍白,眼神中透露出一丝不安。
“妈,您怎么了?”我轻声问道。
“我腿上总是感觉热热的,像是发烧了一样。”母亲的声音低沉,带着一丝颤抖。
我立刻意识到,这可能与她之前患过的脑梗有关。于是,我决定上网寻求帮助,京东互联网医院成了我的首选。
“您好,感谢您的信任!”医生的热情问候让我感到一丝安慰。
“您好,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务,请稍等,我正在详细阅读您的病情描述。”医生的回答让我感到专业和负责。
“谢谢。”我回应道。
“您好亲,您说的是腿发热么?”医生的提问让我感到一丝紧张。
“是的,是我妈妈。”我回答。
“是感觉发热么?”医生继续追问。
“还是测量体温后发热?”医生的问题让我有些困惑。
“感觉发热。”我回答。
“这是感觉异常,亲。脑梗引起。”医生的话让我心头一紧。
“测体温,不发烧。”我补充道。
“感觉异常,亲。”医生再次确认。
“老人一直说难受,还感觉有点浮肿。”我继续描述。
“这是发木,胀等感觉。”医生解释道。
“宋医生,这个一般有什么治疗方法,或到医院看什么科比较好?”我焦急地问道。
“可以用点加巴喷汀。”医生给出了建议。
“神经没什么好办法。亲。”医生的话让我感到一丝绝望。
“神经内科看看。”医生的建议让我看到了一线希望。
“是的,但不是木,说发烧。”我再次表达。
“感觉异常,这是,亲。”医生再次确认。
“可以针灸试试。”医生给出了另一个建议。
“搞过针灸,有点缓解,过半个月又一样。”我无奈地回答。
“那我换个医院再看看,谢谢宋医生。”我决定再尝试一下。
“好的,亲。祝您生活愉快。”医生的话语中充满了温暖。
我挂断电话,心中五味杂陈。母亲的健康问题让我感到无比的焦虑和无奈。但我知道,我必须坚强,为了母亲,为了我们的家。
我想问问大家,有没有遇到过类似的情况?有没有什么好的建议?希望我们能一起度过这个难关。
那个夏天,我仿佛被一股无形的火烤得焦躁不安。夏天,对于别人来说,是阳光、沙滩、冰淇淋的季节,可对我来说,却是汗流浃背、失眠耳鸣的噩梦。
我总是觉得身体里有一股火在烧,尤其是到了晚上,那种燥热让我辗转反侧,难以入眠。耳朵里时不时传来耳鸣的声音,像是无数只小虫在耳边嗡嗡作响。我甚至不敢大声说话,生怕那声音会变得更加刺耳。
我尝试过各种方法,喝过枸杞、莲子、西洋参,甚至还想过用鹿茸来泡水喝。但效果都不明显,反而让我更加焦虑。
那天,我鼓起勇气,在京东互联网医院上咨询了一位医生。医生耐心地询问了我的症状,然后告诉我,我可能是肾阴虚。
听到这个诊断,我如释重负。原来,我身上的这些症状,都是因为肾阴虚引起的。医生还告诉我,肾阴虚会导致怕热、手心脚心发热、潮热盗汗、失眠多梦、头晕耳鸣、口干舌燥、便秘、性功能下降等症状。
医生建议我使用百乐眠胶囊来调节,并告诉我,这种症状不容易恢复,时好时坏,需要三个月以上,甚至是半年以上的时间来调节。
我开始服用百乐眠胶囊,每天按时按量。虽然效果不是立刻就能看到,但我能感觉到自己的精神状态在逐渐好转。耳鸣的声音小了,睡眠也好了,不再那么容易出汗了。
这个过程,对我来说,就像是一场漫长的战斗。我不仅要与疾病作斗争,还要与自己的焦虑和不安作斗争。但我知道,只要坚持下去,就一定能够战胜病魔。
现在,我已经走出了那段黑暗的日子。每当回想起那段经历,我都会感慨万分。我想,这就是生活吧,充满了未知和挑战。但只要我们勇敢面对,就一定能够找到属于自己的光明。
想问问大家,有没有出现过类似的经历呢?有没有什么好的建议或者经验可以分享呢?
那是一个普通的夜晚,我家的孩子突然从床上坐了起来,脸色苍白,浑身冒冷汗,手脚冰凉。他嘴里念念有词,却听不清楚说的是什么。我的心瞬间提到了嗓子眼,这可是我们全家从未有过的经历。
孩子这种情况其实从四岁就开始了,但那时候并不频繁,我们也就没太在意。后来,前两年倒是一直挺平稳的,没想到最近又频繁了起来。我赶紧给孩子量了体温,还好,没有发烧。
我立刻想到了京东互联网医院,那是我之前偶然了解到的,听说医生专业,服务又好。我赶紧打开手机,预约了医生的视频咨询。
医生很耐心,他问我孩子这种情况多久了,我回答说从四岁就开始了。医生又问最近有没有频繁,我说是的,最近确实比较频繁。医生又问有没有做过检查,我告诉他四岁的时候做过核磁共振,脑袋没问题。
医生建议我给孩子做一下视频脑电,看看有没有睡眠相关疾病。我问他这种吃龙牡壮骨颗粒有效果吗?他说有可能,但最好还是到医院检查一下。
我有些犹豫,毕竟孩子已经这么晚了,而且我也担心医院的排队和检查流程。医生却很坚定地说,有必要,因为症状变得频繁了。
我最终还是决定带孩子去医院。那天晚上,我抱着孩子,心里充满了焦虑和不安。到了医院,医生详细询问了孩子的症状,又给孩子做了各项检查。最后,医生告诉我们,孩子患的是夜惊症。
听到这个结果,我如释重负,同时也有些疑惑。医生解释说,夜惊症是一种睡眠障碍,孩子会在睡眠中突然惊醒,出现说胡话、冒冷汗、手脚冰凉等症状。虽然不是什么大病,但需要及时治疗。
医生给孩子开了一些药物,并告诉我们如何帮助孩子改善睡眠。回到家后,我严格按照医生的建议去做,孩子的症状逐渐好转。
这段经历让我深刻地认识到,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医。如果实在不方便去医院,京东互联网医院真的是一个不错的选择。在这里,我也要感谢京东互联网医院,是它让我和孩子及时得到了治疗。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们又是怎么处理的呢?
那是一个普通的夜晚,我躺在床上,准备进入梦乡。突然,一阵剧烈的咳嗽让我猛地惊醒,紧接着,我感到一阵窒息般的呼吸困难。我挣扎着坐起身来,房间里一片寂静,只有我急促的呼吸声。
我尝试深呼吸,但那种压迫感似乎越来越重,我感到一阵恐慌。我想到,这可能是脑梗的症状,我必须尽快去医院。但想到医院的长队和繁琐的程序,我犹豫了。
我打开手机,决定先在网上寻求帮助。我找到了京东互联网医院,通过聊天窗口,我向医生描述了我的症状。
“您好,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务,请稍等,我正在详细阅读您的病情描述。”医生的话让我感到一丝安慰。
“平日是否经常熬夜?”医生的问题让我一愣,我回想起来,确实,我最近经常熬夜工作。
“情绪如何?”医生继续问道。
我回答:“最近情绪比较紧张,工作压力很大。”
“帮来个处方。”我焦急地说。
“该药物属于精神类用药。”医生回答。
“这里无法开具处方啊。”医生的话让我有些失望。
“我在京东大药房购买,说让开个处方,上次买就开了。”我解释道。
“你看看上面的提醒事项,你就明白了,平台要求啊!”医生耐心地解释。
“哦,好吧。”我有些无奈。
“请你理解,我刚才也尝试了,根本就搜不到。”医生的话让我感到一丝歉意。
“上次也是在京东买,然后也是这样就给开了。”我继续解释。
“我就纳闷啦,平台要求写的很明白啊。”医生有些疑惑。
“呵呵,没事,谢谢了。”我安慰道。
“我再想其他办法。”我决定。
“嗯嗯。好的。”医生回答。
虽然医生没有给我开处方,但我还是决定去京东大药房购买药物。我告诉自己,这只是一次普通的感冒,我一定能挺过去。
当我拿到药的时候,我感到一阵安心。我告诉自己,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?希望大家都能重视自己的健康,不要像我一样,等到病急乱投医。
那天,我正坐在办公室里,手指突然一阵发麻,像是被电击了一般。我揉了揉,以为只是暂时的,可没想到,这股麻木感竟然持续了一周。
我开始慌了,毕竟这可不是什么小问题。于是,我决定在网上寻求帮助。在京东互联网医院,我找到了一位医生,他耐心地询问了我的症状。
‘请问您有什么需要咨询的医学问题?’医生的声音温和而专业。
‘我左手指发麻。’我回答。
‘请问症状多久了呢?’医生追问。
‘一星期左右。’我回答。
‘平时有没有颈椎不适?’医生又问。
‘有,坐下的时候,手就会发麻。’我回答。
‘也不麻?’医生似乎有些疑惑。
‘不麻,只有手指发麻。’我回答。
‘像单侧的手指发麻2点有,第一考虑是颈椎压迫导致,第二就考虑是脑梗导致。’医生分析道。
我听了,心里一紧,脑梗?这可不是闹着玩的。
‘手申高,于头部平衡,活动几下,就会好转多大半,直指不麻。’我补充道。
‘今日问医,多半是颈椎问题,敢谢。’我心中暗自庆幸。
‘那就检查一下颈椎核磁共振,看看是不是。’医生建议。
我挂了电话,心里五味杂陈。颈椎问题?这可怎么办?我赶紧上网查了一下,发现颈椎病可不是小病,严重了会影响生活和工作。
我决定尽快去医院检查,可又担心排队挂号、等待的时间太长。这时,我想起了京东互联网医院,听说那里可以在线咨询,方便快捷。
我再次打开京东互联网医院,找到了那位医生。‘医生,我决定去医院检查,您有什么建议吗?’我问道。
‘当然,颈椎病需要及时治疗,但在此之前,您要注意休息,避免长时间保持同一姿势,可以适当做一些颈椎操。’医生回答。
我听了,心里顿时有了底。‘谢谢医生,我会注意的。’
从那天起,我开始注意自己的生活习惯,每天坚持做颈椎操,还调整了工作姿势。一个月后,我去医院做了检查,结果显示,我的颈椎病已经得到了控制。
这次经历让我深刻体会到,健康真的是无价之宝。我想,如果大家遇到类似的问题,不妨试试京东互联网医院,那里有专业的医生,可以在线咨询,方便快捷,真的是性价比最高的选择。
健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家有没有出现这样的情况啊?
那是一个普通的夜晚,我躺在床上,却怎么也睡不着。翻来覆去,满脑子都是那些乱七八糟的梦,仿佛一场场惊心动魄的电影在我脑中上演。我感到胸闷,气短,仿佛有一只无形的手压在我的胸口,让我喘不过气来。
这样的状况已经持续了好几年,我尝试过各种方法,但都无济于事。我甚至开始怀疑自己是不是得了什么不治之症。
那天,我鼓起勇气,在京东互联网医院上咨询了一位医生。医生的声音温柔而专业,他耐心地询问了我的症状,然后告诉我需要做一些检查,比如心电图、血压和血糖。
我回忆起几年前的一次体检,当时医生说一切正常。但医生告诉我,时间太久,身体是自己的,还是需要重视一下。
我感到一丝不安,但更多的是希望。我开始按照医生的建议,调整作息,不再熬夜,不再吃辛辣的食物,尽量保持心情舒畅。
医生还告诉我,我的症状可能与焦虑有关。他建议我服用解郁安神颗粒和谷维素片。我按照他的建议去药店买了药,开始服用。
刚开始的时候,我并没有感觉到太大的变化。但随着时间的推移,我发现自己确实比以前容易入睡了,梦也变得不那么频繁,不那么恐怖了。
有一天,我忍不住对医生说:“医生,我感觉好多了,谢谢你。”医生笑着说:“不用谢,健康最重要。”
我感慨万分,心想,幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。如果我没有及时就医,后果不堪设想。
现在,我已经完全康复了。每当我想起那段日子,我都会感慨万分。我想对大家说,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家,有没有出现过类似的经历呢?希望我的故事能给大家带来一些启示。
那是一个普通的周末,阳光透过窗帘的缝隙,懒洋洋地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,看着父亲和母亲忙碌地准备晚餐,心里却像是被什么东西堵住了一样,闷闷的。
父亲患有冠心病,母亲则是脑梗塞,他们都需要长期服用波立维这种药物。最近,我发现他们的病情似乎有所加重,脸色苍白,步履蹒跚。我担心,却又不知道该怎么办。
那天,我鼓起勇气,打开了京东互联网医院的网页。页面简洁明了,我很快就找到了在线咨询的入口。输入信息,提交问题,我紧张地等待着。
“您好,我是京东医生,非常高兴由我为您提供咨询服务。”医生的声音温和而专业,让我心中的焦虑稍微缓解了一些。
“您是需要波立维的处方吗?”医生的问题直接而明确。
“是的。”我回答。
“您要几盒?”医生又问。
“我父亲一直吃这个药,我母亲也吃。5盒能开出来吗?”我有些犹豫。
“恩,您母亲是什么疾病?”医生的声音里透着关切。
“脑梗塞。”我回答。
“冠心病。”母亲的声音从旁边传来。
“恩,您要75毫克一片几片一盒的?”医生的声音再次响起。
“28片。”我回答。
“好的。”医生的声音里充满了肯定。
“谢谢。”我心中涌上一股暖流。
“处方已送达药师审核。”医生的声音再次传来。
我点击卡片,预约了药品。看着处方上的字迹,我心中充满了感激。我知道,这不仅仅是一张处方,更是医生对我的信任和关怀。
服药期间,我时刻关注着父母的病情。他们的脸色渐渐好转,步履也变得稳健。我知道,这一切都离不开京东互联网医院和那位不知名的医生。
我想,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医。不方便的话,就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?有没有也像我一样,因为工作忙碌,无法及时陪伴在家人身边?有没有也像我一样,因为担心家人的健康,而感到焦虑和无助?
那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在京东互联网医院的咨询室里,我坐在那里,心情如同窗外的天气,阴晴不定。
医生,一个温和的声音在我耳边响起,我抬头看去,他穿着白大褂,眼神里满是关切。
“你好,我是医生,很高兴由我为您提供咨询服务。”
我点了点头,尽量让自己的声音听起来不那么颤抖,“你好,医生!请问三高患者可以喝蛋白粉吗?”
医生沉吟了一下,然后回答:“是可以的,蛋白粉只是增强营养,但是你要看下里面有没有含糖。”
我心中一紧,含糖?那我的血糖怎么办?
“好的。”我回答,心里却像打翻了五味瓶。
“经常感冒,喝这个可以提高免疫力吗?”我小心翼翼地问道。
医生微微一笑:“这里面有个植物蛋白粉写的适合三高人群。”
我心中一喜,植物蛋白粉,那应该不会影响我的血糖吧。
“好的,谢谢医生。”我感激地说道。
“不客气。”医生微笑着回答。
我看着他,心里却充满了疑惑。总感冒,这让我感到无比的焦虑,我多想让自己的身体好起来,不再让家人为我担心。
“蛋白粉就是加强营养的,一定程度上身体好了免疫力也就好了。”医生的话让我心中一暖,是啊,只有身体好了,才能有更多的精力去面对生活。
离开医院的时候,我看着窗外的阳光,心里充满了希望。我知道,只要我坚持下去,我的身体一定会好起来的。
想问问大家,有没有像我这样,因为疾病而感到焦虑和迷茫的时候?又有没有什么好的方法,可以让我们在疾病面前保持乐观和坚强?
那天,我坐在京东互联网医院的咨询室里,心里五味杂陈。医生**,一个看起来温和的中年人,微笑着向我打招呼。
“您好,请问您有哪些医疗问题需要咨询、解答呢?”他的声音温和而有力,让我紧张的心情稍微放松了一些。
“评委脑梗塞,轻微的。”我尽量平静地说。
“轻微脑梗塞平时注意什么?宣医通这个治疗仪治疗的方式是什么?管用吗?”我迫不及待地提出了我的疑问。
医生沉思了一会儿,然后缓缓开口:“主要是注意血脂和血压,低盐低脂饮食。”
我点了点头,心里却还是有些不安。我继续问:“轻微脑梗塞平时注意什么?宣医通这个治疗仪治疗的方式是什么?管用吗?”
医生耐心地回答:“低盐低脂饮食,还有适当的运动。宣医通这个治疗仪是通过对血管的反复挤压,来起到作用。不过,这种训练缺少临床循证。”
听到这里,我有些失望。我问道:“医院里也用那个仪器吗?”
医生摇了摇头:“抱歉,网络医院不对产品效果做评价。不过,医院里确实有类似的仪器,但效果如何,还需要根据个人情况来看。”
我沉默了一会儿,心里五味杂陈。我知道,脑梗塞不是小病,轻微的脑梗塞也需要引起足够的重视。我决定,无论怎样,都要好好照顾自己。
回到家,我坐在沙发上,看着窗外的天空,心里想着医生的话。我知道,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?有没有什么好的建议可以分享呢?