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阵发性睡眠血红蛋白尿的慢性病认定

疾病详情
阵发性睡眠血红蛋白尿患者想知道是否能办理慢性病本,并询问是否有其他治疗方法。患者男性66岁
就诊科室: 中医内科
医生建议
对于阵发性睡眠血红蛋白尿患者,除了药物治疗外,生活方式的改变也非常重要。建议保持良好的睡眠习惯,避免过度疲劳和压力,定期进行体检。同时,需要根据当地的政策和规定来确定是否能办理慢性病本。请继续与主治医生保持沟通,根据病情的变化调整治疗方案。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅。
问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我有阵发性睡眠血红蛋白尿的症状,想知道能否办理慢性病本?
医生
阵发性睡眠血红蛋白尿是一种罕见的血液疾病,主要表现为夜间或早晨起床时出现血红蛋白尿。关于是否能办理慢性病本,需要根据当地的政策和规定来确定。建议您咨询当地的医疗机构或相关部门获取最新的信息。
患者
我已经在服用一些药物,例如环孢素和糖皮质激素,但仍然有反复的血红蛋白尿现象。请问还有其他的治疗方法吗?
医生
环孢素和糖皮质激素是常用的治疗阵发性睡眠血红蛋白尿的药物,但对于某些患者可能效果不佳。除了药物治疗外,生活方式的改变也很重要。例如,保持良好的睡眠习惯,避免过度疲劳和压力,定期进行体检等。同时,建议您继续与您的主治医生保持沟通,根据病情的变化调整治疗方案。
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我被诊断出阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),医生建议使用补体抑制剂进行治疗,但我有尿毒症,想了解是否可以使用。

就诊科室:药剂科

总交流次数:26

医生建议:对于阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的治疗,补体抑制剂是主要的治疗手段之一。然而,对于有尿毒症等慢性疾病的患者,使用补体抑制剂需要谨慎。建议您咨询专科医生,根据具体情况来决定是否使用。同时,保持良好的生活习惯和饮食习惯也很重要。

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血红蛋白下降,确诊阵发性血红蛋白尿,询问用药建议。

就诊科室:药剂科

总交流次数:11

医生建议:阵发性血红蛋白尿需要遵医嘱用药,碳酸氢钠片用于缓解胃酸过多引起的不适,不建议自行用药,确保在医师指导下用药更安全。建议患者注意生活饮食,保持良好的生活习惯。

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我父亲的肺部有炎症,伴随重度贫血、糖尿病和罕见血液病阵发性睡眠性血红蛋白尿,免疫力低下,高血糖,血值长期在60左右,白细胞也只有正常的一半,医生说他很危险。我们这里的医院没有辉瑞口服药,想知道是否有其他治疗方案。患者男性70岁

就诊科室:呼吸内科

总交流次数:19

医生建议:对于重度贫血糖尿病阵发性睡眠性血红蛋白尿的患者,需要密切监测血糖和血红蛋白水平,保持良好的营养状态和充足的休息。由于目前辉瑞口服药和阿兹夫定都无货,建议您与当地的医疗机构联系,了解是否有其他可用的治疗选项。同时,遵循医生的建议,控制血糖和血红蛋白水平,避免感染和其他并发症的发生。

夏盛全

主治医师

宁波市镇海龙赛医院

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文章 妈妈得了阵发性睡眠性血红蛋白尿症,能用山莨菪碱片吗?

我还记得那天晚上,妈妈突然从梦中惊醒,脸色苍白,浑身颤抖。我心中一紧,赶忙扶她坐起来,问她怎么了。妈妈喘着粗气,断断续续地说:“我做了一个可怕的梦,梦见自己在血水中游泳。”我当时并没有太在意,以为只是普通的噩梦。但接下来的几天,妈妈的状态越来越差,经常在夜间突然惊醒,伴随着剧烈的头痛和恶心。 我开始担心,带妈妈去医院做了一系列检查。结果显示,妈妈患有阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),这是一种罕见的血液疾病,会导致红细胞破裂,释放出血红蛋白进入尿液中。医生告诉我们,这种病需要长期治疗和管理,否则可能会引起严重的并发症。 我在网上查找相关信息,看到有人提到山莨菪碱片可以用来治疗PNH。我带着这个问题去找医生,希望能找到一个简单的解决方案。然而,医生却告诉我,山莨菪碱片只是一种解痉药,对PNH的治疗效果并不明显。治疗PNH主要还是要用激素,但激素的副作用很大,包括体重增加、骨质疏松等。听到这里,我不禁感到一阵恐慌,担心妈妈的身体会承受不了这些副作用。 医生安慰我说,虽然激素的副作用很多,但在PNH的治疗中是必不可少的。我们不能因为害怕副作用而放弃治疗。同时,医生也提醒我,贫血特别重的话,妈妈可能需要住院治疗,先输注洗涤红细胞。听到这些,我心中五味杂陈,既感激医生的专业建议,又为妈妈的健康状况感到忧虑。 在接下来的日子里,我和妈妈一起面对着这个挑战。我们学习如何管理PNH,如何应对激素的副作用。虽然路途艰辛,但我们从未放弃。每当我看到妈妈坚强的面容,我的心中就充满了力量。我们一起走过了最难的时刻,也收获了更多的理解和爱。 现在回想起来,那段经历虽然痛苦,但也让我成长了许多。它教会我珍惜生命,珍惜与家人的每一刻。同时,我也希望通过分享我们的故事,能够帮助更多的人了解PNH,减少他们的恐惧和困惑。如果你或你的家人也面临着类似的挑战,请不要放弃,坚持下去,你一定会找到属于自己的光明之路。

生命守护者联盟

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王贺平

住院医师

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