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线粒体脑疾病ICU治疗咨询

疾病详情
病人患有线粒体脑疾病,目前在ICU,营养不良,插了管子,询问治疗方法和死亡率。患者男性23岁
就诊科室: 中医内科
医生建议
线粒体脑疾病目前尚无根治方法,主要以对症治疗为主。治疗上,需要关注营养支持,维持生命体征。生活上,建议给予易消化、高营养的食物,如粥、面条等。关注病人的恢复情况,如需脱机,应逐步进行。
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问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
医生您好,我帮别人咨询的,病人患有线粒体脑疾病,目前在ICU,想知道这个病能治好吗?
医生
您好,线粒体脑疾病是一种遗传代谢病,目前尚无根治方法,主要以对症治疗为主。
患者
那死亡率大概多少?
医生
死亡率较高,但具体情况还需根据病人的具体病情来判断。
患者
目前病人营养不良,插了管子,医生,有没有什么饮食建议?
医生
营养不良的情况下,建议给予易消化、高营养的食物,如粥、面条等。
患者
医生,病人需要长期呼吸机吗?
医生
这需要根据病人的恢复情况来决定,如果病情稳定,可以考虑逐步脱机。
患者
那如果病人不能脱机,会怎样呢?
医生
如果完全不能脱机,可能需要考虑气管切开等治疗。
患者
嗯,明白了,谢谢医生。
医生
不客气,希望我的建议能帮到您。
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我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我妹妹的生日庆祝。可谁知,这一天也成为了我们家最黑暗的一天。27岁的她,被诊断出患有线粒体脑肌病。 那时,我对这个病一无所知。只知道它的名字听起来就很可怕。我们全家人都陷入了深深的恐惧和无助中。我们开始四处寻找治疗方法,希望能找到一线生机。 在京东互联网医院,我们遇到了笪宇威主任医师和王敏副主任医师。他们耐心地解释了这个病的定义、流行病学、临床表现等各个方面的知识。我们才知道,线粒体脑肌病是一类由线粒体基因或核基因突变引起的线粒体结构或功能损害、三磷酸腺苷(ATP)合成不足导致中枢神经系统和肌肉组织等多系统功能障碍的疾病。它需要多学科的联合管理,治疗原则为通过药物、饮食调节和运动管理等改善或纠正不正常的病理和生理过程,及时治疗各个系统的损害以及预防各种并发症。 在医生的指导下,我们开始了漫长而艰难的治疗之路。妹妹的智力下降很明显,连10以内的加减都完成不了。我们尝试了各种药物,包括L⁃精氨酸、左乙拉西坦、拉莫三嗪、苯二氮卓类药物等,但效果都不明显。医生告诉我们,目前还没有治愈本病的方法,但对症治疗对于很多线粒体脑肌病患者有一定效果。我们只能慢慢来,期待着奇迹的发生。 除了药物治疗外,医生还建议我们注意日常生活中的细节。比如,适当休息,避免过度劳累;饮食上少吃辛辣刺激食物,多吃蔬菜水果;作息规律,保持良好的心态。这些看似简单的建议,却对妹妹的康复起到了重要的作用。 在这个过程中,我们也遇到了很多困难和挑战。比如,妹妹的病情时好时坏,给我们带来了极大的心理压力;又比如,治疗费用高昂,给我们家庭带来了沉重的经济负担。但是,我们从未放弃。我们坚信,只要我们不放弃,奇迹就有可能发生。 现在,妹妹的病情已经稳定下来。虽然她还不能像正常人一样生活和工作,但我们已经很满足了。我们感谢医生们的精心治疗和关心,也感谢京东互联网医院提供的便捷服务。我们希望,通过我们的经历,能够帮助更多的线粒体脑肌病患者和他们的家人,给他们带来一丝希望和勇气。 最后,我想说的是,健康无小事,京东互联网医院很靠谱!如果你或你的家人也遇到了类似的问题,不妨试试在线问诊,可能会有意想不到的收获。

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