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阵发性睡眠性血红蛋白尿症的诊断与治疗

疾病详情
我有贫血和肝功能指标高的症状,检查结果显示可能是阵发性睡眠性血红蛋白尿症,想确认诊断是否准确?患者女性27岁
就诊科室: 血液科
医生建议
根据检查结果,初步考虑为阵发性睡眠性血红蛋白尿症。需要进行更特殊的检查来确诊。目前没有药物可以改变细胞缺陷,建议使用抗体治疗。饮食上,虽然对发作影响不大,但在溶血时,建议多吃碱性食物,例如小苏打。请注意,虽然理论上使用抗体治疗后,病情得到控制的话,应该不影响生育,但需要再查资料确认。
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问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我有贫血和肝功能指标高的症状,检查结果显示可能是阵发性睡眠性血红蛋白尿症。请问这个诊断是否准确?
医生
结合您提供的检查结果,确实可以考虑是阵发性睡眠性血红蛋白尿症。但需要进行更特殊的检查来确诊。
患者
如果确诊了这个病,能否要小孩?
医生
理论上,使用抗体治疗后,病情得到控制的话,应该不影响生育。但需要再查资料确认。
患者
如果我不想一直打单抗,可以改吃药吗?
医生
目前没有药物可以改变细胞缺陷,只能尽量减少溶血损伤。
患者
打单抗有依赖性吗?
医生
这个单抗并没有依赖性。
患者
我听说这个病对饮食有忌口,需要注意什么?
医生
阵发性睡眠性血红蛋白尿症不是吃出来的,饮食对发作影响不大。但在溶血时,建议多吃碱性食物,例如小苏打。
患者
我现在没有明显的溶血症状,只是贫血和肝功能指标高。
医生
即使没有深色尿,贫血和肝功能指标高也可能是阵发性睡眠性血红蛋白尿症的表现。
相关问诊

我被诊断出阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),医生建议使用补体抑制剂进行治疗,但我有尿毒症,想了解是否可以使用。

就诊科室:药剂科

总交流次数:5

医生建议:对于阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的治疗,补体抑制剂是主要的治疗手段之一。然而,对于有尿毒症等慢性疾病的患者,使用补体抑制剂需要谨慎。建议您咨询专科医生,根据具体情况来决定是否使用。同时,保持良好的生活习惯和饮食习惯也很重要。

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血红蛋白下降,确诊阵发性血红蛋白尿,询问用药建议。

就诊科室:药剂科

总交流次数:45

医生建议:阵发性血红蛋白尿需要遵医嘱用药,碳酸氢钠片用于缓解胃酸过多引起的不适,不建议自行用药,确保在医师指导下用药更安全。建议患者注意生活饮食,保持良好的生活习惯。

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我父亲的肺部有炎症,伴随重度贫血、糖尿病和罕见血液病阵发性睡眠性血红蛋白尿,免疫力低下,高血糖,血值长期在60左右,白细胞也只有正常的一半,医生说他很危险。我们这里的医院没有辉瑞口服药,想知道是否有其他治疗方案。患者男性70岁

就诊科室:呼吸内科

总交流次数:19

医生建议:对于重度贫血糖尿病阵发性睡眠性血红蛋白尿的患者,需要密切监测血糖和血红蛋白水平,保持良好的营养状态和充足的休息。由于目前辉瑞口服药和阿兹夫定都无货,建议您与当地的医疗机构联系,了解是否有其他可用的治疗选项。同时,遵循医生的建议,控制血糖和血红蛋白水平,避免感染和其他并发症的发生。

夏盛全

主治医师

宁波市镇海龙赛医院

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生命守护者联盟

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王贺平

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