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肌萎缩侧索硬化症用药咨询

疾病详情

患者询问肌萎缩侧索硬化症用药情况，医生提供用药建议和生活指导。

就诊科室：中医内科

医生建议

对于肌萎缩侧索硬化症，该药是可行的治疗选择。同时，保持良好的生活习惯和定期复查也是非常重要的。请密切关注身体变化，及时就医。

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问答详情

问答交流仅供参考，不构成任何诊疗建议

患者

您好，我想了解一下关于肌萎缩侧索硬化症的用药情况。

医生

好的，肌萎缩侧索硬化症是一种神经系统疾病，需要长期治疗和管理。请问您是否有其他慢性病史、过敏史或肝肾功能异常？

患者

我没有其他特殊情况，想知道这个药是否适合我使用。

医生

根据您的描述，该药可以用于治疗肌萎缩侧索硬化症。请注意，使用前务必详细阅读说明书，遵循医嘱。同时，保持良好的生活习惯，如规律作息、均衡饮食和适量运动，可以帮助改善病情。

患者

非常感谢您的建议，我会注意的。请问还有其他需要注意的事项吗？

医生

在用药过程中，可能会出现一些副作用，例如头晕、恶心等。如果有不适，及时联系医生。另外，定期复查也很重要，以便调整治疗方案。

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医生建议：对于肌萎缩侧索硬化症，该药是可行的治疗选择。同时，保持良好的生活习惯和定期复查也是非常重要的。请密切关注身体变化，及时就医。

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几年前，全世界“冰桶挑战”的新闻突然铺天盖地的袭来，究其由来，其实是为了呼吁全社会关注渐冻症，渐冻症在我们中国非常少见，但并非没有患者存在，很多基层医务工作者甚至三甲医院的医生都没见过，临床诊断率极低。那么什么是渐冻症呢，渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），通常影响40到70岁之间的人。肌萎缩侧索硬化症是一种进行性疾病，影响到整个大脑和脊髓的神经细胞，这些神经细胞控制着涉及语言、行走、饮食和呼吸的肌肉运动。受影响的区域包括下颅运动核、前角细胞和运动皮质。肌肉功能逐渐变弱，最终出现瘫痪。在某些情况下，肌萎缩侧索硬化症会导致额颞叶痴呆。国际上知名的宇宙科学家，《时间简史》的作者霍金，以及我国“电子发票第一人”京东集团副总裁蔡磊，都是渐冻症的受害者。肌萎缩侧索硬化症的症状包括肌肉抽搐和抽筋，四肢失去运动控制，乏力，易疲劳，说话困难，呼吸困难，吞咽困难和瘫痪。诊断可以通过肌肉活检、中枢神经系统（CNS）磁共振成像、肌电图或神经传导速度来确认。通常情况下，大多数治疗都是支持性的，渐冻症目前尚无已知的治疗方法，大多数患者在确诊后2-5年内死亡。像利鲁唑和依达拉奉这样的药物充其量只能延长几个月的预期寿命，而依达拉奉可能会减缓日常功能的下降。研究发现，利鲁唑可以帮助中度ALS患者更慢地过渡到更严重的阶段，但对更晚期的患者没有帮助。总体数据显示，其有3-6个月的生存益处。依达拉奉可以减缓某些ALS患者的疾病进展33%，而马赛替尼可以减缓27%的进展。尽管进行了广泛的研究，但治愈或有效的治疗一直难以找到。Mazzini等人。研究了脊髓内注射自体间充质干细胞的干细胞治疗法，发现没有明显的益处，仅在少部分患者身上发现了呼吸肌功能下降速度变慢。因此，由于缺乏有效的常规治疗，目前临床上的研究方向为寻求补充和替代治疗。病例分享：近期在世界顶级学术期刊JAMA分享了一例中医针灸治疗渐冻症的案例，患者60岁，确诊渐冻症的时间为1年多，就诊时已经无法行走，只能坐在轮椅上，大鱼际肌和腓肠肌以及大多数其他主要肌群都有明显的广泛萎缩。声音也很微弱，说话的时间不能超过几分钟。进食也容易出现呛咳。既往史可以看出患者以前是一个强壮的人，非常善于交际和健谈。患者在采取常规药物和各种疗法后，并没有阻止他的肌萎缩侧索硬化症的缓慢下降，也没有成功地提供任何短期或长期的改善。就诊后最初的治疗方法是头针（CSA）。在第一次治疗期间，他接受了60mm长、0.25mm直径的SEIRIN c号针，对双侧上1/5运动区、舞蹈/震颤区和足部运动感觉区进行CSA治疗（图1）。在1周后的随访中，在治疗后的4天里，患者感到自己的上肢和下肢感觉明显增加，说话更有力。没有明显的副作用。1周后重复相同的CSA治疗，效果相似。在第三至第六周，重复相同的头皮穴位，此外加用耳针治疗。图1（来源于文献）根据患者和他的家属的主观报告，针灸治疗让患者右腿的感觉大幅增加，全身触觉和语言功能都有所改善。在第七周治疗期间，在双侧胸区增加CSA点，并在肺和支气管点放置耳穴ASP，以解决患者呼吸乏力的症状。病人治疗后反馈，他呼吸需要的力气减少了，感觉也有了额外的改善。每周使用相同头皮和耳穴的组合进行治疗。在治疗10周后，双侧增加CSA语音I点和Ⅱ点，每次治疗留针6小时。第14周增加CSA上3/5感觉点和上3/5运动点。到6个月时，该患者能够行走3分钟，直线行走30米，语言能力也大为改善。在接下来的几年里，尽管在肌萎缩侧索硬化症功能分级量表上注意到了暂时的改善，每次治疗1-4天，在言语、吞咽、行走和呼吸方面可以有一定改善，但是患者的肌萎缩侧索硬化症仍继续进展。在后续的治疗中，患者采取家庭治疗的方式，由家人给予针灸方面的相关治疗。探讨和讨论：肌萎缩侧索硬化症是一种进行性的上、下运动神经元疾病，没有有效的西医治疗方法。这个病例突出了CSA和耳穴疗法的好处，描述这些技术治疗肌萎缩侧索硬化症的国内外文章相对较少。以往关于头皮针灸的研究多涉及中风。另外，在脑性瘫痪患者中，头针疗法对日常生活的主要运动功能和活动能力有显著的帮助。在CSA治疗中，针被皮下放置在整个区域，几乎针的整个长度都插入头皮并平行于头皮表面。这些被刺激的区域可能对应于负责身体运动和感觉的大脑和小脑的皮质区域。通过头皮针的刺激，能将大脑的这些区域激活，继而产生治疗效果。文献中记载，这位病人最终还是死于肌萎缩侧索硬化症。CSA和耳穴疗法改善了他的生活质量，在患者进行性发展的几个运动缺陷方面实现了暂时的逆转。研究CSA和耳针技术作为ALS症状缓解的对症治疗方案是可行的。生活质量的提高，寿命的延长，是肌萎缩侧索硬化症治疗成功的最佳指标，虽然不能最终完全治愈，但相对于不采取中医治疗方案的患者，生存期更长，生活质量更高。CSA和耳疗法的结合可能具有对该患者有益的协同作用。需要更多的临床研究来评估电针和耳针在治疗该疾病中的作用。另外，患者如能结合中药治疗相信效果更好，渐冻症的中药治疗方案，笔者认为和中医上的风痱和痿证相类似，均可出现筋骨软、肌肉萎缩等症状，本病非外邪损伤，是真气流失的一种表现，治疗上应重黄芪、党参、人参、当归、附子、干姜等，活血通络的药物反而不宜多用，具体病例还应辨证施治。参考文献： 1､Erik K. Koda, MD, MPH, FAAFP Acupuncture for Managing Amyotrophic Lateral Sclerosis MEDICAL ACUPUNCTURE Volume 33, Number 1, 2021 京东健康互联网医院医学中心作者简介：张雷，南京中医药大学，骨科硕士研究生，主攻骨关节相关疾病，对各类骨关节病有较强的理论知识和丰富的临床实践，可独立操作关节镜进行膝关节、肩关节手术，相关论文发表6篇。

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