北京市大兴区人民医院
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科普文章
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我从未想过自己会成为一个需要依赖药物才能维持生命的人。直到那一天，我被诊断出患有安卡相关性血管炎（AAV）。这是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致血管发炎和损伤，进而影响多个器官的功能。我的医生告诉我，AAV是一种需要长期治疗和管理的疾病，否则可能会对我的肾脏和其他重要器官造成不可逆的损害。在开始治疗之前，我对自己的身体状态感到非常焦虑和无助。每天都要服用多种药物，包括甲泼尼龙、吗替麦考酚酯和金水宝等。这些药物的副作用让我感到头晕、恶心和疲劳。更糟糕的是，我的手指开始出现脱皮现象，这让我非常担心是否是病情加重的征兆。幸运的是，我在京东互联网医院找到了一个专业的医生。通过在线问诊，医生详细解释了我的检查结果和治疗方案，并告诉我手指脱皮可能是由于药物副作用引起的皮下出血所致。医生还提醒我要定期复查，注意日常生活中的调理，避免过度劳累和感染等因素，以减少病情恶化的风险。现在，我已经逐渐适应了这种新的生活方式。虽然AAV给我的生活带来了很大的挑战，但我也学到了如何更好地照顾自己。每天，我都会按时服药，注意休息和饮食，保持良好的心态。同时，我也在积极寻找其他AAV患者的支持和分享经验，以便更好地应对这个疾病带来的各种挑战。
我从未想过，自己会因为一场疾病而变得如此无助和焦虑。四年前，我被诊断出类风湿，开始了长期的激素治疗。然而，最近我又出现了新的症状：中耳炎、面瘫、眼睛红肿痛，甚至还有间质肺的迹象。这些症状让我感到非常困扰，尤其是当我发现自己的听力也受到了影响时，我更是心急如焚。我开始在网上寻找答案，希望能找到一个专业的医生来帮助我。终于，在京东健康上，我遇到了这位医生。通过线上问诊，他告诉我我的情况可能是ANCA相关性血管炎，并询问了我激素的用药情况和是否使用了利妥昔单抗。我如实告知，并提供了其他的检查结果。医生建议我使用泽布妥或利妥昔单抗来治疗我的病情，但我对这两种药物的选择感到非常困惑。尤其是当我得知自己有间质肺时，我更是担心药物的副作用。医生也提醒我需要最新的血常规和肝肾功能检查结果来确定治疗方案。在等待医生的回复时，我开始回想起过去的日子。四年前，我还能和我的伴侣享受美好的时光，然而随着疾病的发展，我的性生活也受到了影响。有一次，我们尝试了一些情趣用品，但我却因为血管性阳痿而无法完成。这种尴尬和无奈让我感到非常沮丧，我甚至开始怀疑自己的价值和吸引力。幸运的是，医生最终回复了我的问题。他建议我使用进口利妥昔单抗，并解释了这两种药物的区别和可能的副作用。同时，他也提醒我需要注意肺部的状况，避免感染和其他并发症。我深深感激这位医生的帮助和耐心。他的专业知识和人性化的关怀让我重新燃起了希望。我决定按照他的建议进行治疗，并且也开始寻找中医的方法来辅助治疗我的血管性阳痿问题。虽然这是一条漫长而艰难的路，但我相信，只要我坚持下去，总有一天我会恢复健康，重新拥有美好的生活。
我一直以为自己很健康，直到那天我在医院里听到了医生说出这三个词：尿蛋白、尿隐血和高尿酸症。我的心一下子就沉了下去，仿佛被一块巨石压住了呼吸。从小到大，我从未有过什么大病，偶尔感冒发烧也只是小毛病。可这次不同，医生说我需要做肾穿刺，才能确诊是什么病。我记得那天我在家里翻箱倒柜，找出所有的医学书籍，想要了解更多关于这些症状的信息。可是，越看越心慌。每一本书都提到肾穿刺是确诊的金标准，但同时也提到它的风险和不适。我的脑海里充满了各种恐惧和疑问：如果真的需要做肾穿刺，会不会很痛？会不会有并发症？如果不做，会不会错过治疗的最佳时机？在网上搜索相关信息时，我偶然发现了京东互联网医院。抱着试一试的心态，我注册了账号，填写了自己的症状和病史。很快，一位专业的医生接诊了我。我们进行了一次详细的在线咨询，医生耐心地解答了我的所有问题，并根据我的情况给出了建议。虽然最终还是需要去医院做肾穿刺，但至少我不再那么恐惧和迷茫了。这次经历让我深刻体会到，互联网医院不仅可以提供便捷的在线问诊服务，还可以为患者提供专业的医疗建议和支持。在面对疾病时，我们不再孤单和无助，有了更多的选择和希望。
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非特异性系统性坏死性小血管炎症状及诊断 非特异性系统性坏死性小血管炎（ANCA相关性血管炎）是一种自身免疫性疾病，主要侵犯小血管，导致血管炎症和坏死。该病症状多样，以下是一些常见的表现： 1. 呼吸系统症状：肺部病变发生率约为20%-30%，患者可能出现咯血、贫血和胸部X线片示肺泡出血征象。咯血可导致严重的低氧血症，甚至呼吸衰竭。约12%的患者因呼吸衰竭而死亡。 2. 肾脏损害：肾脏损害发生率高，约70%的患者出现肾功能损害，严重者可导致肾功能衰竭，因肾功能衰竭造成的死亡率高于呼吸衰竭。 3. 胸部影像学表现：胸部X光片可见肺充血征，双侧肺野呈模糊阴影，属肺泡炎性和充血性病变，间质有浸润性改变，病变为双侧对称性变化。 4. 实验室检查：血沉、C-反应蛋白升高，血红蛋白降低，支气管肺泡灌洗液为血性液，巨噬细胞内有吞噬的含铁血黄素。近年来，ANCA研究发展对提高本病的诊断率有了极大的帮助，其中核周ANCA(P-ANCA)对诊断具有重要意义。 5. 诊断方法：确诊仍需肺活检，活检组织的主要病变为肺毛细血管炎、弥漫性肺泡出血、肺泡间隔及间质有中性粒细胞浸润，可见红细胞及核尘，部分小血管有血栓形成及纤维素样坏死。 总之，非特异性系统性坏死性小血管炎是一种严重的自身免疫性疾病，早期诊断和治疗至关重要。
2024年9月5日，04:03:03在黄浦区的某家医院里，一个59岁的男性患者正经历着他生命中最艰难的时刻。两年前，他被诊断出患有ANCA相关性血管炎，这是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致身体各个部位的血管发炎，引起多器官损害。他的肺部被破坏，咳血、喘气都变得异常困难。经过长时间的治疗，他的病情有所好转，但今年冬天，他再次感染病毒，旧病复发，肺部炎症加重，咳血和呼吸困难再次来袭。这位患者在本地医院接受了半个月的治疗，但效果不佳。他的家人决定寻求更专业的医疗帮助，于是他们联系了京东互联网医院，希望能得到更好的治疗建议。通过线上问诊，患者和家人与一位经验丰富的医生进行了深入的交流。医生详细了解了患者的病史和当前的病情，查看了患者的影像资料，并询问了相关的实验室检查结果。医生还提醒患者注意可能存在的真菌或孢子菌感染，并建议进行相应的检测和治疗。在整个线上问诊过程中，医生展现了极高的专业素养和人文关怀。面对患者的病情，医生并没有简单地给出治疗方案，而是从多个角度进行了分析和解释，帮助患者和家人更好地理解病情和治疗选择。同时，医生也给予了患者和家人极大的心理支持和鼓励，帮助他们在这个艰难的时刻保持信心和勇气。最终，医生给出了详细的治疗建议，包括调整用药方案、增加物理治疗和呼吸康复训练等。患者和家人对医生的专业态度和人文关怀深表感激，并表示将积极按照医生的建议进行治疗和康复。
我一直以来都很健康，直到那天我突然感到胸闷、呼吸困难，咳嗽时还伴随着血丝。我的家人立即带我去了当地的医院，经过一系列检查后，医生告诉我我患有ANCA相关性血管炎，并且肺部感染严重，需要使用呼吸机。听到这个消息，我感到非常的恐惧和无助，血氧低的状况让我每时每刻都在担心自己的生命安全。由于我所在的医院没有独立的风湿科，医生建议我转院到武汉协和医院进行治疗。但是，转院的过程中也存在着风险，特别是在我血氧低的情况下。医生提醒我如果决定转院，一定要坐120救护车，以确保安全。在等待救护车的过程中，我开始思考是否可以通过互联网医院或者线上问诊来获取更多的信息和帮助。于是我打开了京东健康的APP，选择了与ANCA相关性血管炎相关的科室，很快就与一位专业的医生进行了视频咨询。医生详细地了解了我的病情，并且给出了很多宝贵的建议，包括如何在转院途中保持稳定的状态，如何在日常生活中进行调理等等。这些信息让我感到非常安慰，也让我对未来的治疗充满了信心。最终，我顺利地转到了武汉协和医院，接受了更专业的治疗。虽然在治疗过程中还遇到了一些困难，但是我始终坚信，只要有正确的治疗方案和足够的耐心，我一定能够战胜这场疾病。
那天，外婆突然发烧，我一下子慌了神。她已经70多岁了，身体又不好，ANCA相关血管炎让她的抵抗力一直很低。我立刻想到了互联网医院，通过线上问诊，我们找到了一位经验丰富的呼吸内科医生。医生在详细了解了外婆的病情和用药情况后，决定给她开一盒Paxlovid。当我看到医生详细的处方详情时，心中满是感激。尽管药品在吉林长春市似乎有些紧张，但医生还是耐心地指导我如何用药，并提醒我注意外婆的休息和睡眠。用药期间，外婆的状况有所改善，我心中的石头也渐渐落地。医生的专业素养和对患者的关心让我深感温暖。虽然线上问诊不能完全替代面对面的治疗，但在这特殊时期，它确实为我和外婆提供了极大的便利。通过这次经历，我深刻体会到了互联网医院的优势。不仅节省了时间和精力，更重要的是，在医生的专业建议下，外婆的病情得到了有效控制。我相信，在未来的日子里，互联网医院将会成为我们生活中不可或缺的一部分。
我从未想过自己会陷入这样的困境。嗜酸性粒细胞高、反复发烧、咳嗽、胃痛、偶尔荨麻疹，这些症状像一场恶梦，缠绕着我。每天都在担心下一秒会发生什么，生活被完全打乱了。起初，我去了一家当地的医院，但医生们似乎也无法确定我的病因。他们给我开了一些药物，但效果并不明显。我的心情越来越低落，感觉自己像是在黑暗中摸索，找不到出路。直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院。起初，我对线上问诊持怀疑态度，但我实在太需要帮助了。于是我决定试一试。通过视频咨询，我遇到了一个非常专业的医生。他详细地询问了我的症状和病史，并告诉我可能的病因和治疗方案。他的解释让我第一次感到有希望，仿佛看到了光明的方向。在医生的指导下，我开始了新的治疗计划。虽然过程中还有很多困难和挫折，但我从未放弃。每次遇到问题，我都会通过京东互联网医院与医生联系，得到及时的帮助和建议。慢慢地，我的症状开始改善，生活也逐渐回到了正轨。这次经历让我深刻地体会到，互联网医院不仅可以提供便捷的医疗服务，还能给予患者极大的心理支持。即使在最黑暗的时刻，也有人在远方为你点亮一盏灯。
非特异性系统性坏死性小血管炎的饮食调理与生活保健 疾病概述 非特异性系统性坏死性小血管炎（Goodpasture综合征）是一种罕见的自身免疫性疾病，主要累及肺部和肾脏的血管。患者常常出现肺部出血、咳嗽、呼吸困难等症状，严重者可导致肾功能衰竭。了解疾病相关知识，做好日常保健，对于控制病情、提高生活质量至关重要。 饮食调理 合理饮食是非特异性系统性坏死性小血管炎患者康复的重要环节。以下是一些适合患者的食疗方： 赤豆煮米仁：赤豆、生熟米仁、红枣、红糖，具有清热解毒、利水消肿的作用。 黄豆冬瓜皮汤：冬瓜皮、黄豆，具有清热利湿、消肿利尿的作用。 赤豆桃仁莲藕汤：赤豆、桃仁、莲藕，具有清热解毒、活血化瘀的作用。 桑椹汤：桑椹子，具有滋阴补血、润肺止咳的作用。 红枣鱼肚：红枣、鱼肚、龙眼肉、核桃仁，具有补气养血、滋阴润肺的作用。 黑木耳大枣汤：黑木耳、红枣、猪里脊肉，具有滋阴润燥、养血安神的作用。 营养建议 1. 多吃新鲜的绿色蔬菜，如菠菜、芹菜、油菜等，富含维生素和矿物质，有助于提高免疫力。 2. 多吃海带、紫菜、木耳等海藻类食物，富含碘元素，有助于调节甲状腺功能。 3. 多吃豆制品，如豆腐、豆花、豆芽等，富含优质蛋白质和钙质。 4. 多吃粗粮，如糙米、燕麦、玉米等，富含膳食纤维，有助于促进肠道蠕动。 5. 适量摄入水果，如苹果、香蕉、橙子等，富含维生素和矿物质。 禁忌食物 1. 忌烟酒，烟酒可加重病情。 2. 忌食过咸的食物，如咸菜、泡菜等，可加重水肿症状。 3. 忌食辛辣刺激性食物，如辣椒、大蒜、生姜等，可加重咳嗽症状。 4. 忌食油腻食物，如油炸食品、肥肉等，可加重消化不良症状。 5. 忌食海鲜类食物，如虾、蟹、鱼等，可加重过敏症状。 生活保健 1. 保持良好的心态，避免情绪波动。 2. 适量运动，增强体质。 3. 避免过度劳累，保证充足的睡眠。 4. 避免接触刺激性气体和粉尘。 5. 定期复查，监测病情。 结语 非特异性系统性坏死性小血管炎患者要注重饮食调理和生活保健，积极配合医生治疗，才能有效控制病情，提高生活质量。
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