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生命与法律的较量：一名罕见病患者在英国的移民之战[微笑R]尤瑟夫·米哈伊尔（YoussefMikhaiel），一名患有法布里病（Fabrydisease）的埃及男子，在面临被驱逐出境的威胁后，赢得了在英国停留至2026年的权利。法布里病是一种罕见的遗传性疾病，会损害心脏肾脏和神经系统。在埃及，米哈伊尔无法获得必要的治疗。英国内政部最终因他的“特殊情况”而给予他两年的居留权。[微笑R]米哈伊尔于2016年以学生签证来到苏格兰，并于2019年在格拉斯哥大学获得航空工程学位。他的签证在同年到期，被诊断出法布里病后申请留在英国。他的初次申请因未能提供疾病证明而被拒绝。当内政部下令将他驱逐出境时，他基于医疗理由再次申请居留权。[微笑R]米哈伊尔的案例突显了英国移民政策中的人道主义考量。对于患有严重疾病且在原籍国无法获得适当治疗的移民申请者来说，这一案例提供了一线希望。然而，这也表明，即使在极端情况下，获得居留权仍是一个复杂和充满挑战的过程。[微笑R]米哈伊尔的案例可能会促使英国政府在处理类似情况时更加审慎。这表明，在考虑驱逐出境的决定时，内政部可能需要更多地考虑申请人的个人
α-半乳糖苷酶A，又名GLA，是糖基水解酶27家族的一个成员。GLA可作为已确诊法布里病(FD)患者的长期酶替代疗法。GLA缺乏引发FD，这是一种罕见的X连锁的鞘脂类代谢障碍疾病，表现为糖脂沉积在许多组织中。FD是一种先天的鞘糖脂分解代谢异常疾病，患有该病的患者整个机体表现出神经酰胺三己糖苷(Gb3)和相关糖鞘脂类全身性沉积于血浆和细胞溶酶体中。男性下躯干的特征性皮肤病变(血管角质瘤)是医生对FD的临床识别。另外，患者可能出现眼睛沉淀物发热和四肢烧灼痛。肾功能衰竭高血压引起的心脏或大脑并发症或者其他血管疾病都会导致FD患者死亡。缺乏GLA导致糖鞘脂类沉积在血管中，进而导致多器官发生病变。除了微血管疾病，缺乏GLA还会导致早期大血管病变如中风和心肌梗死。
其实这是情绪病！【查阅科学文献后整理的知识科普，不涉及商业推广，不涉及医疗保健功能，仅供参考，效果因人而异，审核员请勿误判】
第二期：宣传罕见病，宣传法布雷病。我们一直在努力！加油！
复杂的先心病分界线法洛四联症
伤心伤肾又伤脑警惕法布雷病
法布雷病国际专家分享第1期“当前和新兴的治疗方法”，分享内容介绍了关于法布雷病目前各治疗方式的原理和优点，同时也提到了最新的治疗方案和原理，为大家带来前沿的研究成果。
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