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科普文章
肌萎缩侧索硬化（ALS）是一种成人运动神经元受损的进行性变性疾病，主要表现为骨骼肌萎缩和神经功能障碍。该病通常在30岁以后出现，40-50岁之间多发，男性发病率高于女性，约为3:2。中国90-95%的病例为散发，自然病程为1-数年。ALS的发病机制主要涉及大脑和脊髓的运动神经细胞变性和坏死，导致皮质脊髓束和皮质延髓束受损，影响从颅神经活动到四肢活动的功能受限。颅神经的面神经及舌咽、舌下神经最易受累，四肢的骨骼肌也容易受累，造成肌肉萎缩、无力、肌张力增高，晚期呼吸肌麻痹可能引起呼吸困难和窒息。患者的活动逐渐受限，最后完全丧失劳动力，故被称为“渐冻人”。然而，该病对感觉神经几乎不影响，对智能影响也较少，属于运动神经元病的范畴。ALS的临床表现多样，可能由肢体或颅神经异常首发。常见症状包括：面神经、舌咽、舌下神经受累引起的表情减少、说话无力、吞咽困难、进食及饮水发呛；肢体下运动神经元损害导致的肌肉无力、萎缩和肌肉颤动，可能发生于任意一块或一组肌肉；肢体上运动神经元损害引起的肢体活动僵硬、行走不稳、肌腱反射亢进和病理反射。虽然感觉神经不受影响，但可能出现轻微的麻、刺、发凉等主观感觉不适。在辅助检查方面，早期的CT、MRI检查很难发现异常，脑电图和腰穿脑脊液检查结果通常正常。肌电图是最有意义的检查方法，常表现为纤颤电位和巨大运动单位电位，周围运动神经传导速度可能减慢，但感觉神经不受影响。ALS的诊断标准由1990年世界神经病学联盟提出，主要依据下运动神经元征象、上运动神经元征象和病程进行性加重的三项必需条件。确诊分类根据不同部位的上运动神经和下运动神经损害情况进行评估。目前，ALS的治疗主要包括维生素类药物（如维生素E、C、A、B）、加巴喷丁、拉莫三嗪、力鲁唑等，以及神经生长因子。这些治疗方法只能缓解症状，无法阻止病情发展，因此ALS目前无法根治。
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我还记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我手中的手机屏幕。我的心情却如同外面的天气一样阴沉。刚刚在京东互联网医院上搜索了“肌肉侧索硬化症能不能吃益髓颗粒”，结果让我更加焦虑。这个病已经折磨我两年了，自从2017年在北京协和医院确诊后，生活就像被打乱的棋盘，无法再回到原来的轨道上。我决定在京东互联网医院上咨询医生，希望能找到一些新的治疗方法。打开应用程序，点击“图文问诊”，然后输入了我的问题：“肌肉侧索硬化症可以服用益髓颗粒嘛？”不一会儿，医生回复了：“这个药物是线下医院建议您服用的吗？”我回答说不是，解释道我在官网上看到此药物可以针对性治疗。医生告诉我，如果没有药物过敏，肝肾功能正常，买这个药物是可以应用的。听到这个消息，我心中一喜，仿佛看到了一丝希望的光芒。但我还是有些担心，毕竟这是第一次尝试这种药物。于是我问医生：“那么购买此药物需要服用过，但是本人并未服用过，应该怎么办？”医生很耐心地解释了购买流程，并且开具了处方。看到处方上的字眼“益髓颗粒，开水冲服，一次7.5g，一日2次”，我心中涌起一股感激之情。在用药的过程中，我时刻关注自己的身体变化。每天早晚服用益髓颗粒，按照医生的指示进行。虽然有时候会出现一些不适症状，但我都及时停药，并且在线下医院就诊检查。幸好，我的病情并没有加重。现在回想起来，那段时间的经历真的很艰难。每天都在与病魔作斗争，生活中充满了不确定性和恐惧。但是，通过京东互联网医院的帮助，我找到了一个新的治疗方向，也学到了如何更好地管理自己的病情。希望我的经历能够帮助到其他人，尤其是那些也在与疾病抗争的人们。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持，共同度过难关。
我是一名曾经被误诊为原发性侧索硬化症的患者。18年前，我在无锡工作时开始出现不自主抖动的症状，四肢查体阳性，肌电图正常。医生们给我下了这个诊断，并开了一系列营养神经药物。然而，18年过去了，我的症状并没有像预期的那样恶化，反而相对稳定。今年五月份，我住进了甘肃省中医院神经病内科，进行了全面的检查，包括肌电图、肺功能和脑核磁共振。结果显示，除了四肢查体阳性和脑核磁共振有问题外，其他都正常。医生们给了我依达拉奉治疗，但效果不明显。现在，我的主要问题是走路吃力，无法长时间行走，感觉非常疲惫。在这次住院期间，医生们建议我做基因检测，但我没有做。同时，他们也发现了我的甲状腺功能异常。对于我的症状，医生们的解释是，我的问题可能不是原发性侧索硬化症，而是某种神经系统病变。他们建议我继续对症治疗，解决当前的问题，并在有条件的情况下深入探究病因。通过这次的线上问诊，我意识到互联网医院和线上问诊的重要性。它们可以帮助我们更方便地获取专业的医疗建议，避免因地域限制而错过正确的诊断和治疗。同时，我也体会到了医生们的专业精神和耐心解答，感谢他们的帮助和指导。
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本周在门诊中接待了4位初步诊断为ALS（肌萎缩侧索硬化症，渐冻症）的患者。这些患者均为70岁以上的老年人，男女各占一半。他们的病程最短为1年，最长为1年9个月。起病部位有所不同，1例患者首发症状为构音障碍，3例患者首发症状为肢体无力。初步诊断结果也各不相同，包括颈椎病、食道咽喉部疾病、脑梗塞和系统性红斑狼疮合并神经病变等。影像学检查显示他们都有不同程度的腔隙性脑梗塞、脑血管变化、椎间盘突出或改变以及硬膜囊受压。体征方面，受累肢体肌力下降，肌肉萎缩存在，部分患者有病理征阳性或局部感觉迟钝。意识清楚，辨别力和表达力明晰。肌电图检查结果显示神经源性损害改变，涉及的节段范围从2个到4个不等，部分患者的运动诱发电位检查结果异常，提示中枢运动神经径路神经受累。这些患者在患病初期都服用了相关对症治疗和支持治疗的药物，主要为神经营养药物和促进循环的药物等。针对ALS（渐冻症）患者的早期诊断和治疗，我们有以下几点思考。首先，ALS的早期诊断确实具有挑战性，尤其是对于老年人来说，肢体无力症状往往被误认为是年老体衰的正常现象，导致延误就医的时间。其次，老年ALS患者的影像学检查结果常常显示颈腰骶椎椎间盘改变和腔隙性脑梗塞或脑萎缩等，而ALS的早期症状多局限性地发生在某一个肢体，因此早期诊断可能存在偏差。然而，随着病程的发展，患者的病情会逐渐扩大范围或加重。第三，早期明确诊断对于ALS（渐冻症）的治疗至关重要。我们建议，对于肌肉无力、肌肉萎缩的患者，只要超过一个月的时间，就应该进行肌电图检查项目，包括针极肌电图检查，并尽量扩大被检肌肉的范围，以帮助定位诊断和定性诊断。最后，与患者和其家属进行充分的沟通，尊重他们的选择是非常重要的。我们坚信，通过早期诊断和及时干预治疗，ALS（渐冻症）患者的生活质量可以得到改善，未来也将有更多的治疗选择。
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我曾经是一个活泼开朗的年轻人，直到那天我被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是所谓的“渐冻人”。起初，我并没有太在意，毕竟我年轻，身体强壮。但随着时间的推移，症状越来越明显，吞咽困难、无力咳痰，甚至需要气管切开。这些都让我感到非常绝望和无助。更糟糕的是，我的家庭并不富裕，无法承担昂贵的治疗费用。我开始四处寻找帮助，希望能找到一种有效的治疗方法。然而，医生告诉我，目前尚无有效的治疗方案，只能对症支持治疗，暂无有效逆转方法。这让我感到非常沮丧和无助。在我最需要帮助的时候，我偶然发现了京东互联网医院。通过线上问诊，我得以与专业的医生进行交流，了解到更多关于ALS的信息，并且得到了针对性的建议和指导。虽然这并不能治愈我的病，但至少让我感到不那么孤单和无助。我希望我的经历能够帮助其他人，特别是那些像我一样面临类似困境的人。不要放弃希望，总会有办法去应对生活中的挑战。即使在最黑暗的时刻，也要记住，你并不孤单。
我从小就对自己的身体状况非常敏感。也许是因为小时候经常生病的缘故，总是担心自己会再次倒下。所以，当我开始出现左腿跛脚、右腿不舒服、手指卷曲等症状时，内心的恐惧和焦虑开始蔓延。尤其是当医生告诉我可能患有肌萎缩侧索硬化症时，我的世界仿佛被打翻了。在这个时候，我遇到了一个非常专业和耐心的医生。通过线上问诊平台，我们进行了多次深入的交流。他不仅详细解释了我的病情，还提供了针对性的治疗方案和护理建议。他的专业知识和丰富经验让我感到安心和信任。在医生的指导下，我开始了长期的治疗和调理。虽然过程中遇到了很多困难和挑战，但我始终坚持下来。现在，我的病情已经得到了很大程度的控制，生活也逐渐恢复了正常。这次经历让我深刻认识到，面对疾病，我们不能只依靠自己的力量。寻求专业的医疗帮助和支持是非常重要的。同时，也要保持积极乐观的态度，相信自己能够战胜病魔。
肌萎缩侧索硬化症（ALS），也被称为渐冻人症，是一种神经退行性疾病，影响上运动神经元（大脑、脑干、脊髓）和下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞），从而导致躯干、四肢和头面部肌肉的慢性进行性变性。这种疾病通常以上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪为特征。ALS主要影响40岁以上的中老年人，男女之比约为3:2。症状缓慢出现并逐渐加重，包括上肢周围性瘫痪、下肢中枢性瘫痪、球麻痹症状（如构音不清、吞咽困难和饮水呛咳）以及多无感觉障碍。体检可以发现颅神经异常（如舌肌萎缩、舌肌纤颤、强哭强笑和情绪不稳）、上肢远端肌肉萎缩、肌束颤动和双下肢痉挛性瘫痪等症状。辅助检查方法包括腰穿脑脊液检查、血清磷酸肌酸激酶和乙酰胆碱酯酶检测、肌电图和MRI等。ALS的鉴别诊断需要与颈椎病、高颈段肿瘤、脊髓蛛网膜炎等疾病进行区分。目前，尚无有效的治疗方法，主要以对症治疗为主，包括呼吸困难的吸氧和辅助呼吸、吞咽困难的鼻饲或静脉高营养、神经营养药物的使用、肌肉痉挛和肌张力增高的控制以及并发症的防治和理疗等措施。
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英国著名物理学家史蒂芬·霍金因患一种罕见的神经系统疾病——肌萎缩侧索硬化症（ALS），在76岁时逝世。ALS也被称为渐冻人或渐冻症，是一种影响上下运动神经元的疾病，导致肌肉萎缩、无力、吞咽困难等症状。霍金的生命旅程为我们展示了人类在面对这种疾病时的无助感。ALS是一种基因突变相关的疾病，多种基因突变与其发病有关。尽管传统观念认为ALS患者的认知功能保持完好，但近年来的研究表明，认知功能受损也是ALS的常见特征之一。目前，ALS的治疗主要集中在控制症状和维持患者的生活质量上，包括呼吸功能和营养支持治疗等。2014年，全球性的“冰桶挑战”活动引起了公众对ALS的广泛关注。随着遗传学检测技术的进步，人们对ALS的认识也在不断深入。新兴的基因治疗方法，如寡义核苷酸和外显子跳跃技术，已经在部分患者中取得了显著疗效，给予了“渐冻人”新的希望。
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在这篇文章中，我们将探讨一个疑似ALS（肌萎缩侧索硬化症）病例的详细情况。通过对患者的症状、就诊经历和治疗过程的分析，我们可以更好地理解这种神经系统疾病的复杂性和治疗的挑战性。患者最初的症状包括喉咙嘶哑、无力感和肌肉跳动。随着时间的推移，症状逐渐加重，涉及到手臂、腿部和舌头等多个部位。患者在多家医院进行了检查，包括肌电图和喉镜检查，但结果并未显示出明确的ALS证据。在与医生的交流中，患者的焦虑和疑病症状也被提及。医生建议患者服用抗焦虑药物，并进行认知行为疗法。经过一段时间的治疗，患者的症状有所缓解，但仍然存在一些困扰。通过对这个病例的分析，我们可以看到ALS的诊断和治疗是一个复杂的过程，需要综合考虑多种因素。同时，心理因素在疾病的发展和治疗中也起着重要的作用。
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我从未想过，自己会在网上寻求医生的帮助。然而，当我被诊断出患有肌肉萎缩侧索硬化症（ALS）时，我的世界被彻底颠覆了。每天都在与时间赛跑，寻找可能的治疗方法。互联网医院成为了我最后的希望。我在网上搜索了各种治疗方案，直到我发现了依达拉奉。这个药物被描述为可以延缓ALS的进展。我迫不及待地想知道更多关于它的信息，于是开始了我的线上问诊之旅。通过京东互联网医院，我联系了一位专业的医生。我们进行了详细的交流，医生解释了依达拉奉的用法和注意事项。起初，我对这种新型的治疗方式感到非常焦虑和不安。但是，医生的专业知识和耐心解答让我逐渐放下了心中的疑虑。医生告诉我，依达拉奉的使用需要分为几个周期，每个周期都有特定的用药和观察时间。虽然这听起来很复杂，但医生一步步地指导我，确保我完全理解了整个过程。在整个治疗过程中，医生始终保持着与我的联系，随时回答我的问题和关注我的健康状况。这种无微不至的关怀让我感到非常温暖和安心。现在，我已经完成了6个周期的治疗。虽然ALS仍然是一个挑战，但我已经看到了明显的改善。我的肌肉萎缩的速度减缓了，生活质量也得到了提高。我要感谢这位医生和京东互联网医院。他们让我在最困难的时刻找到了希望和支持。即使在面对严重疾病的压力下，我也能感受到人性的温暖和科技的力量。
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