临床表现

一般表现

反应差

嗜睡

发热或体温不升

不吃

不哭

体重不增

 

以下表现高度怀疑

黄疸

肝脾肿大

出血倾向

休克

其他：呕吐、腹胀、中毒性肠麻痹、呼吸窘迫或暂停、青紫

合并症：肺炎、脑膜炎、坏死性小肠结肠炎、化脓性关节炎、骨髓炎

出生前感染对我国新生儿的健康损伤广泛而严重。

66例 TORCH感染 高胆61%，其中20%肝功能损伤。

209例 新生儿高胆 TORCH感染 72例，阳性率为34.45% 其中CMV阳性率为20.09%

TORCH感染 听力障碍96.9%

低出生体重、早产、贫血、肺炎、视网膜脉络膜炎、白内障、先天性脑发育异常、小头畸形

院内感染指入院患儿的迟发性感染，其感染病因与感染源均来自院内。

NICU院内感染发生率6~69%。

高危因素：

低出生体重儿、早产

无菌消毒隔离制度及管理上的欠缺

急救技术操作：各种穿刺、置管、机械通气

大量、长期应用抗生素诱发菌群失调与耐药菌株产生

早产儿、极低出生体重儿的感染防治

免疫功能低下

各种急救操作较多

留院时间较长

美国19岁以下，每年42000例脓毒症，婴儿为年长儿的10倍，而低出生体重儿和极低出生体重儿几乎占重度脓毒症的1/4。

 

高血压相关的实验室检查可帮助其诊断和分型，了解靶器官的功能状态以及有无合并的疾病，有利于治疗时选择恰当的药物。

1.血常规：红细胞和血红蛋白一般无异常。

2.尿常规：早期患者尿常规正常，当出现尿蛋白时，则说明已有肾脏损害。

3.肾功能：多采用血尿素氮和肌酐来评估。早期患者检查并无异常，当肾实质受损到一定程度才开始升高。

4.胸部X线检查：应常规摄片检查，以便随访比较。

5.心电图：可见左心室肥大或劳损。

6.超声心动图：诊断左心室肥厚更敏感和可靠。

7.动态血压监测：可观察被测试者24小时的血压变化，一般白昼每15～20分钟，夜间每20～30分钟测定血压一次，并可将各时间点测得的血压值连成曲线或取不同时段均值观察。24小时平均血压＞130/80mmHg，可诊断为高血压。

8.家庭血压监测：对于初诊高血压或血压不稳定的患者，建议连续家庭测量血压7天，每天早、晚各一次，每次测量2～3遍，取后6天血压平均值作为参考值。

9.眼底检查：测量视网膜中心动脉压可见增高，在病情发展的不同阶段可见不同的眼底变化。

10.其他检查：血脂，血糖，血尿酸等。

总之，发现高血压后要及时评估心脑肾等靶器官情况，根据相关辅查选用最合适的药物。

尿液 身体健康的量表

上厕所是我们每天都要做的事情，可在上厕所的时候，我们是否留意过自己尿液的颜色? 尿液颜色隐藏着许多健康信息, 所以你的尿液正常吗?

观察尿液颜色只是辅助判断的方法，最准确有效的方法还是尿常规检查。同时尿液偶尔发生一次变化，可能是由于食物和药物引起的，如果连续几次或者几天发生颜色变化，就需要去医院进行检查。

如发现尿液颜色发生变化，为了自己的身体健康，请及时到医院进行专业检查。

 

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正确喝水“姿势”

1、起床后喝杯温水 

2、想减肥餐前喝杯水

3、吃的过饱喝山楂水或柠檬水 

4、吃咸了喝淡豆浆或柠檬水

5、便秘时喝点蜂蜜水或者果蔬汁 

6、感冒时大口喝水

7、腹泻喝些淡盐水 

8、胃寒喝红茶、姜糖水

9、看电视时喝菊花茶 

10、运动时要少量多次饮水

究竟哪些人易患胃癌？

1. 40 岁以上的男性

40 岁以上的胃癌患者占胃癌总人数的 96% 以上，而男性患胃癌的几率为女性的 2 倍多。

 

2. 重口味的人

尤其是习惯吃高盐、腌制、烟熏、特别烫的食物，或进食新鲜蔬菜较少者。

 

3. 生活习惯不好的人

比如长期吸烟、饮酒，不爱运动，肥胖等。

 

4. 幽门螺杆菌感染的人

幽门螺杆菌是被全世界公认的头号胃癌致癌因子，据研究根除幽门螺杆菌可降低39%的胃癌发病率。

 

5. 胃有问题的人

有胃癌癌前疾病，如慢性萎缩性胃炎、胃溃疡、胃息肉、做过胃部手术的人，或有胃癌癌前病变，如肠化生、异形增生（上皮内瘤变）。

 

6. 家族有肿瘤疾病史的人

在两三代直系亲属中，有得过消化系统肿瘤或者其他肿瘤，其得胃癌的几率就会更高。

 

7. 有相关疾病的人

比如恶性贫血，因为恶性贫血患者常常有萎缩性胃炎。

 

8.出生在胃癌高发区，或在高发区生活过的人

胃癌发病原因尚未完全清楚，目前认为是多种因素、长期作用的结果，不同地区、不同卫生条件、不同身体状况都会有影响。但很多因素是可以预防的，尤其有胃癌家族史或本身有胃病者更应建立良好的生活习惯，根除幽门螺杆菌，积极治疗胃病来防止胃癌的发生。对那些高危人群更应定期胃镜检查，早发现早治疗。

 

胃癌的预后与诊断时机密切相关。早期胃癌5年生存率超过90 %，而且部分早期胃癌可在胃镜下治愈！中晚期胃癌即使经过外科为主的综合性治疗，5年生存率仍低于30%。

 

但在我国，发现的胃癌极大多数为中晚期胃癌，早期胃癌发现率低于10%，远远低于日本的70%，韩国的55%。

 

那么，怎样才能发现早期胃癌呢？

 

过去，我国一直提倡重视器质性疾病的“报警症状和体征”：

 

45岁以上，近期出现消化不良症状，有消瘦、贫血、呕血、黑粪、吞咽困难、腹部肿块、黄疸等，消化不良症状进行性加重。

 

报警症状当然要重视！但早期胃癌患者可能无任何症状和体征，有症状者也是非特异性的，因此早期诊断比较困难。

 

即使是进展期胃癌（中期）最早出现的症状是上腹痛，可伴有早饱、纳差、体重减轻等，而上述症状也无特异性。等到出现报警症状，往往已经到了中晚期了，已经失去了最佳治疗时机。

 

要从症状来诊断早期胃癌，确实很难！很难！而患者大都有症状时才就诊，因惧怕还不愿意做胃镜检查。作为就诊者，千万不要以“我能吃能喝，干嘛要做胃镜”这样的话拒绝胃镜检查。

 

只有胃镜筛查，才能大大提高发现早期胃癌的机会。

 

国内早期胃癌发现率低下，主要原因是国内缺乏早期胃癌筛查机制，民众胃镜接受率低下！看看我们的邻国，日本和韩国，同样属于胃癌高发地区，但早期胃癌发现率很高，他们是这样做的：

 

上世纪六十年代起，日本在 40 岁以上人群中进行胃镜普查，早期胃癌检出率达到70%；韩国在 40 岁以上人群中进行胃镜筛查，胃癌早期检出率在 55% 左右。

 

我国人口众多，各地经济条件不一，要广泛胃镜筛查确有难度。但现在胃癌的发病越来越年轻化！

 

2017年最新发布的《国内幽门螺杆菌处理共识》明确指出：幽门螺杆菌阳性者，35岁以上的人群就应做胃镜检查，目的就是为了发现早期胃癌。

 

国内胃癌高发，应重视胃镜检查！建议如下：

 

1. 35岁以上，幽门螺杆菌阳性者，应做胃镜检查；

 

2.40 岁以上的人如果从未做过胃镜，即使幽门螺杆菌阴性，也应马上去检查一次；

 

3. 如果检查没问题，自己也没症状，此后可 3～5 年复查 1 次胃镜；

 

4.有家族肿瘤疾病史的人，要比家族中患癌成员的最小年龄提前10年左右，做专业的肿瘤筛查，针对胃癌应做胃镜检查，每隔3年做一次，具体可根据医生建议。比如家族中患癌成员的最小年龄为45岁，那么在35岁时就应做第一次胃镜检查；

 

5. 慢性萎缩性胃炎的患者，应每 1～2 年复查 1 次胃镜；

 

6. 病理活检证实伴有肠化生的患者，应每 年复查 1 次胃镜；

 

7. 病理活检证实有轻中度不典型增生（即低级别上皮内瘤变）的患者，应 3～6 个月复查 1 次胃镜；

8.病理活检证实有重度不典型增生（即高级别上皮内瘤变）的患者，这已经是早期胃癌了，应立即内镜下治疗。

全腔静脉－肺动脉连接术 (total cavopulmonary connection，TCPC)，是一种右心旁路手术，适用于不能进行双心室矫治的复杂紫绀型先天性心脏病，取得了很好的近远期疗效。TCPC手术效果的持续改善，除与改进下腔静脉与肺动脉的连接方法，以及采用分期手术有关外，还应归功于围术期综合处理水平的提高 [1]。目前TCPC的手术适应证有所放宽，临床上复杂TCPC的患者日趋增多。具有良好手术适应证的患儿，术后大多可以得到快速康复；而复杂病例则面临延迟恢复的可能。因此，有必要根据TCPC患者围术期危险因素分层进行术后管理，制定相应的治疗策略 [2]。

 

1、 全腔静脉肺动脉连接术

 

1.1 概述

对于合并一侧心室发育不良、一组房室瓣, 或者心内畸形过于复杂的复杂先心病, 手术矫治时往往不能同时保证两个心室结构和功能的正常, 即无法进行双心室解剖矫正术。对此类患者，Fontan等开创了一种单心室矫治手术，即Fontan类手术，这类手术的共同特点是旷置了右心室的功能，而将功能性单心室作为体循环心室，从而保证左心系统功能。肺循环低阻力特性使 Fontan类手术应用成为可能[3]。TCPC为Fontan类手术中的一种术式，它是将上下腔静脉直接与肺动脉连接, 是继改良Fontan术、房肺连接术发展而来的完全性生理矫正手术。TCPC作为单心室患儿的最终术式，通过分隔体循环和肺循环血流来获得正常或接近正常的血氧饱和度，使紫绀得以纠正。

 

1.2 适应症

1978年，Choussat等将Fontan手术适应证确定为10条标准，也称为“十诫”。包括：

1) 年龄4～15岁；

2) 窦性心律；

3) 腔静脉引流正常

4) 右心房容量正常；

5) 肺动脉平均压≤15mmHg；

6) 肺血管阻力指数＜4Wood.u；

7) McGoon比值(肺动脉和主动脉直径比)≥0.75；

8) 左心室功能正常，EF＞0.6；

9) 无二尖瓣关闭不全；

10) 过去分流术无有害作用。

随着外科技术、麻醉、体外循环和围手术期处理方法的不断改进，多数学者认为Choussat标准中，年龄、体肺静脉异位引流、窦性心律、McGoon比值等并不是必要的条件。某些高危因素也只是相对的。据报道, 肺动脉容量增多引起的肺动脉压力升高并不一定是手术禁忌证, 但肺动脉发育是否良好及肺血管阻力是否升高仍然是改良Fontan类手术的高危因素[4]。

目前公认的TCPC 适应证有: 

1) 肺循环阻力（PVR）＜4 Wood·U；

2) 肺动脉发育良好，McGoon比值≥1.8，Nakata指数≥250；

3) 肺动脉压＜18mmHg；

4) 满意的心室功能；

5) 房室瓣功能正常，或少量返流可修复；

6) 腔静脉回流正常。

 

1.3 TCPC手术方法

根据不同情况，可在体外循环或非体外循环下行TCPC，可选择心内隧道法、心内管道法、心外管道法行腔静脉-肺动脉连接。不论采取何种术式，要取得良好的手术效果，必需严格掌握适应证。

对于年龄小、肺动脉发育较差的患儿, 估计肺血流较差时, 可预防性行体-肺静脉开窗术，即在心内或心外管道与心房壁之间开窗，开窗术有可调法和固定法两种，窗的大小为4～6mm（也可用18号针头戳5～6个洞），能够使术后心指数上升、氧运输也上升、动脉血氧饱和度轻度下降、混合静脉血氧饱和度下降不多，对有Fontan高危因素的患者效果良好。

 

1.4 手术疗效

Fontan手术是单心室类患者的有效治疗方法，目前手术近期总体死亡率为 1%～7%[5]。手术成功率的提高主要得益于以下几个因素：（1）对患者高危因素的认识更加深入；（2）手术方式的转变，尤其90年代心外管道的广泛应用，体-肺静脉开窗和改良超滤技术的应用，分期手术使患者能逐步适应巨大血流动力学改变，减少死亡率和并发症。而对高危因素的判断和把握是手术成功与否的关键。于 1978年Choussat和Fontan医师确定的手术“十诫”经历30年演变更新仍有部分规则要求严格遵守。20世纪80年代大的单中心如Mayo Clinic[6]和Boston儿童医院报道的危险因素分析与日本[7]和英国近期单中心报道，均显示患者术前最重要的危险因素为心室功能和肺动脉的发育情况和肺动脉阻力。其它因素亦会影响术后结果如是否合并内脏异位综合征、肺静脉或腔静脉畸形引流、房室瓣反流、心律失常、合并唐氏综合征等。这些因素单独并不构成手术的禁忌证，但风险因素的数量与术后死亡率息息相关。因此，患者条件的好坏是手术成败的关键。合并多个风险因素的患者不但术后早期死亡率高、并发症多，即使远期也会有更多的死亡和并发症如Fontan退回[8]（Fontan takedown）和肠蛋白丢失症的发生。

2、 全腔手术术后ICU治疗策略

随着对TCPC患儿围术期病理生理研究的深入，特别是对高危患儿常规应用体-肺静脉开窗技术及体外循环中改良超滤技术的应用，TCPC目前已成为复杂先心病外科手术治疗的一种成熟方法。国外近年来报道早期死亡率1%-7%。阜外医院小儿ICU的研究结果显示：早期死亡率（3.7%）与国外先进水平已经非常接近，但部分患儿仍然面临延迟恢复的风险。因此，建立TCPC患儿的术后风险分层管理策略将有助于促进此类患儿的术后康复，降低因ICU延迟恢复可能继发的感染等并发症以及中远期认知功能的损害[10]，并降低治疗费用。

2.1 TCPC患儿特殊的病理生理特点

所有采用TCPC治疗的复杂先天性心脏病患儿都具有功能性单心室的解剖特点。功能性单心室指一侧心室不能独立承担其功能，解剖上无法行双心室矫治的复杂先天性心脏病。TCPC通过分隔单心室患儿的体、肺循环血流来获得最佳的血流动力学效应，将体静脉血直接引至肺循环，而单心室仅行使体循环泵的功能。最终达到提高动脉血氧饱和度，降低心室负荷的作用。这种特殊的病理生理特点决定了保证 TCPC手术成功最重要的3个基本要素：（1）心室收缩、舒张功能正常；（2）尽可能低的肺血管阻力：肺血管阻力＜4Wood·U；（3）通畅的肺血流：肺动脉、肺静脉均无明显狭窄或受压。因此，TCPC手术后心室功能的维护及避免肺血管阻力的增高为此类患儿术后处理的关键。

2.2 TCPC患儿术后延迟恢复的影响因素

国外研究报道[9]可能影响TCPC早期生存的风险因素，大体可归纳为解剖因素及病理生理因素两个方面。解剖因素包括体循环心室的形态、内脏异位综合征、肺动脉发育不良或扭曲、合并完全性肺静脉异位引流（TAPVC）或腔静脉畸形引流、体循环梗阻等。病理生理因素则涉及手术年龄、房室瓣反流、术前肺动脉压、肺血管阻力增高，体循环心室功能降低，伴发心律失常，延长的体外循环时间及多次减状手术等。

阜外医院PICU王旭[10]等研究提示术前合并有心内畸形及高血红蛋白、长时间体外循环、未实行体-肺静脉开窗及术后呈现高CVP、高VIS、高Lac、24h高的容量需求及并发渗漏为TCPC 患者术后延迟恢复的主要影响因素。

 

2.3 TCPC患儿术后恢复的危险因素分层

阜外医院PICU通过对TCPC患儿术前、外科及术后的病理生理指标进行综合评估，对全腔手术患儿术后恢复的危险因素进行了分层。

1) 低风险的患儿术后一般应具备良好的循环指标。包括：

a) 窦性心律；

b) 房室瓣功能良好；

c) 心室功能正常；

d) 体静脉压一般为10～15mmHg；

e) 左心房压一般为5～10mmHg；

f) 动脉血氧饱和度一般应达到90%～100%。

2) 高风险患儿则常常合并有一些围术期异常的病理生理指标变化，如：

a) 术前血红蛋白≥180 g/L；

b) 合并有TAPVC或房室瓣反流；

c) 体外循环时间≥120min；

d) 术后CVP≥18mmHg；

e) VIS≥20；

f) 未行体肺-静脉开窗。

一旦出现以上高风险因素，就要考虑可能存在有延迟恢复的可能[11]。

2.4 TCPC患儿术后恢复的ICU治疗策略

阜外医院PICU对TCPC患儿进行风险分层管理，认为：对TCPC术后低风险患儿，选择快速拔管具有天然的优势，可以消除胸腔内正压对肺血流的影响，获得更为稳定的血流动力学效应，同时可以避免延迟脱机可能伴发的各类呼吸道并发症。

相比而言，高风险的患儿早期经历低心排血量的过程是这类患儿延迟恢复的共同通道。这时候，延长机械通气时间反而成为治疗的重要部分。正压通气可以更好地控制已经增高的肺血管阻力，减少肺内渗出；也便于早期的镇静/ 镇痛，减少应激反应。当然，强化利尿，积极的腹膜透析和血液滤过是降低TCPC 术后肺血管阻力最为关键的环节。应用一氧化氮（NO）吸入及口服西地那非和波生坦有利于肺血管阻力的降低及早期循环的稳定[12-13]。在心室功能的维护方面，主要的措施包括：首先要寻找出能够维持满意心排血量的最低的CVP，并联合应用血管活性药物：如多巴胺、肾上腺素、米力农等。另外，TCPC 术后的心排血量也呈现一定的心率依赖型，过慢的心率常常导致心排血量的下降和渗漏的增加。对于可能合并的快速性心律失常也要积极处理，可选择药物或起搏器超速抑制。一般需要将心室率控制在120～150次/分为宜。另外，对合并严重低心排综合征的患儿要尽早行超声评估，除外吻合口血栓或梗阻。TCPC 术后早期易出现胸腔积液，应及时放置胸腔引流管，以减轻胸内压，改善呼吸及循环功能。同时给予常规的肝素抗凝。

3、 小结

全腔静脉肺动脉连接术(TCPC)是将体循环静脉血直接回流至肺动脉的一种右心旁路手术。适用于肺血少,肺动脉压力低和肺血管阻力低的复杂心脏畸形病人。这种手术通过提高有效肺血流量而增加体循环动脉血氧饱和度,同时减轻功能单心室的负荷, 改善心室的几何构形[14-15]。对于年龄小、肺动脉发育较差的患儿,估计肺血流较差时,可预防性行体-肺静脉开窗术，可提高心指数、增加氧运输，但可轻度降低动脉血氧饱和度和混合静脉血氧饱和度，对有Fontan高危因素的患者效果良好。

TCPC手术后绝大多数患儿可实现早期脱机，快速康复；术前高血红蛋白、合并有心内畸形、长时间体外循环、未开窗是导致恢复延迟的主要影响因素，对TCPC患儿进行术后危险因素分层管理的ICU治疗策略有助于早期患儿的平稳恢复。

参考文献

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[2] Van Arsdell GS，Mccrindle BW，Einarson KD，et al. Interventions associated with minimal fontan mortality. Ann Thorac Surg， 2000，70（2）：568-574.

[3] Bridges ND， Mayer JE Jr，Lock JE，et al. Effect of baffle fenestration on outcome of the modifi ed Fontan operation. Circulation，1992， 86（6）：1762-1769.

[4] Lemler MS，Scott WA，Leonard SR，et al. Fenestration improves clinical outcome of the fontan procedure：a prospective，randomized study. Circulation，2002，105（2）：207-212.

[5] Diller GP, Giardini A, Dimopoulos K, et al. Predictors of morbidity and mortality in contemporary Fontan patients：results from a multicenter study including cardiopulmonary exercise testing in 321 patients. Eur Heart J, 2010, 31(24)：3073–3083.

[6] Knott-Craig CJ, Danielson GK, Schaff HV, et al. The modified Fontan operation. An analysis of risk factors for early postoperative death or takedown in 702 consecutive patients from one institution. J Thorac Cardiovasc Surg, 1995, 109(6)：1237-1243.

[7] Yoshimura N, Yamaguchi M, Oshima Y, et al. Risk factors influencing early and late mortality after total cavopulmonary connection. Eur J Cardiothorac Surg, 2001, 20(3)：598-602.

[8] 杨克明 李守军 张岩 王德. 全腔静脉-肺动脉连接术早起临床结果[J].中国胸心血管外科临床杂志，1007-4848（2012）01-0015-04.

[9] Gentles TL，Mayer JE Jr，Gauvreau K，et al. Fontan operation in five hundred consecutive patients：factors influencing early and late outcome. J Thorac Cardiovasc Surg， 1997，114（3）：376-391.

[10] 王旭 李守军. 全腔静脉肺动脉连接术后ICU延迟恢复患儿风险分层管理[J]. 中国胸心血管外科临床杂志，1007-4848（2013）03-0256-04.

[11] Garofalo CA， Cabreriza SE，Quinn TA，et al. Ventricular diastolic stiffness predicts perioperative morbidity and duration of pleural effusions after the Fontan operation. Circulation，2006，114（1 Suppl）：I56-I61.

[12] Miyaji K，Nagata N，Miyamoto T，et al. Combined therapy with inhalednitric oxide and intravenous epoprostenol. For critic

今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

出现小腿胀痛的现象可能是生理性原因，也有可能是病理性原因导致的，如下肢静脉曲张、膝关节结核等。应根据不同病因采取不同治疗措施，如热水泡脚、手术治疗及药物治疗等。

1.生理性原因：经常不锻炼运动的人群，经长途步行或户外跑步，因乳酸堆积可能出现小腿胀痛的现象。可通过热水泡脚等方式缓解症状，一般休息过后，即可缓解。

2.病理性原因：(1)下肢静脉曲张：由于静脉壁结构异常而导致血液回流缓慢，血液淤积在身体低垂的下肢，造成下肢静脉压升高，从而可能会出现小腿胀痛的现象，可通过佩戴弹力袜等方式缓解。必要时，可进行小隐静脉结扎术等手术方式缓解。(2)膝关节结核：由于结核分枝杆菌累及膝关节而出现发热、盗汗及膝关节肿胀等症状，也可出现小腿胀痛的现象。

可遵医嘱服用异烟肼、链霉素等抗结核药物治疗。除此之外，腰椎间盘突出症、肾小球肾炎等疾病也可导致上述症状。建议排除生理性原因后，及时进院治疗并遵医嘱服用药物。

色素性紫癜可能是由于局部静脉压力明显升高、含铁的血红素沉积、局部感染或者物理治疗等原因导致的。

1.局部静脉压力明显升高：如果出现了色素性紫癜，可能是由于毛细血管破裂流血引起的，这一症状导致患者出现皮肤血肿或者水肿等危害。

2.含铁的血红素沉积：如果平时不注意身体护理，如出现皮肤炎症或者血管炎症，可能会引起血管扩张，血液外渗到皮下，由于含铁的血红素明显增多，可能会导致皮下组织出现血红色的色素瘢痕。

3.局部感染或者物理治疗：色素紫癜也可能是由于皮肤感染引起的，感染的早期可能会引起皮肤表面轻微的刺痒和肿胀的症状，随着病情的发展还可能会引起患处肿胀和疼痛感，甚至会引起继发性感染。色素性紫癜可能是由多种因素共同作用导致的，如果出现相关症状，建议及时就医治疗。

迫害妄想症是一种精神疾病，可以通过药物、心理治疗、社会支持等方法进行治疗。1.药物治疗：如果患者症状比较严重，可在医生的指导下，服用抗精神病的药物进行治疗，如常用的奥氮平、氨磺必利等。这类药物可以改善患者症状以及防止恶化和复发。如果患者伴随着抑郁症状，还可服用抗抑郁药物进行缓解，如氟西汀、帕罗西汀、舍曲林等。2.心理治疗：认知行为或认知重建疗法可以帮助患者改变对迫害妄想症的一个认知和行为反应，进而帮助患者了解妄想症的一些不合理性，同时提供适当的技巧和策略来减轻这些症状。3.社会支持：提供良好的社会支持网络以及环境，对于患者的康复和心理健康也是非常重要的，所以对于家属来说，要注意多关心和爱护患者，同时关注患者的心理变化，及时给予疏导。一旦出现迫害妄想症的症状，需尽快到医院就诊，在医生指导下选择合适的方法进行治疗。

高血压患者出现嘴眼歪斜，可以采取口服药物、静脉输液、针灸、调整生活方式等措施治疗。高血压的患者出现嘴眼歪斜，可能是由于脑卒中后中枢神经受损引起的中枢性面瘫，或高血压合并面神经炎以后面部神经受损导致的。在治疗方面，可以采取以下措施：

1.口服药物：服用一些营养神经作用的药物，例如维生素B1片、维生素B12片、甲钴胺片等，这些药物有助于改善神经损伤和修复；

2.静脉输液：应用抗病毒药物和减轻神经水肿的药物，如利巴韦林注射液、地塞米松磷酸钠注射液、甘露醇注射液、脑蛋白水解物注射液等，这些药物有助于减轻面神经的水肿和炎症反应；

3.针灸治疗：配合穴位针灸和按摩治疗，可以刺激面部的经络和穴位，有助于改善面神经的功能；

4.调整生活方式：注意保持健康的生活方式，例如控制血压、保持良好的饮食习惯、避免过度劳累等。

对于高血压引起的嘴眼歪斜，需要综合治疗，包括药物治疗、物理治疗和生活方式调整等多方面措施。如果症状持续加重或治疗效果不佳，建议及时就医检查并寻求专业的治疗建议。