2022年SMA治疗新进展:诺西那生钠注射液带来希望

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在中国SMA(脊髓性肌萎缩症)大会开幕式暨《中国SMA患者生活质量研究》新闻发布会上,专家们分享了关于SMA治疗的最新进展。自从诺西那生钠注射液被纳入国家医保报销范围以来,越来越多的患者开始使用这款药物,生活质量也有所改善。然而,研究还表明,患者在疾病管理和社会支持方面仍需更多的帮助。

SMA是一种罕见的神经变性疾病,具有高致残性和致死率。患者通常在婴幼儿期发病,出现全身性的肌无力和肌萎缩,难以完成基本的日常活动。根据发病时间和最大运动功能,患者被分为1-4型。诺西那生钠注射液的上市使得SMA治疗进入了一个新时代,患者可以更容易地获得有效的治疗。

《中国SMA患者生活质量研究》收集了1175份有效样本,结果显示,使用诺西那生钠注射液的患者日常活动的自主程度有明显改善,生活质量也更高。尤其是对于2型患者来说,药物治疗可以降低他们突发急症的入院比例。然而,研究也指出,患者的疾病管理情况仍有很大的提升空间,仅有31.3%的患者会定期到医院随访。

专家们强调,SMA的治疗需要多学科协作,提供长期的、科学合理的诊疗方案。同时,患者在社会支持方面也需要更多的帮助。例如,儿童患者在同伴关系方面的得分最低,主要是因为他们的上学率低于50%。成人患者在参加社交活动能力方面的生活质量也相对较低。

总的来说,诺西那生钠注射液的上市为SMA患者带来了希望,但我们仍需继续努力,提高患者的生活质量和社会支持水平。

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