慢性粒细胞白血病病友的微信交流群：共同面对高昂的治疗费用

在一位慢性粒细胞白血病病友的邀请下，我参与并帮助创建了一个微信交流群。这个群很快就有了50多位成员，大家都在讨论治疗这种疾病的靶向药物——格列卫的高昂价格。虽然在中国有买三赠九的政策，但每年这三个月的购药费用仍需要76500元，加上其他的化验检查费，总共超过10万元。

一位大姐开始号召大家去上访，要求政府将这种药纳入医保。然而，另一位病友马上提出，这个医患交流群是为了提供看病指导的，希望大家能保持这个纯净的空间。大家最终决定克制和自治，忍受着压力去跟疾病搏斗。

回想起15年前，格列卫还很难买到。我的一位病友在治疗上特别配合并自发学习相关知识，甚至订阅了几种血液学杂志，了解慢性粒细胞白血病的研究进展。他最终通过骨髓移植挽救了生命，但不久后又复发去世了。

如今，技术的进步已经挽救了成千上万慢粒患者的生命。口服格列卫靶向治疗可以让少数患者达到临床治愈。定期复查和严格的监控是非常重要的，可以显著降低疾病进展或死亡的风险。只有在规定的时间内顺利达标，才有可能有更好的预后。

有研究发现，服用格列卫3个月时，BCR-ABL融合基因定量≤10%，服用6个月时≤1%，服用12个月时≤0.1%，患者能够获得更持久的无病生存和更少的疾病进展。定期复查还能及时发现疾病是否耐药，及时换用合适的二代TKI。