髓母细胞瘤患儿家属最关心的问题解答
髓母细胞瘤是儿童和青少年中最常见的颅内恶性肿瘤,需要多个专科的参与进行诊断和治疗。虽然大多数病人能获得治愈,但在诊治过程中,每个决策都至关重要,走错一步可能会导致失败。面对大量从未接触过的医学信息,家属可能会感到困惑和不知所措,急需专业的解答。
以下是一些常见问题的解答,旨在为有同样疑问的朋友们提供科学、合理的指引,帮助小患者恢复健康,回归正常生活。
问题1:G4型髓母细胞瘤患者的治疗方案
对于3岁以下的G4型髓母细胞瘤患者,预后较差。由于三岁以下的儿童无法接受足量的放疗,放疗剂量和范围都受到很大影响,且放疗后副作用也会比较大。然而,如果不进行放疗,生存率也会很低,约为百分之三、四十左右。相比之下,进行放疗后,生存率可能会提高到60%左右。因此,家属需要在两难的选择下权衡利弊,决定是否进行放疗。
问题2:环磷酰胺和司莫司汀的副作用比较
环磷酰胺和司莫司汀这两种药物对髓母细胞瘤的治疗效果相同,但副作用有所不同。环磷酰胺可能引起膀胱刺激征或出血性膀胱炎,而司莫司汀可能导致电解质紊乱。两种方案都有人使用,效果都差不多,只是副作用有些不同,很难说哪个方案更优或更劣,两个方案都可以选择。
问题3:髓母细胞瘤复发的临床实验情况
肿瘤治疗方面的临床新药研究通常由药厂推动,需要考虑很多因素。由于髓母细胞瘤的发病率很低,且大部分病人都能治愈,真正复发的病人非常少。因此,药厂可能不会在这些小病种中优先开展临床研究。目前尚无针对髓母细胞瘤的研究,包括PD1免疫治疗和卡替免疫治疗等新型治疗方法。
问题4:髓母细胞瘤经典型的后续治疗和注意事项
对于三岁半的髓母细胞瘤经典型患者,结疗后一般不需要服用药物,也没有特别需要注意的方面来避免复发。避免复发最重要的措施是确保治疗规范,包括手术、化疗、放疗等都要按时、按量完成,后期定期观察即可,不需要额外的药物治疗。
问题5:髓母细胞瘤放疗脑损伤的处理方法
放疗脑损伤有些是可逆的,有些是不可逆的。只能通过康复科的方法来缓解症状。所有的康复治疗都可以尝试,不会影响肿瘤的治疗进程。
问题6:髓母细胞瘤化疗后的皮肤敏感问题
化疗后可能会出现皮肤敏感的表现,如轻微触碰皮肤就感觉到痛,洗澡时不能搓等。这种情况可以通过服用止痛药来缓解,例如退烧药也可以起到一定的止痛作用。
问题7:髓母细胞瘤腹腔分流术后出现的鼓包问题
分流管堵塞不会导致鼓包的出现,应该不是这个原因。需要进一步检查来确定鼓包的原因,并采取相应的治疗措施。
问题8:髓母细胞瘤复发的自体干细胞移植治疗效果
目前关于髓母细胞瘤复发的自体干细胞移植治疗效果的资料还很少,尚无定论。自体移植小孩一般能耐受,费用约十多万。
问题9:髓母细胞瘤的免疫治疗效果
目前尚无有效的免疫治疗方法可以治疗髓母细胞瘤。
问题10:髓母细胞瘤化疗次数的限制
髓母细胞瘤初治的病人一般化疗八个疗程就结束了。化疗疗程越多,病人的耐受性就越差,很难说最多能耐受多少个疗程,具体要因人而异,因为每个人耐受性不一样,但是越往后耐受性越差,很多病人后期都不能按时化疗。
问题11:髓母细胞瘤化疗后的胃肠反应处理方法
化疗后反复呕吐、打嗝、便秘、胃口不好等胃肠反应很常见,特别是使用顺铂这个化疗药物后。可以通过服用止吐药来缓解症状,但需要注意止吐药本身也可能引起便秘。如果胃肠症状很严重,在化疗间歇期也恢复不了,可以做些检查来排除其他可能的原因。
问题12:髓母细胞瘤WNT型的治疗方案和预后
对于WNT型髓母细胞瘤,化疗6个疗程可能有点少,国外的资料是用八个疗程。无论标危也好,高危也好,都是要打八个疗程。髓母细胞瘤脑脊液的检查很重要,如果没转移,脑脊液是没有肿瘤的,只要脑脊液找到肿瘤细胞就算扩散,算晚期。所以这个病人脑脊液检查显示找到非典型细胞,但是又不是幼稚细胞,就不能肯定是肿瘤,因为肿瘤都是幼稚细胞的。所以如果有怀疑,就把图片送多几家医院再看看,看这些不典型细胞到底是不是肿瘤细胞。无论如何,化疗的方案也差不多,都是要打八个疗程。
问题13:髓母细胞瘤分子分型对预后的影响
髓母细胞瘤目前分子分型还是比较混乱的,它很难跟临床的疗效一一对应,而且各个研究之间的数据是互相矛盾的。所以还不是很统一的情况下,还没有应用到临床通过分型来指导治疗,换句话说就不会根据它来会改变治疗。所以按提供的资料来看,这位病人应该是标危,预后非常好的,80%以上的治愈率,不用太担心。