母婴主题 讲述年轻血友病少女想成为一名妈妈的渴望

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
主治医师王晓丽
主治医师王晓丽
血友病大多数是遗传性的疾病,一般分为A型或者B型血友病,造成人体无法凝血形成血块来止血,它是一种血液系统出血性疾病,主要是因为它的染色体主要位于X染色体上,属于隐形遗传。目前基于世界血友病联盟在全球范围内的调查血友病A的发病率估计为1/5000男婴,血友病B年发病率估计为1/30000男婴,这致使病人受伤后流血时间更长,易于淤青,和增加关节积血或脑出血的几率。病情轻微的病人可能只有在意外或是手术时会有症状。关节内出血可能造成永久性的损伤,而脑出血可能造成长期的头痛、癫痫、或是意识不清,这种病在日常生活中给人们带来很大的不方便和麻烦。

 
01渴望做妈妈的欲望
在一个正常的值班日,仓促的脚步,焦虑的声音,恳请的眼神,静静(化名)敲开了我的门诊,焦急的走到我的桌前,拿给我一个刚刚化验的单子,检查单显示血友病A,这是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,为凝血因子VIII(FVIII)质或量的异常所致。他似乎也明白这种也是一种传染病,不知道该不该怀孕,一旁的男友也是很紧张,但我安慰了静静,慢慢的分析是否可以生小孩的可能性。

 
紧张
02举例分析,疏解疑虑后再考虑
打比方推演静静的的几种可能性,一般有四种可能性,第一种血友病A/B患者与正常女子结婚,他们所生的儿子中无血友病A/B 患者,但是他们所生的女儿100%是为血友病A或者B 的携带者。第二种:正常男子与血友病A或者B携带者结婚,他们所生下的儿子中发生血友病A或者B的可能性为50%,他们所生的女儿成为血友病A或者B 的可能性也是50%。第三种血友病A或者B男患者与携带血友病A或者B的子女结婚,他们所生的子女中可能有25%血友病A或者B男患者,25%血友病A或者B女患者。25%携带血友病A或者B的女儿及25%正常的儿子,但这种概率只有1/100万。第四种血友病A或者B男患者与血友病A或者B女患者结婚,他们生下的子女均为血友病A或者B患者,但是这种可能性更少。

我们可以从静静这个病例分析这其中血友病A/B携带者,可以有以下三种情况进行反得出
01肯定携带者:又分3种可能,1血友病患者女儿,2.有2个或者更多血友病患者的母亲,3有1个血友病患儿,在母系亲属中还有1个以上的血友病患儿(如患者的舅舅和姨表兄弟)
02可能携带者:又分3种可能1穆青亲属中有血友病患者,但本身没有活还没有患儿,2血友病患者的姐妹和他们的女儿,3肯定的或可能性很大的携带者的姐妹和他们的女儿。

03很可能为携带者,一个血友病患者的母亲,但家中没有人患有血友病,由于遗传基因可能隐蔽状态,携带者写一代的男性少,所以没有表现出来。

 

 
因此 A型和B型血友病均为X染色体隐性遗传。女性一般不发病,但可以携带致病基因。携带致病基因的女性与正常男性的后代中,男性有50%的概率发病,女性有50%的概率携带致病基因。患病男性与正常女性的后代中,男性全部正常,女性全部携带致病基因。因此,这两种血友病表现可能为隔代遗传。

总结简单的说,血友病是有遗传的可能性,静静可以怀孕生小孩的(希望属于,也只能希望是第二种),(但前提是他的男友是正常的,无携带者)在怀孕期间,一定要定期做检查,看看小孩是否有没有被遗传,如果是没有那么生下的小孩是健康的,如果遗传给女孩,那么女孩一般携带这种遗传病,但终身不会发病,如果遗传给你的孩子是男孩子,那么就可能终身伴随这种病,而且可以出现出血现象。虽然女性患有这种疾病的几率比较少,但是毕竟发生在静静身上,从医生角度我觉得 最好多考虑,毕竟有一半的机会是好的(一定要生女孩),那么还有一半就是需要他们去面对很思考的问题,这个万一“中标”痛苦的又是一辈子的事情。

 
03忠告男女青年 幸福美满终身
所以我们的建议一些即将结婚的男女朋友们,在结婚之前,应当积极的去志愿婚前体检,例如去医院做羊水穿刺检查,排除胎儿畸形的可能性,定期检查胎儿发育和孕妇的健康情况,平时要多吃水果和蔬菜,保持乐观心情等,在排除一些除传染病之外的病,如一些隐形隔代遗传病,这样即对自己负责,也对自己的下一代也负责任,所谓优生优育就是这个道理。
推荐医生列表
周静东头像
周静东 3 可开方
镇江市第一人民医院 血液科
好评1.0 | 接诊量53
擅长: 主攻血液系统疾病,常见的各类贫血,血小板减少,白血病,淋巴瘤,多发性骨髓瘤,骨髓增生异常综合症,过敏性紫癜,免疫性血小板减少症,血友病等血液疾病的治疗
¥20.0
问医生
李骏头像
李骏 4 可开方
唐山中心医院 血液科
好评0.9965 | 接诊量7247
擅长: 血液科常见病多发病及疑难病的诊治 贫血,再生障碍性贫血,纯红细胞再生障碍,多发性骨髓瘤,淋巴瘤,白血病,白细胞减少,血小板减少,血小板增多,出血,红细胞增多,地中海贫血,溶血性贫血,血友病,缺铁性贫血,营养不良,慢性粒细胞白血病,慢性淋巴细胞白血病,紫癜。 血常规解读 血常规 白细胞 红细胞 血小板 出血点 瘀斑 鼻子出血 乏力 贫血 白细胞高 等等, 血液异常,血象异常,血异常
¥9.0
问医生
林梓家头像
林梓家 6 可开方
天津市河西医院 血液科
好评0.9995 | 接诊量70306
擅长: 擅于治疗急慢性白血病各种贫血,血小板减少,地中海贫血,血液罕见病骨髓增生异常综合症,血友病,真性红细胞增多征等都可咨询。 高血压,糖尿病,高脂血症,冠心病及代谢性综合症也有专長。 另外担任健康体检中心总检医师多年,对内,外,妇科,常见的体检问题可做出咨询。包括征兵体检的问题要可做咨询。 另外做过染色体的细胞学研究,对细胞遗传学也有擅长。
¥20.0
问医生
张敏娟头像
张敏娟 3 可开方
沧州市中心医院 血液科
好评0.9981 | 接诊量9220
擅长: 各种血液病如急性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、贫血、血小板减少症、血友病等诊治
¥69.0
问医生
杨春头像
杨春 3 可开方
长治医学院附属和济医院 血液科
好评0.9949 | 接诊量4875
擅长: 擅长血液系统疾病和肿瘤疾病的内科诊治,尤其是各种贫血、血小板白细胞异常,白血病淋巴瘤、胃癌结肠癌宫颈癌乳腺癌等肿瘤的药物治疗,化疗后并发症,各种化验单报告复查随诊事项等。血友病的诊治,骨穿检查相关咨询。
¥39.0
问医生
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
大家还在看
过敏体质宝宝的妈妈手册

过敏体质宝宝的妈妈手册

#婴幼儿 #疾病概述 #疾病预防 #过敏反应科
儿科医生沈振宇
儿科医生沈振宇
关于乙肝妈妈的困扰,看这里

关于乙肝妈妈的困扰,看这里

#疾病概述 #疾病预防 #孕产期 #疫苗科普 #育儿
脊柱康复陈医生
脊柱康复陈医生
三年付出,终于等来一声“妈妈”|孤独症成功干预经验分享

三年付出,终于等来一声“妈妈”|孤独症成功干预经验分享

#儿童 #青少年 #疾病预防 #疾病病因 #精神心理科 #育儿 #一般治疗
APKU北医脑健康
APKU北医脑健康
o型血妈妈要注意预防新生儿溶血病

o型血妈妈要注意预防新生儿溶血病

#育儿
京东健康
京东健康
产妇生孩子前塞给医生一个纸条

产妇生孩子前塞给医生一个纸条

#女性健康 #妇产科
赵彦鹏医生
赵彦鹏医生
警惕胎儿的隐形杀手——妊娠高血压

警惕胎儿的隐形杀手——妊娠高血压

#疾病概述 #孕产期 #心血管内科
妇幼营养师戴永梅
妇幼营养师戴永梅
母乳妈妈要母乳也要美丽

母乳妈妈要母乳也要美丽

#女性健康 #新生儿 #婴儿 #儿童 #儿科 #孕产期 #育儿
手护妈妈
手护妈妈
超级「爱」孩子的妈妈

超级「爱」孩子的妈妈

#运动 #保健 #育儿
京东健康
京东健康
胚胎宝宝在“打洞”!说说着床出血

胚胎宝宝在“打洞”!说说着床出血

#女性健康 #血液科
京东健康
京东健康
对着女儿喊妈妈!是什么开启了她们的「身份互换」

对着女儿喊妈妈!是什么开启了她们的「身份互换」

#老年 #概述 #神经系统 #医学人文
京东健康
京东健康
血友病能活多长时间

血友病能活多长时间

#治疗 #替代疗法 #治疗 #预防 #预防 #血友病 #日常护理 #遗传 #血友病 #日常护理 #遗传 #凝血因子 #寿命 #凝血因子
血友病的特点

血友病的特点

#治疗 #治疗 #血友病 #血友病 #遗传 #凝血因子 #凝血功能障碍 #遗传性疾病 #出血 #出血
血友病人关节出血:冷敷还是热敷?

血友病人关节出血:冷敷还是热敷?

#热敷 #热敷 #关节出血 #冷敷 #关节出血 #冷敷 #预防出血 #凝血因子 #凝血因子 #治疗建议 #血友病 #预防措施 #血友病
血友病这个病遗传吗

血友病这个病遗传吗

#遗传性疾病 #凝血功能障碍 #关节出血 #软组织出血 #出血性疾病 #替代治疗 #遗传性出血性疾病 #凝血因子 #替代治疗 #出血倾向 #血友病 #血友病 #肌肉出血
振兴中医药 造福全人类

振兴中医药 造福全人类

#中药应用 #中医药 #中医药发展 #中成药 #中医养生 #中成药 #中医养生 #中医药发展 #中医理论 #中医理论
胎儿有血友病怎么办

胎儿有血友病怎么办

#替代疗法 #血友病诊断 #血友病治疗 #血友病预防 #遗传性疾病 #凝血功能障碍 #胎儿健康 #胎儿血友病 #血友病护理 #血友病
孩子抽血检查出凝血异常,可能是血友病吗?

孩子抽血检查出凝血异常,可能是血友病吗?

#儿童健康 #血友病 #血友病 #凝血异常 #APTT纠正试验 #凝血因子VIII活性 #血管性血友病因子活性和抗原 #凝血异常 #APTT纠正试验 #凝血因子VIII活性 #血管性血友病因子活性和抗原 #包茎手术
血友病乙型禁止吃什么食物

血友病乙型禁止吃什么食物

#血友病乙型 #血友病乙型 #血小板聚集 #营养饮食 #出血 #营养饮食 #治疗原则 #治疗原则 #维生素E #抗凝物质 #饮食禁忌 #出血性疾病 #饮食禁忌 #二十碳五烯酸
治血友病又得艾滋病?

治血友病又得艾滋病?

#血友病 #丙肝 #八因子 #艾滋病 #医疗安全 #医疗监管 #八因子 #医疗事故 #血液制品 #血液污染 #病毒检测 #血友病治疗 #艾滋病感染 #血液制品安全 #病毒检测 #血友病预防 #血液污染
血友病的基因诊断方法介绍

血友病的基因诊断方法介绍

#儿科 #血友病基因检测 #凝血因子检测 #血友病 #基因诊断 #血友病遗传咨询 #血友病产前诊断 #儿科遗传病 #分子遗传学 #凝血功能障碍 #遗传性疾病 #产前诊断 #分子生物学 #血友病护理 #血液科检查 #基因检测技术 #遗传咨询 #血液科 #基因检测 #血友病预防
血友病 患友问诊
患者膝盖外伤出血与血友病咨询

患者膝盖外伤出血与血友病咨询

膝盖外伤出血并伴有血友病,咨询关于三七粉的使用及相关治疗建议。患者女性
男 41 2024-10-22 10:58:02
血友病用药咨询

血友病用药咨询

血友病患者咨询用药问题,症状包括肠.胃部不适等,寻求专业医生的解答和建议。患者女性
男 46 2024-10-22 10:58:02
药品使用咨询及注意事项

药品使用咨询及注意事项

我使用某种药品,想了解使用过程中需要注意的事项以及是否有其他需要特别注意的。患者女性
男 50 2024-10-22 10:58:02
获得性血友病用药咨询及生活建议

获得性血友病用药咨询及生活建议

获得性血友病患者,咨询用药及生活护理建议。患者女性
男 29 2024-10-22 10:58:02
孕期轻度贫血与血小板分布宽度的解释

孕期轻度贫血与血小板分布宽度的解释

我孕期轻度贫血,血小板分布宽度高,是否需要治疗?患者女性32岁
男 48 2024-10-22 10:58:02
孕妇血小板减少症用药咨询

孕妇血小板减少症用药咨询

血小板减少症,血友病病史,怀孕18周。患者女性
女 65 2024-10-22 10:58:02
血友病轻症在线问诊

血友病轻症在线问诊

血友病轻症,无出血症状,备孕中。患者男性25岁
女 62 2024-10-22 10:58:02
氨甲苯酸注射液使用指南

氨甲苯酸注射液使用指南

我想了解氨甲苯酸注射液的用途和使用方法,已经在线下确诊并服用过该药品,希望能在京东健康上购买。同时,想知道如何更好地管理我的病情。患者女性
男 26 2024-10-22 10:58:02
氨甲环酸的使用和注意事项

氨甲环酸的使用和注意事项

我有血友病,想知道氨甲环酸是否适合我使用?患者女性
女 62 2024-10-22 10:58:02
血友病儿童腹泻用药咨询

血友病儿童腹泻用药咨询

血友病儿童出现腹泻症状,已服用蒙脱石散。患者女性
女 15 2024-10-22 10:58:02
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
广告图片 关闭icon
0
0
0
药品使用说明