儿子确诊重度自闭症3年，我花了100万！

得知航航患上自闭症是很偶然的事情。

 

我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是，因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识，他一眼就看出孩子的发育异常了，叫我们不要看肠胃科了，直接去儿保科，肠胃问题也跟那脱不了干系。

 

儿保科医生看后表示，基本上所有的症状都符合，而且所有的症状都不好，但是因为年龄尚小不能确诊，诊断为“疑似自闭症”。那时候，是航航1月7个月。

 

其实，我们也很早就看出孩子有问题了，但我们以为孩子只是“笨”而已，并没想到居然有这么严重。

 

口述｜航航妈妈（匿名）

编辑｜嗨脑仁 

 

PART.01

航航曲折的治疗之旅

 

1. 药物治疗 

 

在拿到诊断结果后，我们经历了大概一年半左右的药物治疗。有很多家长好奇药物治疗，在这里分享我们的经验：

 

我们使用的药物基本都是进口的，对重度自闭的航航来说有一定效果。从前他完全不跟人对视，在接受药物治疗后，孩子的眼神对视改善了很多。而且也开始有简单字的发音了，虽然说的还是不够好，但在这之前是完全没有任何语言的。

 

不过药物是否真的有效，都是因人而异的。

 

我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的，大家千万不要自行乱用药哦～

 

2. 肠道菌群疗法 

 

我们做过益生菌治疗，也尝试过当下业界热议的“肠道菌群（粪菌）移植疗法”，即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。我们做过一个疗程，当下确实有一定的改善：他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

 

问题在于，从我们自身情况来看，孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后，便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做，加上这个手术需要让孩子全麻，并不是所有医生都支持的。

 

这个研究在国内还处于起步阶段，价格昂贵、疗效难以保证，我们后来也就没有坚持了。

 

3. 行为干预 

 

三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。当时正赶上疫情，我们刚在机构上了一节课，国家就发布通知说要停课。

 

如果按照智商来说的话，他应该本身就不聪明，加上他是重度自闭症，所以一直以来，航航的进步实在是很慢！

 

比如，我们为了让他明白什么是“提要求”，光这个过程就耗费了3个月，他根本不明白你想要他做什么。当然，可能本身我们的训练方式也是存在问题的。

 

在停药+停课、极度焦虑的状态下，我们只能选择线上课程，便报名了北大医疗脑健康的远程居家干预计划。

 

 

PART.02

当我意识到以前的干预都是错的

 

我上了大概有三个多月的线上课，上课期间，我跟老师学了很多有效的方法，这才知道以前自己的干预都是错的。

 

例如，我们想叫孩子过来做小游戏，我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后，便指出：我们要抓住孩子的动机、眼神，并及时实施强化。而这些东西我们以前都是完全不懂的。

 

虽然现在我的干预能力依旧有限，但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

 

▽ 分享3个心得

 

1. 全辅-半辅-不辅助-泛化 

 

无论是仿说还是提要求，包括大动作、精细，我觉得都是所有的干预都遵循一条规律：从全辅过渡到半辅，然后办法慢慢过渡到不辅助，以及最终的泛化。

 

不管我们教什么，这是核心的标准方法。

 

2. 及时强化 

 

记住要及时强化，也要观察孩子对你的给予的强化的回应。

 

比如，他可能想了一会儿才说出来，可能我对他的强化就比较弱。相反，如果他第一时间就能说出来，而且说的很标准，可能这个强化就很到位。

 

3. 泛化 

 

其实老师现在最渴望我们能做到这一点，因为他现在在学校的表现是非常好的，但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下，他一旦离开那个环境，整个人就处于一种很松懈的状态他：明白“那是上学，而现在是在家里，而且家里这些人都得听我的。”

 

这种情况，我们完全没有办法，我也经常和老师沟通，但这确实比较难，必须得有耐心，得无数次的教。比如说他这一次没有理你，那你让他先去玩一会，让他先忘了这个事，过几分钟你再让他做一次。

 

也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了，是因为他知道你是最亲的那个人，不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

 

PART.03

航航的行为干预进展如何？ 

 

正确的家庭干预+机构专业训练，密集式的康复让航航有了很大的进步。

 

虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比，但我觉得各方面都有进步。当然现阶段，还是要拿他与自己过去的能力相比较，毕竟他落后同龄人太多了。

 

1.仿说 

 

他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节（他完全不知道爸爸妈妈是什么），基本上都是无意义的表达，且发音很差。

 

但是现在可以连续仿说两个不同的字了，如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。 

 

2. 提要求 

 

过去，如果他有任何需要，只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。

 

现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”，虽然他对谁都说“妈妈”，但至少他知道要用语言俩表达需求了。 

 

3. 命名 

 

他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了，例如生活中常见的杯子、手机、水果等，虽然可能反应会慢一些，但已经能够指认并说出来了。 

 

4. 游戏能力 

 

以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣，只喜欢抠各种东西，总之都是极其无聊的。

 

现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。

 

5. 对人感兴趣 

 

他以前特别害怕生人、完全不能接触，而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯，但至少不会恐惧和排斥了。

 

他在这方面的变化还是很明显的。比如，我们下班回到家时，他看到我们的第一时间是非常开心的，他知道“爸爸妈妈回来了”。

 

 

PART.04

 不断瓦解、再重建的内心世界

 

在机构里，他算是能力最差的孩子了，每次一对比，心里总是有说不出的滋味。

 

不过，最崩溃的，应该是确诊的那一刻。

 

很无奈，但能怎么办呢？

 

我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医，但还是抱着侥幸的心理，没有办法面对这几个事。

 

刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了，我曾抑郁过一段时间，老公也得了重度抑郁症，也有过转瞬即逝的自杀念头。

 

不过现在已经过去了，也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大，我会很高兴；他现在没有进步，我也能接受。

 

说实在的，以他现在的状态，我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

 

但即便如此，我也不会放弃对他的干预。

 

▽ 我的情绪调理办法

 

上班的时候就专心上班，强迫自己不去想任何关于孩子的事情，每天上班10小时，再加上路上的时间，算是逃避吧，其实也是一种释放。

 

回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预，不去想任何工作相关的事情，周末带孩子出去玩，慢慢也就调理过来了。

 

说实话想也没有用。你得努力工作，可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。有时候我们在想，他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。

 

我累计给他花的钱，都能在二三线城市买套房子了，大概有100多万了。

 

我现在安慰自己：至少自己为孩子做了点什么，以后不至于觉得对不起他。

 

PART.05
孩子的未来，怎么办？ 

 

因为他现在相对还比较小，然后再加上现在疫情带出去也比较少，跟一些脑瘫的孩子相比，只要他不说话、没有自我刺激的情况下（他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫，旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的），无论是从他的外观容貌，还是他正常生活上这方面，都不太能看来他是自闭症孩子，很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。

 

所以准确来说，我们是还没有到遭受异样眼光的时期，之后长大了肯定会有很多不一样的表现，会受到社会上一些人的质疑。

 

我也可以想象，未来他如果真正到了社会中，比如他未来遇到了青春期，他生理上也会有正常孩子青春期的反应，但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。

 

那个时候我们该怎么办？我们该怎么去教他？ 

 

所以，对于孩子未来的安排，我一定不能让他脱离社会，他上特教也好、未来去机构也好，唯独不能把他圈养在家里，我一定要让他走出去，要让他去接受外面的东西。

 

我绝对不能让他脱离这个社会群体，哪怕他做一些很简单的手工，哪怕是不挣钱的，哪怕最后没有工作也没有关系，我给他找个养老院待着。

 

老师说：“自闭症的孩子刻板，但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”

 

航航的精细动作相对来说是比较好的，我未来也会往这方面去培养他，可以尝试做这种很机械类的一些工作，起码让他有个小工作就行，让自己有事干。

 

我不指望他能挣钱，但是不希望他无所事事。

 

也希望将来我们衰老了以后，他能照顾好自己。