唇腭裂
1.身体情况
- (1)三个月的宝宝若需接受预防接种,时间以手术前后两星期以外为宜。
- (2)手术前避免感冒,假如有发烧、咳嗽、流鼻涕、喉咙发炎、口腔感染(鹅口疮)、长疹子、牙齿痛、腹泻等现象,先请相关医师进行诊治,确定可以手术后才住院,否则应安全考量为主,取消手术日期,另外再与手术医师约定时间。
2.携带物品
- (1)小朋友住院时,可携带家中熟悉的枕头、被子、玩具等,籍以增加孩子的安全感。
- (2)大朋友住院时,请携带一面小镜子及儿童软毛小牙刷,以便在手术后学习正确的清洁口腔和伤口的方法。
- (3)接受腭裂手术的宝宝,请自备干净的小棉袜或棉质小手套一双,以便在宝宝睡觉时将手包成拳头状,防止手指深入口中。
- (4)小朋友住院时,记得携带奶粉、奶瓶、尿布。
3.禁食
禁食时间需与手术配合,禁食期间禁止进食、喝开水。
唇腭裂宝宝的喂食并不困难,只要选择适当的哺乳喂养方法,挑选适当的奶嘴,采取合适的喂奶姿势和耐心地练习喂养技巧,唇腭裂宝宝也和一般的宝宝一样,可以获得充分的营养和享受哺乳喂养时的温暖亲情。
1.母奶喂食
母亲的乳房温暖舒适,而且乳头又柔软,适合婴儿的口腔形状。母乳含有来自母体的免疫抗体,能增加婴儿的抵抗力,不具过敏性,既安全又很经济卫生。喂养母乳之前,宜注意下列事项:
- (1)母亲需保持愉快的心情,因为焦躁的情绪,容易影响乳汁的分泌。
- (2)双手洗干净,清洁乳房及乳头,按摩之后再喂食,主要目的是帮助乳汁流出。
- (3)采取舒适的姿势,以坐在有扶手的椅子上为佳。
- (4)哺乳喂养时须让宝宝含住乳头及乳晕,妈妈可以用手指握住唇裂缝隙处,帮助吸吮。唇裂合并腭裂的宝宝,因吸吮力量不足,喂母乳常有困难,因此以使用唇腭裂专用奶瓶奶嘴来哺喂较适宜。假如仍想喂食母乳,可以用吸奶器将母乳吸出,再注入奶瓶喂食。
2.奶瓶喂养
- (1)选择可挤压的、塑胶制的奶瓶,藉此帮助吸吮力较差的宝宝进食。
- (2)选择较大、较柔软的奶嘴。一般而言,乳胶奶嘴比硅胶奶嘴柔软。奶嘴的开口以“Y”或“十”形为佳,因为当开口受到压迫时,奶嘴口才会打开,宝宝不容易被呛到。家长可以使用带有排气孔及节流器的唇腭裂专用奶瓶奶嘴,以方便喂食。
- (3)控制牛奶流速,以奶瓶倒立时能让奶水一滴接一滴地流出的速度为准。
- (4)喂奶前将奶水倒少许在手腕上,以测试温度。
3.喂奶注意事项
- (1)正确的奶嘴放置位置,应该朝向完整的唇侧、上腭方向,千万不要朝向裂开处,这样才能避免磨破鼻中隔或鼻腔黏膜,造成疼痛,进而影响喂食量。
- (2)喂食单侧或双侧完全性唇腭裂宝宝时,为了避免摩擦腭裂处并帮助其吸吮,可籍由矫正牙科医师制作的口内辅助物——牙盖板,完成吸吮动作。
- (3)抱宝宝须 45 度或面对喂食,并保持姿势舒适。
- (4)请勿平躺喂奶,以避免牛奶流入鼻腔或呛到。
- (5)宝宝容易吞入大量空气,所以需要分次喂奶。在中间暂停的时候,要轻拍背部,帮助打嗝,以避免吐奶。
- (6)喂奶后可让背部俯卧或右侧睡,主要是为了帮助消化,而且可防止牛奶溢出时不慎呛到。
- (7)喂奶完毕除了再喂开水之外,亦可使用沾开水的棉花棒清洗鼻孔、腭部、舌头及牙床,如此可避免因奶垢堆积,造成口腔感染。
- (8)当黏膜有破皮时,需请医师检查及治疗,使伤口早日愈合,减少宝宝的不舒服感。
- (9)喂奶时,乳汁会从鼻部反流出来,这是正常现象,不必过于惊慌,只要暂时停止喂食,等宝宝咳嗽或打喷嚏后再继续喂食。
- (10)拍背方法:可将宝宝直放在肩上或抱直坐在妈妈的腿上,一手在腋下托住,固定头部,使头侧向一边而身体向前倾,再轻拍背部,帮助打嗝。每次喂奶的时间,应该不超过半小时。假如超过半小时,表示宝宝吸奶太费力,同时也表示喂奶的方式仍有问题,须向医护人员咨询,加以调整。
1.唇腭裂孩子会不会有智力问题?
外观并不会妨碍智力发展。唇腭裂孩子的智力通常在正常范围,智力分布的情况与一般孩子没有什么明显差异。我们希望父母提供孩子丰富的学习环境与适当的刺激,相信孩子可以充分发挥潜力,拥有适当的发展。
2.唇腭裂孩子会不会有心理问题?
唇腭裂孩子不一定会有心理社会适应问题,只是他必须配合长期医疗,加上外观、语言问题,容易面临比较多的挑战。如果父母亲采取适当的教育态度和技巧,在孩子沮丧、灰心、自卑的时候,不断地给予支持、鼓励,提供适当的教育方式,那么孩子一样能够发展为身心健康的个体,贡献于社会。
3.当孩子问到唇腭裂的事情时,应该怎么办?
我们建议父母尽量以诚恳、轻松、开放的态度,以孩子可以理解的语言解释他的问题,让他及早了解自己的状况,这样比较容易协助他面对问题。家长对孩子的充分接纳与支持,将可以让孩子不会因为小小的不同而否定自己。
4.如何克服被嘲笑的问题?
怕孩子被嘲笑,是很多父母担心的问题。其实所有的孩子都可能被嘲笑,就像他们自己也会去笑别人一样。被嘲笑虽然令人难堪,却也是学习成长的机会。建议父母倾听、理解孩子的情绪,并不断地向孩子强调∶外观或语言上的不完美,并不代表孩子的全部,他还有其他方面是值得被肯定的。
父母与其担心孩子会被嘲笑,还不如从小培养孩子内在的自信和能力,以面对外在的压力及挫折。父母可以协助孩子发掘他的长处,多给孩子鼓励和赞美,以提升孩子的自信心。孩子越能够自我肯定,就越不容易受到嘲笑的不良影响。
5.担心孩子的发展与适应时,应该怎么办?
孩子的成长与发展有一定的过程,也具备个别差异。如果父母亲担心孩子的发展与适应状况,可以跟医院临床心理医师联系,以安排专业的评估与咨询。如果发现孩子有需要协助的地方,可以尽早安排专业的治疗。孩子的潜力无限,能够及早发现问题,及早给予治疗,相信问题将能有所改善。
6.腭裂患者为什么耳朵会有问题?
从耳朵内的中耳到咽喉,有一条通道叫欧氏管。欧氏管可以让中耳的分泌物引流到咽喉中,也可将空气导入封闭的中耳腔内,维持鼓膜内外两侧的压力平衡。腭裂患者的上腭有缺陷,软腭的肌肉分布不正常,使得欧氏管的功能异常,所以经常有中耳积水(又称为分泌性中耳炎)的问题产生。根据统计,一岁左右的腭裂患者,中耳积水的比例高达 95%,是常见的并发症。
7.中耳积水会有什么症状?
中耳积水的症状主要有听力减退或耳内有肿胀感。但因幼儿大多不会表示,所以父母一般都不会察觉。除非积水发生感染,变成急性化脓性中耳炎时,才会有发烧或是耳道有分泌物流出等现象。有时幼儿会因为耳朵不舒服而时常用手抓耳朵,或有反应较慢、音量增高等现象,此时也要怀疑是否耳朵有问题。
8.中耳积水如果不治疗,会有什么后遗症?
分泌性中耳炎如果不治疗,久而久之,鼓膜及中耳腔会结疤而硬化,如果再加上经常的化脓性中耳炎,则鼓膜及中耳受损的程度会更严重,造成永久的听力障碍,进而影响到发音与语言发展。另外,慢性中耳炎的患者也容易在耳道中产生一种「胆脂瘤」,会破坏耳道、内耳、颅骨,甚至压迫到脑部。
9.中耳积水要如何诊断及治疗?
耳鼻喉科医师可以用耳镜来检查鼓膜是否不正常,或是做听力检查以评估是否有听力障碍。另外可做鼓室图检查,以测出早期的中耳病变。治疗方法是配合唇腭裂修补手术,在全身麻醉下放置中耳导管,以促使积聚在中耳腔的浆液或黏液引流出来,可改善听力及减轻耳胀感。术后宜避免耳道进水,以免引起化脓性中耳炎。
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