唇腭裂

1．身体情况

• （1）三个月的宝宝若需接受预防接种，时间以手术前后两星期以外为宜。
• （2）手术前避免感冒，假如有发烧、咳嗽、流鼻涕、喉咙发炎、口腔感染（鹅口疮）、长疹子、牙齿痛、腹泻等现象，先请相关医师进行诊治，确定可以手术后才住院，否则应安全考量为主，取消手术日期，另外再与手术医师约定时间。

2．携带物品

• （1）小朋友住院时，可携带家中熟悉的枕头、被子、玩具等，籍以增加孩子的安全感。
• （2）大朋友住院时，请携带一面小镜子及儿童软毛小牙刷，以便在手术后学习正确的清洁口腔和伤口的方法。
• （3）接受腭裂手术的宝宝，请自备干净的小棉袜或棉质小手套一双，以便在宝宝睡觉时将手包成拳头状，防止手指深入口中。
• （4）小朋友住院时，记得携带奶粉、奶瓶、尿布。

3．禁食

禁食时间需与手术配合，禁食期间禁止进食、喝开水。

唇腭裂宝宝的喂食并不困难，只要选择适当的哺乳喂养方法，挑选适当的奶嘴，采取合适的喂奶姿势和耐心地练习喂养技巧，唇腭裂宝宝也和一般的宝宝一样，可以获得充分的营养和享受哺乳喂养时的温暖亲情。

1．母奶喂食

母亲的乳房温暖舒适，而且乳头又柔软，适合婴儿的口腔形状。母乳含有来自母体的免疫抗体，能增加婴儿的抵抗力，不具过敏性，既安全又很经济卫生。喂养母乳之前，宜注意下列事项：

• （1）母亲需保持愉快的心情，因为焦躁的情绪，容易影响乳汁的分泌。
• （2）双手洗干净，清洁乳房及乳头，按摩之后再喂食，主要目的是帮助乳汁流出。
• （3）采取舒适的姿势，以坐在有扶手的椅子上为佳。
• （4）哺乳喂养时须让宝宝含住乳头及乳晕，妈妈可以用手指握住唇裂缝隙处，帮助吸吮。唇裂合并腭裂的宝宝，因吸吮力量不足，喂母乳常有困难，因此以使用唇腭裂专用奶瓶奶嘴来哺喂较适宜。假如仍想喂食母乳，可以用吸奶器将母乳吸出，再注入奶瓶喂食。

2．奶瓶喂养

• （1）选择可挤压的、塑胶制的奶瓶，藉此帮助吸吮力较差的宝宝进食。
• （2）选择较大、较柔软的奶嘴。一般而言，乳胶奶嘴比硅胶奶嘴柔软。奶嘴的开口以“Y”或“十”形为佳，因为当开口受到压迫时，奶嘴口才会打开，宝宝不容易被呛到。家长可以使用带有排气孔及节流器的唇腭裂专用奶瓶奶嘴，以方便喂食。
• （3）控制牛奶流速，以奶瓶倒立时能让奶水一滴接一滴地流出的速度为准。
• （4）喂奶前将奶水倒少许在手腕上，以测试温度。

3．喂奶注意事项

• （1）正确的奶嘴放置位置，应该朝向完整的唇侧、上腭方向，千万不要朝向裂开处，这样才能避免磨破鼻中隔或鼻腔黏膜，造成疼痛，进而影响喂食量。
• （2）喂食单侧或双侧完全性唇腭裂宝宝时，为了避免摩擦腭裂处并帮助其吸吮，可籍由矫正牙科医师制作的口内辅助物——牙盖板，完成吸吮动作。
• （3）抱宝宝须 45 度或面对喂食，并保持姿势舒适。
• （4）请勿平躺喂奶，以避免牛奶流入鼻腔或呛到。
• （5）宝宝容易吞入大量空气，所以需要分次喂奶。在中间暂停的时候，要轻拍背部，帮助打嗝，以避免吐奶。
• （6）喂奶后可让背部俯卧或右侧睡，主要是为了帮助消化，而且可防止牛奶溢出时不慎呛到。
• （7）喂奶完毕除了再喂开水之外，亦可使用沾开水的棉花棒清洗鼻孔、腭部、舌头及牙床，如此可避免因奶垢堆积，造成口腔感染。
• （8）当黏膜有破皮时，需请医师检查及治疗，使伤口早日愈合，减少宝宝的不舒服感。
• （9）喂奶时，乳汁会从鼻部反流出来，这是正常现象，不必过于惊慌，只要暂时停止喂食，等宝宝咳嗽或打喷嚏后再继续喂食。
• （10）拍背方法：可将宝宝直放在肩上或抱直坐在妈妈的腿上，一手在腋下托住，固定头部，使头侧向一边而身体向前倾，再轻拍背部，帮助打嗝。每次喂奶的时间，应该不超过半小时。假如超过半小时，表示宝宝吸奶太费力，同时也表示喂奶的方式仍有问题，须向医护人员咨询，加以调整。

1.唇腭裂孩子会不会有智力问题？

外观并不会妨碍智力发展。唇腭裂孩子的智力通常在正常范围，智力分布的情况与一般孩子没有什么明显差异。我们希望父母提供孩子丰富的学习环境与适当的刺激，相信孩子可以充分发挥潜力，拥有适当的发展。

2.唇腭裂孩子会不会有心理问题？

唇腭裂孩子不一定会有心理社会适应问题，只是他必须配合长期医疗，加上外观、语言问题，容易面临比较多的挑战。如果父母亲采取适当的教育态度和技巧，在孩子沮丧、灰心、自卑的时候，不断地给予支持、鼓励，提供适当的教育方式，那么孩子一样能够发展为身心健康的个体，贡献于社会。

3.当孩子问到唇腭裂的事情时，应该怎么办？

我们建议父母尽量以诚恳、轻松、开放的态度，以孩子可以理解的语言解释他的问题，让他及早了解自己的状况，这样比较容易协助他面对问题。家长对孩子的充分接纳与支持，将可以让孩子不会因为小小的不同而否定自己。

4.如何克服被嘲笑的问题？

怕孩子被嘲笑，是很多父母担心的问题。其实所有的孩子都可能被嘲笑，就像他们自己也会去笑别人一样。被嘲笑虽然令人难堪，却也是学习成长的机会。建议父母倾听、理解孩子的情绪，并不断地向孩子强调∶外观或语言上的不完美，并不代表孩子的全部，他还有其他方面是值得被肯定的。

父母与其担心孩子会被嘲笑，还不如从小培养孩子内在的自信和能力，以面对外在的压力及挫折。父母可以协助孩子发掘他的长处，多给孩子鼓励和赞美，以提升孩子的自信心。孩子越能够自我肯定，就越不容易受到嘲笑的不良影响。

5.担心孩子的发展与适应时，应该怎么办？

孩子的成长与发展有一定的过程，也具备个别差异。如果父母亲担心孩子的发展与适应状况，可以跟医院临床心理医师联系，以安排专业的评估与咨询。如果发现孩子有需要协助的地方，可以尽早安排专业的治疗。孩子的潜力无限，能够及早发现问题，及早给予治疗，相信问题将能有所改善。

6.腭裂患者为什么耳朵会有问题？

从耳朵内的中耳到咽喉，有一条通道叫欧氏管。欧氏管可以让中耳的分泌物引流到咽喉中，也可将空气导入封闭的中耳腔内，维持鼓膜内外两侧的压力平衡。腭裂患者的上腭有缺陷，软腭的肌肉分布不正常，使得欧氏管的功能异常，所以经常有中耳积水（又称为分泌性中耳炎）的问题产生。根据统计，一岁左右的腭裂患者，中耳积水的比例高达 95％，是常见的并发症。

7.中耳积水会有什么症状？

中耳积水的症状主要有听力减退或耳内有肿胀感。但因幼儿大多不会表示，所以父母一般都不会察觉。除非积水发生感染，变成急性化脓性中耳炎时，才会有发烧或是耳道有分泌物流出等现象。有时幼儿会因为耳朵不舒服而时常用手抓耳朵，或有反应较慢、音量增高等现象，此时也要怀疑是否耳朵有问题。

8.中耳积水如果不治疗，会有什么后遗症？

分泌性中耳炎如果不治疗，久而久之，鼓膜及中耳腔会结疤而硬化，如果再加上经常的化脓性中耳炎，则鼓膜及中耳受损的程度会更严重，造成永久的听力障碍，进而影响到发音与语言发展。另外，慢性中耳炎的患者也容易在耳道中产生一种「胆脂瘤」，会破坏耳道、内耳、颅骨，甚至压迫到脑部。

9.中耳积水要如何诊断及治疗？

耳鼻喉科医师可以用耳镜来检查鼓膜是否不正常，或是做听力检查以评估是否有听力障碍。另外可做鼓室图检查，以测出早期的中耳病变。治疗方法是配合唇腭裂修补手术，在全身麻醉下放置中耳导管，以促使积聚在中耳腔的浆液或黏液引流出来，可改善听力及减轻耳胀感。术后宜避免耳道进水，以免引起化脓性中耳炎。