18岁,他患上了「痴呆症」
徐俊是国际阿尔茨海默病(老百姓的说法是“老年痴呆症”)协会研究与治疗组国际委员。在北京天坛医院工作多年的他,接诊的大部分病人都超过60岁。
而我们的主人公林康(化名),却只有18岁!
受访人 | 首都医科大学附属北京天坛医院 神经内科 主任医师 徐俊
文 | 十里缸缸
监制 | 黑凤梨
林康在见到徐俊医生之前,已经在全国各地的知名医院看过了。
从儿童时期开始,他似乎就比别人发育慢一截,一度被诊断为人格行为缺陷,在儿科多次就诊并对症治疗后,他的症状并没有明显好转,甚至随着年龄增长,还出现了昏迷的症状。
等长到十四五岁时,医院检查发现,他体内的胰岛素经常分泌过多,决定对他采取手术治疗,手术后的林康昏迷次数减少了,可伴随而来是出现新症状——记忆力不断下降。
林康说,他经常觉得大脑一片空白,记不住事情,有时候甚至会忘记就诊的时间。可这么多年求医问药,不管是神经科还是精神科他都看了很多遍,就是没有大夫能治好他的疾病,他急切地抓住徐俊的手,问道:“徐大夫,我这个病能治好吗,有没有那种一下子能治好我的药?”
受访专家:徐俊
徐俊静静地听完林康的话,心里有了一个大胆的诊断,这个十八九岁的小伙子得的,极有可能是阿尔茨海默病(旧称老年痴呆)。
阿尔茨海默病并非只会有老年人发病。林康在其他医院做了许多检查,包括腰穿,PET-CT,甚至还有老专家进行疑难病的联合会诊,都没能查出他的病因。
徐俊常年关注阿尔兹海默病的国际研究动态:阿尔兹海默病最大的研究中心在拉丁美洲的哥伦比亚,已经有数例极年轻的病人通过基因诊断确诊,他们因为体内一个名为“早老素-1基因”的基因位点突变,意味着必然会得阿尔茨海默病。
徐俊心里已经有了诊断,可他还需要林康做一项名为基因诊断的检查来证实他的诊断。
林康很多疑,但又迫切地希望治好自己的疾病,因而在其他医院开的药没有明确的疗效后,他就拒绝继续服用,继续去其他医院求医问药。
林康迫切地想治好他的病,但是对于一项费用昂贵的检查,他不愿意在徐俊能保证治好他的病之前花钱。
他说他在其他医院做过基因诊断,那里是免费的。但这项特殊的基因诊断项目,是不可能免费的。
于是林康他拒绝徐俊的建议,继续抱着厚厚的一摞病历去下一个医院求医问药。
他坚信,他的病一定会治好的,一定有一种药能让他的病立竿见影地好起来的。如果没有,那一定是他没找到。
徐俊再见到林康,已经是两年之后了。
林康又一次走进了徐俊的诊室的时候,他的记忆力下降得更加严重了。这一次林康还反馈,他远在四川老家的奶奶也确诊了阿尔茨海默症。
徐俊耐心地给林康解释了一个叫“遗传早现”的概念,即一种遗传性疾病,在下一代中发病年龄会逐渐提前,比如林康的奶奶会在五六十岁时发病,他的父亲就可能在三四十岁时发病,而林康可能十几岁发病。这就解释了这些年他身上的病症。
与此同时,林康之前做的脑脊液相关检查也由隐性转变为阳性。
林康的病终于得到了确诊,可治好他依旧遥遥无期。
据林康自己陈述,他断断续续地吃了两年药,包括常规治疗阿尔茨海默病的抗胆碱酯酶药、美金刚、甘露酸纳971等等,只是这些药物不能立竿见影地治好林康的病,他往往吃了一两个月没有疗效后,就拒绝继续服药了。
但是很遗憾,关于阿尔茨海默病,医学上依旧没有任何特效药。
目前应用治疗阿尔茨海默病的常规药物,也只能缓解阿尔茨海默病的进展,而国际新兴的靶向治疗药物,价格让绝大多数患者望而却步。
林康对于康复的执念如此迫切,作为医生的徐俊很心痛,却不得不遗憾地告知他,目前他的病没有治愈的可能。
随着林康记忆力的不断下降,他的交流能力也会逐渐丧失,未来他将失去生活自理能力和工作能力,他一定需要家人照顾,他会逐渐逐渐忘记更多的东西,丧失更多的能力……这对于一个二十岁的年轻人来说,真的太过残忍。
可这就是阿尔茨海默病!
只是林康拒绝相信这些诊断,也拒绝接受这个事实。他想:或许医生的诊断是错误的,或许有哪种能够一劳永逸地治好病的药物,或许一定有一天他能痊愈。林康固执地想着。在线上,他用京东健康反复地、近乎执念地追问徐俊他能不能治好;而线下呢,他仍在在求医路上……
林康的未来我们不得而知,可对于阿尔茨海默病,我们需要多一点了解,早一点预防。
随着中国人口老龄化的进程,人均寿命增加的同时,阿尔兹海默病的发病率也在逐年升高。
而对于这种目前没有特效药治疗的疾病,最好的治疗方法就是预防。
徐俊医生在采访中反复提及几个概念,对于阿尔茨海默病的预防,我们可以分为:零级预防、一级预防和二级预防。
在采访中,徐俊医生说道,阿尔茨海默病的危险因素很多,比如三高等慢性疾病,再比如熬夜、不运动等影响健康的不良生活习惯,还有吸烟、喝酒都是引起阿尔茨海默病的危险因素。
减低、排除这些危险因素对身体的影响,改变不良生活习惯,控制慢性疾病发展,主动进行脑健康体检,就是对阿尔茨海默病的一级预防。
而主动追求健康的生活习惯,均衡营养,适量运动,养成良好的生活习惯,远离阿尔茨海默病的危险因素,是对于阿尔茨海默症的零级预防。
那么如果我们自己或者家人确诊为阿尔茨海默病,对阿尔茨海默病病人进行全面、系统的护理治疗,接受来自医方的培训教育,成立家庭护理小组,悉心照顾病人,延缓疾病发展恶化,就是对阿尔兹海默病的二级预防。
在世界阿尔茨海默病日到来之日,我们呼吁大家应该对阿尔兹海默病足够重视,因为它就发生在我们身边,但是我们也希望大家对阿尔茨海默病保持乐观心态,积极预防,促进健康。
最后送给大家徐俊医生的预防口号:早筛早查早治疗,全面预防是关键;运动营养要跟上,心态乐观身体棒!