尿毒症21年透析路:要么了断,要么挣钱
都说「无荆棘,不人生」!因为有苦辣酸甜,生命才显得如此璀璨。
王亮是内蒙古蒙德润食品有限公司的董事长,企业有300多名员工;而他也是名尿毒症患者,经历了21年的透析治疗。
他曾想过草草一生,但在生命的拐点,有个人给了两条路:要么了断,要么挣钱…….
受访医生 | 中日友好医院 肾病科 主任医师 张凌
受访者 | 蒙特润食品有限公司 王亮
文 | 黑凤梨
王亮出生在一个幸福的家庭,父母和两个姐姐都在银行工作。年幼的王亮不会想到人生会经历这么多!
在包头念初中时,王亮的父母相继因癌症去世。「感觉天塌了,家里没人了」,为了让弟弟好好念书,姐姐们担起了这个家。
1999年,王亮成功考上了北京科技大学体育系。双亲去世,人生之大哀,捧着录取通知书,姐弟三个在父母的墓前恸哭,「总算是让爸妈放心了」!
然而,王亮的盲盒是潘多拉的!这一开启,尽是苦难!
疾病来袭,年轻的王亮该何去何从
大一参加全校运动会时,奔跑在100米赛场上的王亮,突然栽倒在操场。
校医量血压,居然高达170/100mmHg,这非常危险!老师和同学们,又紧急把他送往北医三院,检验结果显示:严重的贫血、血肌酐大于2000μmol/L,诊断——「尿毒症」!
「老天爷,你为什么这样对我?」无数个夜里,住院的王亮望着窗边默默的说。可,老天爷怎么管得了这么多?!
如今功成名就的王亮,回想起那段日子仍会热泪盈眶。想起一次一次透析的艰辛;两个姐姐为了费用奔忙,最后跪在医院门口;移植肾之后,出现排斥反应,被迫再次手术;还有当时医护努力压缩费用、想办法募捐……林林总总,王亮看在眼里,痛在心上。
透析
「当时想,快死了得了,给家人和社会造成多大的负担?」在这种悲愤的情绪之下,他遇到了改变他一生的病友。
病友也是一名尿毒症患者,常年透析,他看着这个小伙子要寻短见,所幸来了一个「以毒攻毒」:“透析一时是离不开了,靠救济,只能接济一时。你也没父母可依靠了,拖累两个姐姐不说,还可能人财两空。你现在只有两条路了,要么去跳楼,要么自己出去挣钱,透析续命。”
那年,姐姐们把全部家当交给了王亮,2000年左右,五千元几乎是家的全部!
在大姐、二姐的信任和支持下,王亮开始自己的创业之路。从送桶装水做起,「回想当年的日子,记忆犹新的是中午做完透析,自己就用另一只手抬了20桶水」,他还卖过小零食,工地搬运工,拉土方,经常夜里1-2点还在干活;直到承包工程,经过艰苦卓绝的努力后,生活有了转机,奋斗10年后用自己挣的钱,供得上透析的费用。最后,还和陪伴自己多年的女友修成正果。
受访专家:张凌
但疾病往往无情,2010年,王亮又出现了双腿疼的不能沾地的情况,身体日见消瘦,身高也开始缩短,严重影响到工作、生活,检查甲状旁腺激素(PTH)高达2000pg/ml。
2013年,他来到了中日友好医院,这时他已经需要人搀扶才能行走了,接诊的正是肾病内科的张凌主任。
需要手术切除甲状腺
张主任诊断为:难治性继发性甲状旁腺功能亢进,建议他甲状旁腺切除术。他为了企业发展,要求尝试药物方案治疗:西那卡塞配合帕立骨化醇和司维拉姆药物治疗(当时国内无药,全部从香港购药),他在张凌主任的远程耐心指导下不断调整药物剂量,半年后PTH值终于从2000下降到800pg/ml,骨痛逐渐缓解,全身状态好转。
接下来,继发性甲状旁腺功能亢进药物治疗持续了3年多,为他的事业发展赢得了时机,他凭着敏锐的眼光,看准了绿色养殖,猪肉、农产品、餐饮、房地产,企业规模越做越大,而且王亮还在北大的光华管理学院进修。学习企业的经营、管理、人员的沟通等方面的知识,并在日常工作中学以致用。
2016年,他终于药物治疗维持不住甲旁亢的发展了,接受了张主任建议在中日友好医院接受了甲状旁腺切除术。
王亮也是积极学习疾病相关知识,严格限制水分摄入,避免高钾、高磷食物,多做运动,康复身体,帮助病友避免甲旁亢,已成为当地肾友的领路人。
2016年,王亮成立了包头市尿毒症救助基金会。他鼓励透析患者自强不息,目前已经资助了200余人,尿毒症患者透析和患者子女继续读书,在社会上得到很大反响。王亮说,企业如果运行正常,他将把这项已经持续了5年的尿毒症患者资助计划进行到底。
图片来源自:https://www.sohu.com/a/352988322_645101
作为一名曾经接受过社会帮助的尿毒症患者,王亮还主动回馈社会,经过16年到18年两年,通过他和基金会的努力,共筹集善款230万。其中他的企业——蒙德润公司就捐助了737800.8元。
曾经,王亮面对过社会的质疑、妻子的埋怨,但他通过努力、扭转命运,一次一次的救助和感染着病友。
面对内蒙古电视台的采访,他这样说:「虽然我们透析着,在身体允许的情况之下,还是要尽力回归社会。我们不能看到生命的长度,但能过拓展生命的宽度。生命不息,公益不止!」
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慢性肾脏病是一个寂静的杀手,通常仅有偶尔的头晕、轻微的浮肿、腰部酸痛、夜尿增多,不容易引起重视,如果没有定期体检、验尿常规的习惯不容易发现,经常是拖延至到了尿毒症,才被发现。
慢性肾脏病并不少见,中国有1.3亿CKD患者(成人患病率10.8%),美国2019年数据全国每7个人中一个慢性肾脏病(CKD)患者,美国65岁以上人每3个人中一个慢性肾脏病(CKD)患者。
慢性肾脏病也是可防可治的,我们强调要早筛查,早预防,早治疗,避免肾脏病快速的进展,即使是到了尿毒症阶段,经过积极的治疗,也可以达到健康人的生存质量。
我们征得了故事主人公的同意,将真人真事分享给大家!
通过王亮辉煌的人生,告诉遭遇同样命运的病患:人生可以扭转,命运可以改变,只要振作起来、挣扎向前,不管有什么阻挠,我们都能活出精彩人生!